Miała tylko 29 lat, gdy usłyszała diagnozę. "W Polsce nie ma dla pani leków"

Aleksandra Wiederek-Barańska od pięciu lat żyje z rakiem piersi. Diagnozę usłyszała niedługo po porodzie, kiedy jej syn miał 8 miesięcy. Nie mieściło jej się to w głowie. Jaki rak? Przecież ja się czuję dobrze – sama zadawała sobie pytania. - Miałam 29 lat, kiedy zachorowałam, totalnie nie pasowałam do statystyk. Jestem na drugiej skali problemu. Osoba dbająca o siebie, bez nałogów. Zdrowe żywienie i aktywny tryb życia były u mnie na porządku dziennym. I przed chorobą, i w trakcie. W rodzinie nikt nie chorował – mówi w rozmowie z WP Kobieta.

Jak zauważa, wiek zadziałał na jej niekorzyść. Uśpił czujność lekarzy. Była po ciąży i karmiła piersią. Już po porodzie zaniepokoiło ją, że jedna pierś jest nieco twardsza. Ale czuła się bardzo dobrze. – Na samym początku nie rozpoznali problemu. Mówili, że przecież jestem dopiero po ciąży, karmię piersią. Więc gdzie rak? To wyglądało na pomyłkę. Badałam się przed chorobą, nawet w trakcie ciąży, co jest rzadkością – opowiada.

Teraz już wie, że jeśli rak został zdiagnozowany do roku po urodzeniu dziecka, to znaczy, że rozwijał się wcześniej. Na początku lekarze mówili, że ma się nie martwić, że będzie dobrze. - Choroba rozniosła się po pierwszej biopsji, cienkoigłowej, ale to moje przypuszczenie. Nie wracałam do tematu, bo bym się zamęczyła. Po biopsji gruboigłowej wiedziałam, że to nowotwór złośliwy HER2 dodatni. Po tomografii okazało się, że są przerzuty do wątroby - wspomina Aleksandra.

Czytaj też: Lidia i jej wnuczki straciły dom w pożarze. "Uciekałyśmy na boso, jak stałyśmy"

- Trzeba rozpocząć wyścig po życie i zdrowie – powiedział jej lekarz, gdy zobaczył wyniki badań. Wspomniał, że już nigdy nie będzie zdrowa. Po tych słowach pojawił się strach, przerażenie, niemoc, frustracja. - Porównuję siebie do małego dziecka, któremu zabrano mamę i powiedziano: już jej nie zobaczysz. Bardzo bałam się, że za trzy miesiące mnie nie będzie – opowiada Ola.

Tuż po otrzymaniu diagnozy zaczęła szukać informacji na własną rękę. Wcześniej nie zetknęła się z chorobą, nie znała takich historii z najbliższego otoczenia. Żadnego lekarza nigdy nie zapytała o rokowania. Nie chciała tego wiedzieć. Zaczęła chodzić na konsultacje. - Były takie wizyty, które musiałam odchorować dwa tygodnie. Ale były też takie, które dały mi wiarę. Jeden lekarz mi powiedział, żebym się cieszyła z każdego przeżytego roku. Wtedy pomyślałam, że mówi o roku, nie np. o miesiącu. To był dla mnie dobry znak – stwierdza.

W 2016 roku rozpoczęła badania kliniczne i chemioterapię. Nie działała, więc dostawała leki celowane. Po zakończeniu tej terapii już myślała, że wychodzi na prostą, że choroba jest pod kontrolą. Niestety pojawił się przerzut na płuca, co też jest wyjątkiem w trakcie leczenia. - Powiedziano mi najgorszą rzecz, którą może usłyszeć pacjent: "w Polsce nie ma dla pani leków". Zaczęliśmy szukać badań klinicznych, w których za leki się nie płaci. Od lekarza dostali adres strony internetowej ze spisem takich badań na całym świecie. - Sami znaleźliśmy leczenie w Barcelonie. Na czas terapii przeprowadziłam się tam razem z rodziną. Później latałam co trzy tygodnie. To dało efekt i nastąpiła częściowa reemisja choroby – mówi.

Oprócz tego Aleksandra przeszła kolejne operacje. - Musiałam szukać lekarzy, którzy mi usuną te zmiany w płucach. Po operacji uczyłam się kasłać, wstawać na nowo z łóżka. Nie mam jednej czwartej płuc. W maju 2020 przeszłam też mastektomię. Teraz dochodzę do siebie i czekam na wyniki – dodaje, a w jej głosie słychać wielką nadzieję.

Na tym niestety nie koniec. W styczniu 2020 leki przestały działać, a tych z Barcelony nie mogła już dostawać, bo nie była obywatelką Hiszpanii. Pandemia zamknęła jej drogę na leczenie z innych krajów. – Nawet u naszych sąsiadów w Niemczech terapie są bardziej dostępne. I to jest kolejny problem. W Polsce nie ma możliwości leczenia chorób zaawansowanych. O tym się nie mówi. Tylko o profilaktyce. Sama jestem tego najlepszym przykładem – opowiada.

Zobacz też: W firmie zatrudnia same kobiety. Wpadła na pomysł, jak je docenić

Ola przyznaje, że zazwyczaj na korytarzu u onkologów są starsze kobiety. Ona jest jedną z młodszych na oddziale, np. podczas chemioterapii. Jest coraz więcej pań po 40., ale najwięcej po 50. i 60. roku życia. - Kobiety były zdziwione, gdy spotykałam je u lekarza czy w szpitalu. Słyszałam komentarze: "dziecko co ty tu robisz,? idź do szkoły". To mnie rozkładało na łopatki, łzy ciekły po policzkach. Myślałam sobie: nie chcę tu być, ale muszę – wspomina.

Kiedy patrzy się na Aleksandrę, ogląda jej zdjęcia czy słucha tego, co mówi w mediach społecznościowych, można pomyśleć jedno. Pozytywna energia jest jej najlepszą przyjaciółką. Zawsze taka była, ale choroba sprawiła, że jest jeszcze bardziej. - To jest szalenie ważne w trakcie leczenia: myśleć o pozytywnych stronach życia. Co nie zmienia faktu, że mam gorsze dni. Nie sztuką jest uśmiechać się i cieszyć z życia, kiedy wszystko się układa. Kiedy jest ciężko, to wykrzesać ten uśmiech jest już trudniej. Ja staram się to robić – podkreśla. Ma małego synka i nie chce, żeby widział ją smutną. Franio wie, że ze zdrowiem mamy jest coś nie tak, nie raz widział plastry po kroplówce na jej dłoniach. Widział też łysą głowę po chemioterapii. Ale taka jest jego mama. Po prostu. - Gdy zakładałam perukę, mówił, żebym zdjęła, bo nie wyglądam jak jego mama. Kiedyś miałam piękne loki, ale on mnie już takiej nie pamięta – dodaje.

Aleksandra podkreśla, że siłę dają jej bliscy. Mąż i syn, ale też rodzice i babcia. Z nimi jest najbardziej zżyta. Przeżywają wszystko razem. Nigdy nie dopuszczali do siebie złego scenariusza. Od początku uważali, że będzie dobrze. - Dla nich cieszę się z życia. Cieszę się też, że to ja z tej piątki zachorowałam, nie oni. Motywują mnie, wiem, że dam radę zjeść kolejną chemię czy przejść kolejny krok – mówi. Satysfakcję dają jej pewne momenty, np. wycieczka rowerowa z synem. - Cieszę się z tego trzy razy bardziej niż osoba zdrowa. Umiem żyć tu i teraz, jest inaczej niż przed chorobą – podkreśla.

Aleksandra prowadzi bloga, to dla niej forma terapii. Chciała dzielić się z innymi tym, co czuje i przeżywa. - Zaczęły się do mnie odzywać osoby, które mają podobne trudności. Zaczęłam inspirować innych, dawać pstryczka w nos tym zdrowym. Sama szukałam na początku dobrych historii w internecie, ale nie było ich w Polsce. Wyszło to samoistnie, ja chcę innym dać swoją historię - mówi.

Ola dużo się udziela, aktywnie prowadzi też swoje social media, bierze udział w projektach fundacji. - Nie chcę pokazywać smutku, uśmiech gości na moich zdjęciach. Mam dość smutku i zła, i nie chcę karmić siebie i innych takimi emocjami – podkreśla.

Wie, że będzie musiała się leczyć do końca życia. Cały czas szukać leków, do których dostęp jest utrudniony. - Ta niepewność będzie mi towarzyszyć. Przyjmuję leki, które dostaję od firm farmaceutycznych, udostępniają mi terapię. Niestety nowe leki nie są dostępne w Polsce. Refundacja nie wchodzi w grę. I dlatego determinacja jest ogromnie ważna, trzeba wyrwać samemu wiele rzeczy. Czasami nie mam siły, chciałabym po prostu machnąć ręką i iść spać - mówi. I wtedy przypomina sobie słowa, które usłyszała od lekarzy: "nie chcą cię tam na górze. Pani się uparła, żeby żyć".