Od 15 lat choruje na łuszczycę. Tak wygląda jej życie

Ewa Podsiadły-Natorska, Wirtualna Polska: Co powinniśmy wiedzieć o łuszczycy?

Dominika Jeżewska, Pani Łuska: Łuszczyca jest przewlekłą chorobą skóry, nieprzewidywalną i przebiegłą, która może atakować różne części ciała – łokcie, kolana, piszczele, skórę głowy, czoło, paznokcie, miejsca intymne, a nawet stawy. Ja z łuszczycą żyję już ponad 15 lat, wiem, co nasila objawy, np. silny stres lub osłabienie organizmu. Ważne też, żeby pamiętać, że łuszczycą nie można się zarazić.

Gdy choroba wraca, pojawiają się zmiany skórne?

Tak, łuszczyca objawia się zmianami skórnymi w postaci czerwonych łuszczących się plamek. W mojej odmianie choroby pojawiają się pojedyncze plamki, które potrafią zlewać się w jedną dużą rozlaną plamę. Te czerwone plamki pokryte są łuską – stąd nazwa Pani Łuska.

One są bolesne?

Kiedy mam wysyp, to skóra mnie swędzi, a kiedy zaczynam się drapać, to swędzi mnie jeszcze bardziej, więc nie jest to przyjemne. A gdy zdrapie się łuskę, może wystąpić krwawienie. W mocnych stanach, kiedy całe ciało pokryte jest łuszczycą, to faktycznie boli. W wakacje w bardzo dużej części miałam zajęte kolana, które przecież co chwila zginamy i prostujemy, więc odczuwałam ból przy zabawie z dzieckiem, nie mogłam nawet klęknąć. Skóra pękała i mimo że dbałam o pielęgnację, to leczenie trwało długo.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Na czym polega leczenie łuszczycy?

Metod jest bardzo dużo i na każdego działa co innego, choć na początku ścieżka wygląda bardzo podobnie: pacjent idzie do dermatologa, który zwykle przepisuje mu maści sterydowe. Ja też przeszłam przez sterydy i przez maści apteczne robione na zamówienie, które bardzo śmierdzą i brudzą ubrania.

Teraz się od nich odchodzi, bo leczenie łuszczycy w domu jest bardzo kłopotliwe. Trzeba regularnie się smarować, więc człowiek stara się, żeby się nie ubrudzić, niczego nie dotknąć. Ja miałam niektóre ubrania do wyrzucenia, bo wszystko przesiąkało zapachem tych maści. Bardzo polecane są też kąpiele w soli, w preparatach siarkowych, a jeśli te metody nie działają, to jest też fototerapia, czyli leczenie światłem.

Pani z tego korzystała?

Tak, miałam naświetlania. Przed fototerapią musiałam przyjmować tabletki, które co prawda, powodowały lepszy efekt, ale było mi po nich niedobrze. Jeśli wszystkie te metody nie działają, kolejnym krokiem jest leczenie ogólne. Ja jestem na lekach immunosupresyjnych, które wyciszają układ odpornościowy. Ostatnim etapem jest leczenie biologiczne, bardzo skuteczne, choć ja go nie przeszłam. Ważne jest też odstawienie szkodliwych produktów oraz redukcja stresu.

Kiedy usłyszała pani diagnozę?

U mnie historia zaczyna się, gdy miałam dwa latka i zachorowałam na zespół nerczycowy. Leczono mnie mocnymi sterydami oraz lekiem wykorzystywanym w leczeniu łuszczycy – mimo że łuszczycy wtedy nie miałam. Choroba nerek minęła, wyniki badań miałam dobre. Nagle w wieku ok. 15 lat na ciele zaczęły pojawiać mi się plamki. Najpierw na łokciach. Moja mama zobaczyła je i krzyknęła: "o Boże, to może być łuszczyca!".

Rozpoznała ją, bo na łuszczycę chorowała jej przyjaciółka. Ale ja się tym nie przejęłam, zresztą jak stałam przed lustrem, to w ogóle nie widziałam tych zmian. Poza tym byłam w takim wieku, że na wszystko, co mówiła mama, buntowałam się. Tyle że plamek z dnia na dzień robiło się coraz więcej i w pewnym momencie mnie wysypało. Akurat kończyłam gimnazjum i miałam iść do liceum, to był stresujący czas. Trafiłam do szpitala, ale leczenie szło opornie.

Co mówili lekarze?

Że jestem bardzo ciężkim przypadkiem, to usłyszałam od swojej lekarki prowadzącej, i że niektóre osoby są wysypane do końca życia. Zbuntowałam się wtedy, nie chciałam się smarować, bo uważałam, że to bez sensu, skoro jestem "ciężkim przypadkiem". Ale moja mama cały czas szukała specjalisty, który miałby inne podejście. Mieszkam między Warszawą a Lublinem, więc jeździliśmy tu i tam, byłam u różnych alergologów, u lekarzy medycyny chińskiej. Tylko że nie stosowałam się do zaleceń, czułam rezygnację. Aż w pewnym momencie mama znalazła lekarza z Lublina, który już na pierwszej wizycie zaczął zmieniać moje myślenie.

Jak?

Powiedział mi, że da się to podleczyć i on mi to udowodni. Skierował mnie do szpitala, gdzie leżałam trzy tygodnie, później miałam fototerapię. I stan mojej skóry się poprawił. W slangu łuszczycowym mówi się, że "byłam czysta". To się utrzymywało przez dłuższy czas.

Rówieśnicy jak reagowali na pani chorobę?

Ja ją wtedy ukrywałam, mało osób z mojego otoczenia wiedziało, że choruję.

Nosiła pani długie spodnie i bluzki z długimi rękawami?

Tak. I długie sukienki. Na szczęście nie miałam łuszczycy na twarzy, więc łatwiej było mi ukryć zmiany. Najbliżsi znajomi poznali prawdę, jak trafiłam do szpitala i długo mnie nie było w szkole, ale spotkałam się z bardzo miłymi reakcjami. Inna rzecz, że ja bardzo długo nie umiałam o swojej chorobie mówić. Nawet jak ktoś coś zauważył na moim ciele, to nie mówiłam, że to łuszczyca, tylko tłumaczyłam, że to uczulenie albo coś mnie ugryzło. Osoby, które chorują na łuszczycę i nie akceptują tego, świetnie się kamuflują. Potrafią tak dobrać strój, żeby niczego nie było widać. Mnie bardzo często ratowały grube, czarne rajstopy.

Teraz już pani nie ukrywa choroby, latem nosi krótkie ubrania. To wymagało zrobienia przemeblowania w głowie i zaakceptowania choroby?

Oj tak i to był bardzo długi proces, zwłaszcza że ludzie z łuszczycą spotykają się z niemiłymi sytuacjami, gdy np. ktoś uważa, że się zarazi albo pasażerowie odsuwają się od niego w autobusie. To jest straszne. Ten proces akceptacji zaczął się już chyba na wizycie u tamtego lekarza, który chciał mi udowodnić, że moją chorobę da się podleczyć.

Pamiętam, jak będąc w szpitalu, prowadziłam pamiętnik. Mam w nim opisaną sytuację, że jestem na sali z dużo starszą od siebie kobietą, która miała o wiele mniej zmian skórnych niż ja, a cały czas narzekała. Przyszła do nas psycholog, też chora na łuszczycę, ale uśmiechnięta, radosna, mówiła o chorobie w zupełnie inny sposób. Zapisałam sobie w pamiętniku, że nie chcę być na starość jak tamta kobieta, która niczego innego nie widzi poza swoją chorobą. Nie chciałam, żeby choroba rządziła moim szczęściem.

Żyjąc z łuszczycą, coraz bardziej się z nią oswajałam. Choć również czułam się bardzo osamotniona, bo przez długi czas nie znałam żadnych młodych osób z tą chorobą. Nawet jak leżałam w szpitalu, to wszyscy byli ode mnie starsi.

Kolejnym przełomem była kampania "Jestem biedronką". Szukano wtedy osób chorych na łuszczycę do profesjonalnej sesji zdjęciowej. Pomyślałam sobie, że może warto się zgłosić, choć mój opór wynikał głównie z tego, że zdjęcia miały być opublikowane na Facebooku, a ja bardzo się bałam, że osoby, które nie wiedzą, że choruję, dowiedzą się o tym. Nawet konsultowałam się z mężem, czy nie ma nic przeciwko, żeby jego znajomi poznali prawdę, ale on mnie zachęcał. Ta kampania dużo mi dała, bo poznałam wiele młodych osób chorych na łuszczycę. Wróciłam z sesji z pozytywnymi odczuciami.

Co jeszcze miało znaczenie na drodze do samoakceptacji?

Gdy miałam 27 lat, znowu trafiłam do szpitala. Poznałam tam nastolatkę, która też chorowała na łuszczycę i była bardzo pozytywna, potrafiła mówić o swojej chorobie z pewnością siebie. Ona miała bardzo dużo przykrych sytuacji w szkole, rówieśnicy wytykali ją palcami; miała łuszczycę na linii głowy i czoła, więc było to widać. Ale mówiła, że ona wie, że to jest choroba, na którą nie ma się wpływu i trzeba nauczyć się z nią żyć. Wtedy pomyślałam, że to nie ja wybrałam łuszczycę, tylko ona wybrała mnie, a przecież mam stany, gdy skóra wygląda dobrze, potrafię tę chorobę podleczyć. Stwierdziłam, że nawet z łuszczycą można cieszyć się życiem.

Pani Łuska na Instagramie pojawiła się, by pomagać innym chorym?

Faktycznie, gdy cztery lata temu zakładałam konto, chciałam pomagać osobom chorym na łuszczycę, głównie w akceptacji i dawaniu im motywacji do leczenia. Z czasem zrozumiałam, że warto obalać różne mity na temat tej choroby. Nie chciałam się też skupiać na leczeniu, tylko pokazywać, że z tą chorobą da się żyć. Ludzie są zrażeni do dermatologów, bo wizyty trwają krótko i przepisywane są wciąż te same leki. Ja przez długi czas chciałam pozbyć się swojej choroby – wtedy leczenie nie szło dobrze. Gdy zmieniłam podejście, pojawił się postęp w leczeniu.

Przez lata byłam wkurzona, zła, sfrustrowana, uważałam, że będę szczęśliwa dopiero wtedy, jak nie będę miała łuszczycy. Że dopiero gdy plamki znikną, będę mogła założyć krótkie spodenki, bo przecież wcześniej nie mogę, a tak naprawdę, kto mi zabrania? Ja sama sobie zabraniałam. Przychodziła wiosna, a ja już myślałam o lecie, czy będę miała wysyp, czy nie. Teraz już się nie wstydzę. To ja o wszystkim decyduję, a nie moja choroba.

Dla Wirtualnej Polski rozmawiała Ewa Podsiadły-Natorska