Straciła wszystkie włosy. Ola przełamuje tabu i dodaje sił innym kobietom

- Zamknęłam rozdział wiecznego cierpienia, rozpaczy i walki, a zaczęłam żyć pełnią życia – mówi Ola Przybylska, która od 10 lat cierpi na alopecję (łysienie plackowate). Jest to choroba autoimmunologiczna, która powoduje nadmierne wypadanie włosów. Chory może je całkowicie stracić nawet w ciągu kilku tygodni. To podstępna choroba, której przyczyny nie są dokładnie znane, a leki na nią bywają nieskuteczne.

Justyna Sokołowska, WP Kobieta: Na alopecję cierpi około 2 proc. populacji. Kiedy u ciebie choroba dała o sobie znać po raz pierwszy?

Ola Przybylska: Miałam 17 lat i byłam w drugiej klasie liceum, gdy zauważyłam, że za uszami pojawiły się łyse placki. Kiedy poszłam z mamą do dermatologa i usłyszałam diagnozę, nie miałam pojęcia, że tak to będzie wyglądać. Myślałam, że wezmę leki i wszystko przejdzie, ale jak widać, tak się nie stało. Na początku brałam silne sterydy i włosy zaczęły odrastać, więc liczyłam na to, że tak już zostanie. Ale gdy tylko odstawiałam leki, włosy znowu zaczynały wypadać.

Po trzeciej serii sterydów stwierdziłam, że to nie ma sensu, ponieważ to bardzo silne leki i nie wiadomo, jak bardzo negatywnie mogą wpłynąć na mój organizm. Potem był jeden dość kluczowy moment, kiedy przy zmianie leczenia ze sterydów na cyklosporynę, musiałam dłużej poczekać na efekty. W tym czasie straciłam niemal wszystkie włosy i ciężko mi było zakrywać łyse placki, więc postanowiłam spróbować nosić perukę.

Udało ci się do niej przekonać?

Mój naturalny kolor włosów to ciemny blond, ale wybrałam wtedy perukę w odcieniu brązu. Na początku bałam się, że jak ją założę, to wszyscy zauważą, że to peruka. Z drugiej strony tłumaczyłam sobie, że przecież kobiety często zmieniają kolor włosów, więc nie powinno to nikogo za specjalnie zdziwić. Gdy wróciłam po trzymiesięcznych wakacjach po pierwszym roku studiów, łatwiej było mi zaprezentować się ludziom z roku z nowymi włosami, nie wzbudzając przy tym nadmiernego zainteresowania.

W mediach społecznościowych widać uśmiechniętą dziewczynę, emanującą dobrą energią, pomimo tego, że choroba mocno dała jej w kość. Czy kiedykolwiek zdarzyło się, że z powodu wypadających włosów musiałaś z czegoś zrezygnować?

Można powiedzieć, że w tamtym momencie życia byłam bardzo strachliwa i z wielu rzeczy rezygnowałam. Unikałam wyjścia na basen, bo bałam się, że jak zdejmę w szatni perukę i założę czepek, to ktoś to zobaczy. Nie chodziłam też na siłownię, bo dość niekomfortowo czułabym się, ćwicząc w peruce. Chodzenie w peruce jest trudne, bo żyjesz w ciągłym strachu, że ktoś to zauważy. Dlatego wolisz odmówić sobie wielu rzeczy, żeby przypadkiem nie wydał się krępujący sekret.

A jednak postanowiłaś przestać się ukrywać pod peruką…

Tak, momentem totalnej akceptacji choroby było pokazanie światu, że nie mam włosów. Zamknęłam wtedy tamten rozdział wiecznego cierpienia, rozpaczy i walki, a zaczęłam żyć pełnią życia. Przestałam się bać. Wcześniej choroba mnie ograniczała, teraz niczego sobie nie odmawiam. Postanowiłam sobie, że choroba nie będzie mnie w żaden sposób ograniczać. Zresztą nie tylko ja, ale większość alopecjanek, które zaakceptowały życie z chorobą, zyskało odwagę do pokonywania słabości i podejmowania w życiu ryzyka.

Już cię to tak bardzo nie dręczy?

Kompletnie już nie zwracam na nie uwagi, bo pogodziłam się z tym, że ich nie mam. Teraz trudno jest mi nawet wyobrazić sobie, jak to by było, gdybym je miała. Jestem tak przyzwyczajona do tego stanu, że nie czekam i nie myślę o nich. Jedyne, co jest dla mnie niekomfortowe, to brak rzęs i brwi. Zazwyczaj je miałam, ale kilka miesięcy temu wypadły. Zrobiłam jednak brwi permanentne, a rzęsy przyklejam, kiedy robię sobie makijaż.

Wiadomo, że obarczone stresem życie zawodowe negatywnie wpływa na przebieg tej choroby. A czy w relacjach zawodowych doświadczyłaś jakichś trudności?

Jestem nauczycielką i na początku chodziłam do pracy w peruce. Pracownicy szkoły wiedzieli, że nie mam włosów, ale nie chciałam, żeby dzieci odebrały mnie źle i patrzyły w niekomfortowy dla mnie sposób. Chciałam tego uniknąć. Jednak przyszło bardzo upalne lato i spędzanie całego dnia w pracy z peruką na głowie było męczące. Pewnego dnia postanowiłam pójść w chustce i zobaczyć, jak zareagują dzieci, bo to było dla mnie najważniejsze.

Zapytały, dlaczego mam chustkę na głowie, więc odpowiedziałam z żartem: "Żeby nie było mi zimno w głowę" i temat się skończył. Małe dzieci nie są jeszcze nauczone różnych podziałów, na placu zabaw bawią się z każdym i dla nich brak włosów nic nie zmienił. Zaakceptowały mnie taką, jaka jestem. Rodzice natomiast między sobą rozmawiali i pytali pracowników, czy to nie rak. Ale sytuacja została wyjaśniona i nikt potem nie zwracał już na mnie uwagi. Nigdy też nie sprawiono mi przykrości z powodu choroby.

Jednak wiedza na temat łysienia plackowatego nie jest duża i bywa, że ludzie, widząc łysą kobietę, myślą, że ma raka.

Trudno się dziwić, że nie znają tej choroby, skoro zazwyczaj chowamy się za perukami, żyjemy w ukryciu i nikt nie wie, co nam dolega. Kiedyś w nowej pracy też zapytano mnie, czy choruję na nowotwór, a w mojej rodzinnej wsi, kiedy po raz pierwszy zdjęłam perukę, pewna pani podeszła do mojej mamy, zaczęła płakać i mówić, że wszystko będzie dobrze.

W tym roku Światowy Dzień Alopecji wypada 7 sierpnia i jest to dobry moment, żeby przybliżyć ludziom tę dolegliwość. Nie brakuje też grup wsparcia dla osób, które podobnie jak ty, zmagają się z alopecją.

Raz w miesiącu spotykamy się, żeby się wesprzeć albo porozmawiać z rodzicami dzieci chorych, którzy jeszcze niewiele wiedzą na temat tej choroby. Doradzamy, jak funkcjonować i pomóc dziecku z akceptacją samego siebie. Organizacją tych spotkań zajmuje się Polskie Stowarzyszenie Alopecji i Agata Bura, która zresztą też zmaga się z alopecją od kilkunastu lat.

Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was! Chętnie poznamy wasze historie, podzielcie się nimi z nami i wyślijcie na adres: wszechmocna_to_ja@grupawp.pl.