"Sylwia, ty masz dla kogo żyć. Usuń to jelito" – usłyszała od lekarza. Była przerażona diagnozą

Ewa Podsiadły-Natorska: Kiedy zdiagnozowano u pani WZJG (wrzodziejące zapalenie jelita grubego)?
Sylwia Ratajczak: Był rok 2010, miałam 30 lat i dwoje dzieci w wieku 10 oraz 5 lat. Obchodziliśmy w domu sylwestra, a następnego dnia męczyły mnie biegunki oraz ból brzucha. Myślałam, że to reakcja po spożyciu alkoholu, ale w pewnym momencie popłynęła ze mnie ogromna ilość krwi. Byłam przerażona. Wpisałam swoje objawy do internetu i pierwsze, bo mi się ukazało, to rak jelita grubego. Nie wiedziałam, co się ze mną dzieje, bardzo się wystraszyłam. Szybko umówiłam się prywatnie do gastroenterologa, który na podstawie objawów stwierdził, że to prawdopodobnie WZJG. Podczas kolonoskopii pobrano ode mnie wycinki do badań, które potwierdziły WZJG w fazie aktywnej.

Czy wcześniej pojawiały się u pani objawy mogące świadczyć o chorobie?
Zdarzały mi się wzdęcia oraz zaparcia, ale byłam po dwóch porodach i je bagatelizowałam. Nie sądziłam, że to może być coś groźnego, mimo że czasem przez kilka dni nie korzystałam z toalety i brzuch miałam jak balon. Były to pierwsze objawy WZJG.

Jakie leczenie pani zaproponowano?
Leczono mnie sterydami. Byłam od nich spuchnięta, znajomi nie poznawali mnie na ulicy. Plotkowano, że jestem w ciąży, a później, gdy odstawiłam sterydy i opuchlizna zeszła, ludzie w mojej małej miejscowości mówili, że poroniłam. Do tego strasznie bolały mnie stawy. Podawano mi też leki immunosupresyjne, ale brałam je tylko przez 3 miesiące, bo bardzo źle się po nich czułam, wypadały mi włosy, a próby wątrobowe niebezpiecznie wzrosły. Zostałam więc na samych sterydach. Próbowałam je odstawiać, ale wtedy wszystkie objawy wracały i kończyło się tym, że musiałam zwiększyć dawkę. Pojawił mi się wąsik i owłosienie w dolnej części pleców. To wycieńczające i nieskuteczne leczenie trwało 3 lata.

Kiedy pierwszy raz zaproponowano pani wyłonienie stomii?
Jeździłam od jednego lekarza do drugiego. Wszędzie byłam zbywana. Dostawałam receptę i na tym się kończyło. Czułam, że to nie jest pomoc. Był czas, że rano brałam 13 tabletek, a wieczorem 10. Mój mąż żartował, że nie potrzebuję już śniadania. Wtedy przypadkiem trafiłam do znajomego chirurga, który powiedział do mnie: "Sylwia, ty masz dla kogo żyć. Usuń to jelito". Wtedy po raz pierwszy padło słowo "stomia". Pamiętam, że gdy wcześniej czytałam o WZJG, powiedziałam mojemu mężowi: "Ja i stomia? Nigdy w życiu. Nie ma takiej opcji". Ale po 3 latach chorowania, kiedy ta propozycja padła z ust chirurga, zaczęłam się nad nią zastanawiać, zwłaszcza że stomia miała nie być u mnie na stałe. Uznałam, że chyba dam radę.

Operacja była trudna?
Pierwszą operację przeszłam w styczniu 2014 roku. Pamiętam, jak przyszła do mnie pielęgniarka i markerem zaznaczyła miejsce na moim brzuchu, w którym miała być wyłoniona stomia. Ogarnęło mnie przerażenie. Powiedziałam mężowi, że jednak nie chcę, że już czuję się dobrze i nic mi nie jest. Oznajmiłam pielęgniarce, że chyba rezygnuję. Wytłumaczyła mi wtedy, że teraz czuję się dobrze, ale za tydzień, dwa - wszystko wróci. Zostałam. Pierwsza operacja okazała się dla mnie najtrudniejsza. Po obudzeniu się nie byłam w stanie się dotknąć. Ból był taki, jakby wycięto mi pół brzucha. Byłam półprzytomna; okazało się, że straciłam bardzo dużo krwi, miałam transfuzję. Mój mąż czekał na mnie 6 godzin pod salą operacyjną. Był ze mną podczas pierwszej i każdej kolejnej operacji. Otwierając oczy na bloku operacyjnym, wiedziałam, że on tam jest. To była wspaniała pomoc. Wiem, że zawsze mogę na niego liczyć.

Pamięta pani pierwszy moment, kiedy zobaczyła woreczek stomijny?
Sam widok woreczka nie był aż tak przerażający. Bardziej przerażające było, gdy pielęgniarka mi go odkleiła, żeby zmienić na nowy. Zobaczyłam wtedy moją stomię pierwszy raz i dotarło do mnie, że ją mam. Do dziś, kiedy zmieniam sobie woreczek, nie mogę w to uwierzyć. Pamiętam reakcję męża na widok worka stomijnego. Powiedział: "Przecież nic nie widać! Rewelacja!". Mimo wszystko zastanawiałam się, jak sobie poradzę. Pierwsze zmiany woreczka w domu trochę trwały, bo robiłam to na leżąco, ale człowiek jest w stanie wszystkiego się nauczyć i w tej chwili zmiana trwa ok. 5 minut.

Jak wyglądało potem pani życie?
Z czasem zaczęło być mi łatwiej. Nie brałam żadnych leków. Wiedziałam, co mogę jeść, a co mi szkodzi. Po pierwszej operacji mąż namówił mnie do biegania. Dzięki temu, że byłam aktywna, drugą operację uszycia zbiornika jelitowego przeszłam dużo lżej i szybciej wróciłam do normalnego funkcjonowania. Przed operacją pytałam lekarza, czy nie można tego zrobić laparoskopowo. Powiedział mi: "Czy zdajesz sobie sprawę, że musimy wypreparować całą twoją miednicę, żeby móc uszyć zbiornik j-pouch?". Znowu byłam przerażona. Po zamknięciu stomii, czyli po trzeciej operacji, pojawiła się przetoka i coraz większe problemy ze zbiornikiem, więc razem z lekarzami podjęliśmy decyzję o ponownym wyłonieniu stomii. Podeszłam do tego normalnie. Potraktowałam to jako możliwość uzyskania wygodniejszego życia.

Pamięta pani sam moment diagnozy? Co pani czuła, słysząc, że ma WZJG?
Zaczęłam pytać lekarzy, skąd ta choroba się bierze, ale nie potrafili odpowiedzieć. WZJG to choroba autoimmunologiczna i wciąż nie wiadomo, co ją wywołuje: geny, może stres? Byłam wcześniakiem, w dzieciństwie dużo chorowałam, bardzo często leczono mnie antybiotykami, przeszłam przez rozwód rodziców. Poza tym przez długi czas zmagałam się z trądzikiem, który leczono m.in. izotretynoiną, pochodną witaminy A. Ten lek w skutkach ubocznych ma wyraźnie napisane, że może powodować nieswoiste zapalenia jelit. Był rewelacyjny na trądzik. Brałam go przez 10 miesięcy i odstawiłam na 3 miesiące przed pierwszymi objawami WZJG.

Ktoś w pani rodzinie chorował na WZJG?
Mój dziadek chorował na raka żołądka. Później dowiedziałam się, że siostra mojego taty miała raka jelita grubego. Ale nikt nie miał WZJG.

Oswoiła się już pani z chorobą?
W zeszłym roku stomia niestety musiała być u mnie poprawiona po pół roku, bo okazało się, że jest źle zrobiona. Ale w tej chwili żyję całkowicie normalnie. Ktoś, kto mnie nie zna, nigdy nie powiedziałby, że jestem chora i mam stomię. Ludzie, którzy się o tym dowiadują, są zaskoczeni, że jestem uśmiechnięta. A mnie stomia w niczym nie przeszkadza. Nauczyłam się właściwej pielęgnacji i jakoś sobie z nią radzę. Prowadzę z mężem działalność gospodarczą, 3 razy w tygodniu ćwiczę na siłowni. Mój trener wie o stomii i nie stanowi to dla niego problemu. W tym roku będę obchodziła 40. urodziny. Chcę dobrze czuć się w swoim ciele. Do tego jestem w trakcie zdobywania Korony Gór Polski. Ze znajomymi zdobyliśmy już 13 szczytów z 28. W lutym miałam wyłanianą stomię, a w maju weszliśmy na Jagodną, Orlicę, Szczeliniec Wielki oraz Kłodzką Górę i w czerwcu na Śnieżkę. We wrześniu na Babią Górę wchodziłam na czworakach, ale weszłam!

Z badań opublikowanych przez Fundację STOMAlife wynika, że w polskim społeczeństwie nie ma jednoznacznego przyzwolenia na odsłanianie worka stomijnego w codziennych strojach (42 proc.) lub na plaży (42 proc.). Według znacznej częściej badanych, osoby żyjące ze stomią nie powinny również chodzić na publiczne baseny lub korzystać z sauny. Co pani o tym sądzi?
Wśród ludzi wciąż jest nieświadomość dotycząca stomii. Trzeba z tym walczyć. Niedawno wróciłam z Meksyku. W polskim biurze podróży, które organizowało wyprawę, spotkałam się z opinią, że osoby ze stomią śmierdzą. Byłam tym zszokowana.

Wskutek współpracy aktorki Marianny Kowalewskiej, która żyje ze stomią, z Fundacją STOMAlife powstała wyjątkowa sesja zdjęciowa stomiczek w bieliźnie marki Tutti. W tej sesji również pani wzięła udział. Jakie uczucia towarzyszył pani na planie?
Poprzez tę sesję chciałam pokazać kobietom, że stomia nie odbiera kobiecości, że można z nią żyć i robić wszystko. Żeby innym kobietom łatwiej było podjąć tę trudną decyzję. Sesja była niesamowitą przygodą. Kiedy Marianna zobaczyła mnie w pełnym makijażu i z ułożonymi włosami, powiedziała: "Matko boska, jaka ty, kobieto, jesteś piękna, wyglądasz jak gwiazda". Podziękowałam jej bardzo, że mnie wybrała. Poza tym bardzo cię cieszyłam, że mogę poznać inne dziewczyny ze stomią.

Jak na efekty sesji zareagowało pani otoczenie?
Nigdy nie ujawniałam się ze swoją stomią. Dotąd wiedzieli o niej tylko rodzina i najbliżsi znajomi. Moja córka ma 20 lat, a mojej stomii, bez worka, nie widziała nigdy, mój mąż zresztą też nie. Po prostu doszłam do wniosku, że jeśli nie chcą, to nie będę im tego pokazywała. Z workiem widują mnie na co dzień. Natomiast po sesji umieściłam na Facebooku wszystkie zdjęcia. Stwierdziłam, że nie mam się czego wstydzić. Zwyciężyłam z chorobą i żartuję, że mam ubikację zawsze przy sobie (śmiech).

Jakie ma pani marzenia, cele, plany?
Chcę być szczęśliwa i uszczęśliwiać bliskie mi osoby, szczególnie męża i dzieci. Chcę skupić się na siłowni, może kiedyś wystartuję w zawodach? Mam marzenie, by wrócić do biegania, zrobić półmaraton i zdobyć Koronę Gór Polski, a kiedyś może napisać książkę o życiu z chorobą i ze stomią, która miałaby pomóc innym chorym. Bardzo bym chciała pomóc ludziom oswoić się z chorobą taką jak moja i pokazać, że stomia tak naprawdę nie przeszkadza w niczym, a wręcz ratuje życie.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl