Szymon walczy z nowotworem. Rodziców blokują pieniądze
- Pamiętacie, jak wasze dzieci miały 3 miesiące? Były maleńkie i ledwo podnosiły głowę... Szymuś, gdy miał 3 miesiące, rozpoczął roczną chemioterapię, która miesiąc po miesiącu wyniszczała jego dopiero rozwijający się organizm – opowiada Agnieszka Kądziela, mama chorego na siatkówczaka Szymona.
27.09.2016 15:00
Najpierw była radość po narodzeniu dziecka. Kiedy mały się urodził, Agnieszka zastanawiała się, jak każda mama, jakim będzie chłopcem, czy będzie miał trudny charakterek, no a potem, to kim będzie chciał być za te parę lat. Potem na głowę zwaliła się jej diagnoza syna.
Przecież to nic takiego
Był maj 2016 roku. Agnieszka Kądziela trafiła na porodówkę. To nie była jej pierwsza ciąża. Poprzedni syn urodził się zdrowy i nawet nie myślała, że tym razem będzie inaczej. Kiedy jej drugi synek, Szymon, przyszedł na świat, to i tym razem wyniki były dobre.
O tym, że coś z Szymonem jest nie tak, zorientowała się dopiero po jakimś czasie. – To był totalny przypadek – wspomina Agnieszka. Pojechali z synkiem na wieś do rodziny. Któregoś dnia, gdy mały leżał w nosidełku, Agnieszka zauważyła w jego oczku żółty odblask.
- Mówię do mamy: „zobacz, coś jest nie tak. Jedna źrenica jest żółta”. Mama popatrzyła i stwierdziła, że coś mi się wydaje. No dobra, nie chcę przecież panikować. Drugiego dnia pojechaliśmy do rodziców męża. Wieczorem przy świetle żarówki zauważyłam ten sam odblask. Wołam męża i mu to pokazuję. Potwierdził, że i on odblask widzi – opowiada mama Szymona.
Z ciekawości chciała sprawdzić, czy ktoś zetknął się z czymś podobnym. W wyszukiwarce pod hasłem „żółty odblask w oku” był m.in. siatkówczak.
3 miesiące, 10 chemii
- Pobudka wcześnie rano, nie bardzo podobał mi się ten pomysł. Pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, do okulisty, a tam obcy ludzie zaczęli wyprawiać dziwne rzeczy. Mama, zamiast mnie rozbawiać, płakała, myśląc, że tego nie widzę. Pojechałem w łóżeczku windą w dół. Siedzieliśmy na korytarzu i mama głaskała mnie po głowie. Otworzyły się drzwi i wjechaliśmy do środka. Ciemno, zimno. Nic nie pamiętam. Później było już tylko gorzej. To ciemno i zimno to było badanie dna oka w znieczuleniu ogólnym. Po czymś takim mleczko nie smakowało, łzy były bardziej słone niż zwykle, a śniada do tej pory skóra mamy, stała się blada… Lekarz powiedział coś mamie, a ta zalała się łzami – pisze Agnieszka w specjalnym pamiętniku, który publikuje w internecie.
Rodzice Szymona dowiedzieli się tego dnia, że chłopiec ma nowotwór. Siatkówczak zadomowił się w jego lewym oku. – Pewnie w najgorszych snach nie przewidziałabym tego – przyznaje.
Walkę zaczęli w sierpniu ubiegłego roku. Na początku u pediatry, potem musieli przenieść się na 7. piętro szpitala, gdzie mieściła się onkologia. Rodzice innych chorych dzieci i personel cały czas pocieszali ich, że przecież maluchy wychodzą z takich chorób. - Przez rok wierzyliśmy, że nasi lekarze w Polsce zdziałają cuda. Tak się jednak nie stało. Po roku lekarze się praktycznie poddali. Stwierdzili, że najlepszym rozwiązaniem jest usunięcie oka, no a na to nie chcieliśmy się zgodzić – opowiada Agnieszka.
Szymonowi chemię podawano 10 razy. Za każdym razem nowotwór był silniejszy od leków. Ostatnią chemię chłopiec przyjął w grudniu ubiegłego roku. W styczniu podczas zabiegu Szymonowi spadły parametry życiowe – trzeba go było reanimować. Mijały miesiące, a siatkówczak nie odpuszczał. Cały czas pojawiały się nowe ogniska, które lekarze usuwali. Ale w lipcu rodzice dowiedzieli się, że jeśli pojawią się kolejne, to będzie trzeba usunąć całe oko.
- To nie daje 100-procentowej gwarancji, że u dziecka guz się nie odnowi albo że nie będzie już żadnego wycieku na nerw. My mamy to szczęście, że zaatakowane jest tylko jedno oczko. Ale kto wie, czy nowotwór nie zajmie też drugiego – mówi.
Zobacz także
Pod koniec sierpnia rodzice poprosili o dokumentację choroby syna i postanowili zgłosić się do dr. Abramsona ze Stanów Zjednoczonych, który od lat zmaga się z podobnymi historiami w swojej klinice. To dziś jedyny ratunek dla chłopca.
Leczenie za granicą jest jednak bardzo kosztowne. Kiedy Agnieszka podliczyła razem z mężem cały koszt wyjazdu, terapii i leków, to wyszła im astronomiczna suma, której sami nigdy nie byliby w stanie uzbierać. Potrzebne są 2 miliony złotych.
- Jedyną opcją, było rozpoczęcie zbiórki i proszenie ludzi dobrej woli o pomoc. Tej pomocy dostaliśmy mnóstwo. Nie mówię tylko o pieniądzach, ale też o tych wszystkich SMS-ach, modlitwach, słowach wsparcia. W miesiąc zebraliśmy milion – przyznaje Agnieszka.
Do całej sumy brakuje im dziś jeszcze 800 tys. Do Stanów i tak pojadą. Odebrali wizy, czekają na bilety. Te pieniądze, które już udało im się zebrać, gwarantują jednak jedynie spotkanie z doktorem. Na dalsze leczenie ich jeszcze nie stać. A pomagają im wszyscy dookoła.
- Myślę czasem, jak będzie wyglądała jego przyszłość. Tylko że przez ten rok nauczyliśmy się żyć chwilą. Mając dziecko z chorobą onkologiczną, kiedy cały czas podawana jest mu chemia, a my żyjemy na walizkach, ciężko jest cokolwiek zaplanować. Nie można myśleć do przodu. To nowotwór i nigdy nie wiadomo, czy on już będzie sobie spał na dobre, czy nagle się obudzi. Wierzymy w dr. Abramsona. Jego terapia uratowała już wiele dzieci i mamy nadzieję, że Szymonek będzie jednym z nich, że będzie żył i normalnie się rozwijał – mówi mama.
W mediach społecznościowych prowadzona jest od jakiegoś czasu akcja #puśćokodoszymona. Włączyli się w nią m.in. Magda Gessler, Rafał Sonik, Paweł Stasiak, Małgorzata Socha i wielu innych. Pomóc może każdy. Informacje o tym, jak pomóc, można znaleźć na stronie: www.rycerzeiksiezniczki.pl/kids/szymon lub na Facebooku pod tym linkiem.