Temat

rdzeniowy zanik mięśni

23-08-2022 10:11

Kilkumiesięczna Pola z SMA walczy o życie. "Zaczynamy wyścig z czasem"

Pola urodziła się 5 stycznia 2022 roku. Kiedy SMA dało pierwsze objawy, rodzice byli w szoku - nic wcześniej nie wskazywało na chorobę dziecka. Po licznych konsultacjach ze specjalistami i badaniach została postawiona właściwa diagnoza. Sprawa leczenia Poli komplikuje się - refundacja drogiego lekarstwa jest bowiem możliwa jedynie u dzieci do 6. miesiąca życia.

10-12-2021 14:17

Choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Potrzebny najdroższy lek świata

Filipek ma 15 miesięcy i zdiagnozowaną śmiertelną chorobę. Do pewnego momentu problemy z rozwojem syna jego rodzice identyfikowali z wcześniactwem, jednak ich podłoże okazało się znacznie poważniejsze. Teraz rodzina próbuje zebrać 9 milionów złotych na najdroższy lek świata, który pomoże chłopcu przeżyć.

24-12-2020 10:26

Uczestniczka "The Voice of Poland" chora na rdzeniowy zanik mięśni została mamą. Bała się o dziecko

Paulina Gruszecka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Choć skrycie marzyła o dziecko, to sądziła, że może przekazać maluchowi gen choroby. Gdy zaszła w ciążę, była pełna obaw.

14-09-2020 11:50

Sandra potrzebuje najdroższego leku świata. 9-miesięczna dziewczynka walczy z SMA

Sandra Wolniak urodziła się w grudniu 2019 roku. Przyszła na świat zdrowa, dla jej rodziców każdy dzień przepełniony był radością. - Patrzyliśmy, jak śpi, jak rano wita nas uśmiechem, byliśmy w błędzie, myśląc, że mamy już wszystko, że do pełni szczęścia nie brakuje nam nic… - opowiada dziś tata dziewczynki.

11-09-2020 12:14

Zosia nie ma więcej czasu. Pomóc może jej najdroższy lek świata

Niespełna 8-miesięczna Zosia Paczwa choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1. Jedyną szansą na zdrowie i życie jest dla niej terapia genowa. Można ją podać w Lublinie, ale kosztuje 8 mln 200 tys. zł. Dotąd zebrano już ok. 6 mln zł. – Choroba postępuje. Zosia nie może dłużej czekać – mówi Barbara Paczwa, mama dziewczynki.

25-03-2020 19:14

Koronawirus. Musiały zrezygnować z rehabilitacji. "Ruchy, które mogłam wykonać jeszcze wczoraj, dzisiaj stają się niemożliwe"

– Dla nas rehabilitacją są także zwykłe wyjścia z domu, ale obecnie nie możemy korzystać nawet z tego. A bezmyślni ludzie beztrosko spacerują po mieście, urządzają pikniki w parkach i robią to wszystko wyłącznie dla rozrywki, narażając przy tym nas i naszych opiekunów – podkreśla Asia, chora na rdzeniowy zanik mięśni. Tak jak Kasia, każdego dnia boleśnie odczuwa brak rehabilitacji.

18-12-2017 19:04

Zrobią wszystko dla Antosia. Rodzice i przyjaciele licytują niezwykłą pamiątkę

Banner koncertowy z memoriału Ronniego Jamesa Dio – taką niezwykłą pamiątkę można zdobyć w licytacji organizowanej przez rodzinę i przyjaciół 6-letniego Antosia. Chłopiec jest chory na rdzeniowy zanik mięśni. Niezbędne są pieniądze na leczenie malca.

30-09-2016 16:20

Małgorzata Kożuchowska apeluje o pomoc dla umierającego Adasia

„Kochani, musimy się zorganizować - malutkie dziecko walczy o życie. Jak to często bywa, chodzi o pieniądze. Czasu jest niewiele. Zrozpaczeni rodzice walczą. Pomóżmy im w tym! Każdy dobry uczynek do nas wraca!” – taki poruszający wpis zamieściła Małgorzata Kożuchowska na swoim profilu na Facebooku.

08-06-2016 09:29

Superbohater potrzebuje pomocy. Staś walczy z wyniszczającą chorobą

Mówią, że choroba, na którą cierpi Staś, to morderca dzieci. - Genetic baby killer nr 1. – powiedzą za oceanem. A w Polsce? Tu lekarze nie dawali im nadziei. Można próbować, ale kto wie, czy choroba ustąpi. Nie chcieli czekać na najgorsze. Spakowali się i wyjechali za granicę, by ratować synka. Trochę w nieznane, trochę na przekór wszystkim. Dziś dla wielu są bohaterami.