Już nie "umieralnie". Mówi, co dziś dzieje się w DPS‑ach

Ewa Podsiadły-Natorska, Wirtualna Polska: Dlaczego tak zatytułował pan swoją książkę?

Przemek Pawelec: Tytuł jest trochę przewrotny. W swojej pierwszej książce "I żyli długo i szczęśliwie" opowiedziałem historię trzech małżeństw, w których mężczyźni opiekują się swoimi chorymi żonami. W tej skupiłem się na relacjach między rodzeństwem. Chciałem pokazać, że w czasach nienawiści – o której tak dużo się mówi i słyszy – nie brakuje pozytywnych przykładów, mimo że w tle jest choroba otępienna.

Słowo "oddanie" nie jest jednoznaczne. Mamy przecież oddanie fizycznie, gdy umieszczamy kogoś bliskiego w domu opieki, ale również istnieje oddanie się drugiej osobie. Troska, opieka, poświęcenie.

Pani jako pierwsza odkryła tę dwuznaczność. Rzeczywiście nie bez powodu posłużyłem się tym słowem. Można je potraktować jako rzeczownik albo czasownik. Nie lubię jednak używać określenia "oddać kogoś do domu opieki/pomocy społecznej". Wolę sformułowanie "umieszczać" albo "powierzyć opiece". "Oddać" ma zdecydowanie pejoratywny wydźwięk. Pokazuje opiekuna jako kogoś, kto "pozbył się problemu".

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

To prawda. W Polsce stwierdzenie "oddał kogoś do domu opieki" ma negatywny wydźwięk. Przed taką decyzją stanęły pana bohaterki.

W obu książkach w takiej sytuacji znalazły się osoby sobie bliskie. W pierwszej mężowie opiekujący się chorymi żonami, a w drugiej kobiety, których siostry poważnie zachorowały. Każdy z moich bohaterów szuka rozwiązania i jednym z najbardziej optymalnych okazuje się umieszczenie chorej osoby w całodobowym ośrodku pomocy społecznej, choć taka decyzja zazwyczaj spotyka się z oporem społecznym, krytyką i niezrozumieniem.

Czy w tych rodzinach to zdało egzamin?

Jeśli chodzi o siostry opisane w książce "Oddanie w czasach nienawiści", jak najbardziej. Kiedyś o opiece instytucjonalnej – czyli sprawowanej np. przez DPS-y – nie mówiło się zbyt dobrze. Takie placówki nazywano "domami starców" albo wręcz "umieralniami". Teraz się to zmienia, co wiem z własnych doświadczeń, ponieważ prowadzę dzienny dom pomocy społecznej w Szczecinie. Ludzie do nas przychodzą i są pozytywnie zaskoczeni, bo spodziewali się czegoś innego. Zmiana nastąpiła zwłaszcza po wejściu Polski do Unii Europejskiej, ponieważ musieliśmy zacząć przestrzegać obowiązujących we wspólnocie norm i zasad. Standardy opieki musiały być dostosowane do tych obowiązujących w całej UE.

Jednak umieszczenie kogoś bliskiego w takim ośrodku wciąż wiąże się z ogromnym dylematem.

Nie da się ukryć, zwłaszcza że media mówią o przypadkach nadużyć. Moje bohaterki to kobiety starsze, wychowane w innych czasach, gdy rodzina trzymała się razem. W domach, a czasami nawet w mieszkaniach komunalnych, pod jednym dachem żyło kilka pokoleń. Dlatego moje bohaterki-opiekunki miały ogromne wątpliwości, czy oddać w czyjeś ręce swoją siostrę, z którą przecież spędziły całe życie. To są ogromne dylematy.

Co pomogło im podjąć decyzję?

Rozmowy z pracownikami socjalnymi, wywiady środowiskowe i odwiedziny w takich ośrodkach. Wcześniej z decyzją czekały bardzo długo – aż ich organizmy powiedziały "dość" i zrozumiały, że dłużej nie dadzą rady zajmować się swoimi siostrami. Trzeba bowiem pamiętać, że opieka nad osobą z chorobą otępienną jest bardzo, bardzo trudna. I trwa 24 godziny na dobę. Myślę, że wiele osób, zwłaszcza młodszych, nie zdaje sobie sprawy z tego, jak wielkie to obciążenie – fizyczne oraz psychiczne. A przecież w przypadku moich bohaterek mówimy o opiece seniorki nad seniorką! Na dodatek choroby otępienne stają się problemem cywilizacyjnym i zaczynają dotyczyć coraz większej grupy ludzi.

Tymczasem często nam się wydaje, że "oddanie" – używając jednak tego słowa – jest postępowaniem niewłaściwym, a okazuje się, że może być dobre dla chorego i jego samopoczucia. Musimy przestać oceniać tych, którzy umieszczają bliskich w takich ośrodkach, bo za tymi decyzjami kryją się różne okoliczności i nierzadko ludzkie tragedie. Jeśli ktoś dochodzi do wniosku, że nie może już poradzić sobie z opieką nad chorą osobą, ma prawo podjąć pewne decyzje, a my nie powinniśmy tego krytykować ani oceniać.

Chore bohaterki z pana książki to kobiety cierpiące na alzheimera. Tylko ten, kto zetknął się z tą chorobą, wie, co to oznacza.

Ma pani rację. Mówi się, że najlepszą przyjaciółką tej strasznej choroby jest samotność. Dobry przykład stanowi pani Teresa, która zawsze była wyautowaną ze społeczeństwa introwertyczką żyjącą przy mamie. Dla tej choroby stała się łatwym celem, dlatego zawsze podkreślam, że osoby starsze muszą wychodzić do ludzi, nie mogą same przesiadywać w domu, bo to najgorsze, co może im się przytrafić. Wiem, że starość to specyficzny czas, na który składa się pewna suma doświadczeń: przejście na emeryturę, śmierć bliskich osób, opuszczenie przez dzieci domu rodzinnego.

Wszystkie pana bohaterki trafiły do ośrodków pomocy społecznej?

Tak, ale nie wszystkie to zaakceptowały. Pani Teresa w domu opieki była bardzo niespokojna, pobudzona, czasami wręcz agresywna, płaczliwa. Nie była w stanie się tam odnaleźć, potrzebowała jednak własnego domu. I tutaj pojawiło się nowe wyzwanie: znaleźć opiekunkę, którą ona zaakceptuje i z którą będzie czuła się dobrze.

Udało się?

Tak.

Co według pana powinno zmienić się w Polsce, jeśli chodzi o system opieki nad osobami starszymi?

Dla mnie najważniejszy jest opiekun i wszystkie rozwiązania muszą go uwzględniać.

Ciekawy punkt widzenia, ale trudno się z panem nie zgodzić.

Uważam, że o roli opiekuna w opiece nad osobą ciężko chorą nadal mówi się za mało. A potrzeb jest wiele. Opiekun powinien mieć dostęp do darmowej wizyty u psychiatry, która teraz przysługuje tylko choremu. Należy mu się wsparcie finansowe od państwa, bo przecież opieka nad bliskim to bardzo często praca na pełen etat. Podam przykład pewnego pana; gdy zmęczony wracał z pracy do domu, musiał zajmować się swoją chorą matką. Po kilku latach stał się wrakiem człowieka. Nie myślimy o tym, że jedna osoba często nie jest w stanie podołać tak trudnym i wymagającym obowiązkom, dlatego musi mieć wsparcie profesjonalnego opiekuna!

W Szczecinie mamy np. "bon Alzheimer 75+", w ramach którego opiekun chorego dwa razy w roku otrzymuje tysiąc złotych. Może nie jest to dużo, ale zawsze coś. Za te pieniądze można np. w mieszkaniu dostosować łazienkę do potrzeb osoby starszej czy chorej, kupić siedzisko do wanny, poręcz do toalety. Państwo powinno się też skupić na kształceniu oraz docenianiu opiekunów. Nasze społeczeństwo się starzeje i opiekunów będziemy potrzebować coraz więcej i więcej. Niestety, dziś opiekunowie są traktowani – łagodnie mówiąc – kiepsko, słabo zarabiają, a praca jest wymagająca, często w bardzo trudnych warunkach.

Chciał pan poprzez swoją książkę otworzyć nam wszystkim oczy?

Poniekąd tak, dlatego bardzo sobie cenię rozmowy, które odbywam podczas spotkań autorskich. Wiele osób jest zdziwionych, że istnieje coś takiego jak dzienne ośrodki pomocy społecznej, gdzie bliską osobę można umieścić na kilka godzin. Albo że działa coś takiego jak wspierające świetlice wytchnieniowe. Regularnie spotykam się z pytaniami, jak sobie poradzić z osobą, która powoli traci kontakt z rzeczywistością. Często nie wiemy, gdzie szukać pomocy, a dotyczy to zwłaszcza mieszkańców mniejszych miejscowości. Szukajmy podpowiedzi w internecie. Jest wiele fundacji czy stowarzyszeń, które mają ogromne doświadczenie w wspieraniu opiekunów osób z chorobami otępiennymi. Skontaktujmy się z nimi. Poszukajmy ich w naszych okolicach. I chodzi nie tylko o zorganizowanie opieki nad chorym, ale również o wsparcie opiekuna, bo niesłusznie bywa on przez system pomijany.

W rodzinie mam bliską osobę z chorobą otępienną. Parę miesięcy temu trafiła do całodobowego domu opieki. Ta osoba, która prawie całe życie spędziła w jednym miejscu, nie chce wracać do swojego domu. Mówi, że tu, gdzie teraz jest, czuje się bezpiecznie, ma dobrą opiekę i stałą pomoc.

To też ciekawy i ważny punkt widzenia, bo pokazuje, że opieka instytucjonalna może być nie tylko dla seniorów dobra, ale wręcz przez nich pożądana! Bo czy zmęczony, niewykwalifikowany opiekun, mimo najszczerszych chęci, zapewni chorej osobie optymalną pomoc? Stawiajmy zawsze na szali nasze własne zdrowie. Poświęcenie, "oddanie" jest piękną cechą, ale momentami kosztuje bardzo dużo, w skrajnych sytuacjach za dużo.

Dla Wirtualnej Polski rozmawiała Ewa Podsiadły-Natorska