#Wszechmocne. "Jestem Monika i udowodnię wam, że życie z dziećmi z zespołem Downa jest piękne"

– Napisałam do Wojtka SMS-a, że Heniek ma najprawdopodobniej zespół Downa. Wojtek przyjechał, wziął mnie za rękę i powiedział: "Monika, kto jak nie ty?". I wtedy sobie pomyślałam: "Rzeczywiście, kto jak nie ja? Ogarnę, przecież to jest mój synuś" – wspomina Monika Hoffman-Piszora, matka piątki małych szkrabów, w tym dwójki z niepełnosprawnością, znanych w sieci jako "Dzieciaki cudaki".

Ewa Podsiadły-Natorska, WP Kobieta: Przeczytałam, że jeszcze parę lat temu w ogóle nie myślała pani o macierzyństwie.

Monika Hoffman-Piszora: To prawda, nie miałam instynktu macierzyńskiego i nie myślałam o tym, że będę mamą, nie planowałam tego.

Kiedy się dowiedzieliście, że Henio urodzi się z zespołem Downa?

W drugiej dobie po porodzie.

Dopiero?

Tak, w ciąży robiliśmy szczegółowe badania połówkowe i nic nie wskazywało, że dziecko może się urodzić z wadą genetyczną. Dopiero, gdy Henio przyszedł na świat, jeden z neonatologów zasugerował, że być może ma trisomię i trzeba zrobić badania genetyczne. Bardzo się wtedy przestraszyłam. Wracając na salę, popłakałam się; bałam się, czy sobie poradzę. Nigdy nie miałam instynktu macierzyńskiego, nie pałałam miłością do noworodków i wydawało mi się, że to będzie niemożliwe przedsięwzięcie dla mnie. Nie chodziło mi o Henia, chodziło mi o siebie.

Ale jak już przyszłam do sali, gdzie leżały ze mną dwie dziewczyny, to musiałam się ogarnąć. Położyłam się na łóżku i napisałam do Wojtka (męża – przyp. red.) SMS-a, że Heniek ma najprawdopodobniej zespół Downa. Wojtek przyjechał, wziął mnie za rękę i powiedział: "Monika, kto jak nie ty?". I wtedy sobie pomyślałam: "Rzeczywiście, kto jak nie ja? Ogarnę, przecież to jest mój synuś".

Poczuliście, że czeka was ogromne wyzwanie?

Szukaliśmy informacji w internecie, wśród lekarzy, spotkałam się z mamą, która adoptowała dziewczynkę z zespołem Downa, żeby dowiedzieć się, jak wyglądają procedury np. związane z uzyskaniem orzeczenia o niepełnosprawności, jakie wykonać badania itd. Ale chcę podkreślić, że dla mnie to nie było wyzwanie. Świadomość, że moje dziecko ma zespół Downa, w ogóle nie była dla mnie trudna. Bardzo dobrze przyjęłam tę informację. Do tej pory ani razu nie pomyślałam, co by było, gdyby mój syn urodził się zdrowy.

W krótkim czasie po narodzinach Henia zdecydowaliście się na adopcję dziewczynki z zespołem Downa.

Tak, jak Henio miał 11 miesięcy, a ja byłam w ciąży z Bogusiem. Bardzo spodobała mi się nowa rola, w którą weszłam – bycie mamą. I tak jak wcześniej nie miałam instynktu macierzyńskiego, tak po tym, jak urodziłam Henia, oszalałam (śmiech). Hormony zaczęły mi mocno buzować i bardzo szybko chciałam mieć kolejne dziecko. Gdy Henio miał pół roku, zaszłam w kolejną ciążę, a będąc w niej, myślałam o adopcji. Już kiedyś mówiłam, że bez względu na to, czy będę miała swoje dzieci, czy nie, to na pewno zdecyduję się na adopcję. Jednak sytuacja była o tyle dziwna, że mieliśmy już jedno dziecko, swoje biologiczne dzieci też mogliśmy mieć, a ja byłam w ciąży. Wydawało mi się więc raczej mało prawdopodobne, że ktoś powierzy nam dziecko adopcyjne.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

A jednak powierzył.

Tak, choć Wojtek mówił: "Spokojnie, urodzisz, mamy czas". Ale jak tak go męczyłam, że w końcu powiedział: "Dobra, to zadzwoń do ośrodka, bo przecież procedura adopcyjna trwa dwa lata". Ja na to: "Dobrze!". Wtedy Wojtek zaproponował: "A może adoptujemy dziecko z zespołem Downa?". Zamurowało mnie. I mówię: "O kurde, Wojtek, tak, zróbmy to! Zaj***sty pomysł". Mega się ucieszyłam.

Następnego dnia zadzwoniłam do ośrodka. Powiedziałam, że jesteśmy zainteresowani adopcją dziecka z zespołem Downa, że mamy już jedno dziecko z zespołem Downa, ale nie przyznałam się, że jestem w ciąży, bo bałam się, że mnie pogonią (śmiech). Umówiliśmy się na spotkanie dwa tygodnie później, na którym dowiedzieliśmy się, że jest pani w ciąży, która swoje "zespołowe" dziecko chce oddać do adopcji po porodzie.

Wychodząc stamtąd, byliśmy już przekonani, że chcemy tę dziewczynkę adoptować. Wróciłam do domu, a następnego dnia znowu zadzwoniłam do ośrodka i powiedziałam, że jesteśmy zdecydowani i bardzo byśmy chcieli zostać rodzicami tej dziewczynki. Wtedy ruszyły procedury, oczywiście przyśpieszone, bo robiliśmy kurs adopcyjny, mając już Dorotkę u siebie.

Teraz macie dzieci w jakim wieku?

Henio ma 4 lata, Dorotka 3,5 roku, Boguś 3 lata, Wandzia 2 lata i Józio 3 miesiące.

Ostatnia trójka to wasze dzieci biologiczne.

Tak.

Jak się wychowuje taką gromadę?

Intensywnie (śmiech).

Ma pani kogoś do pomocy?

Tak, zdecydowałam się na nianię, będąc w ciąży z Wandą. Henio, Dorotka i Boguś byli cały czas ze mną, a gdy zaszłam w ciążę, żadne z nich jeszcze nie chodziło, bo Heniek miał półtora roku, Dorotka roczek i Boguś parę miesięcy. Wojtek pracował, więc musiałam sama wozić Dorotę i Henia na rehabilitację. Było mi bardzo trudno to wszystko samej udźwignąć - spakować Bogusia do auta, dopilnować, żeby wszyscy byli nakarmieni, a w samochodzie się przespali. I potem to wyciąganie ich z fotelika, zanoszenie na rehabilitację, potem do neurologopedy, na fizjoterapię itd. Tego było dużo, a ja byłam w ciąży; nieraz jadąc na rehabilitację z tymi szkrabami, brałam woreczek, bo wymiotowałam. Wtedy zdecydowałam, że nie mogę sobie tego robić.

W Polsce niestety ciągle panuje przeświadczenie, że jak ktoś sobie nie daje rady, to bierze nianię. Słyszałam to wielokrotnie. I ja cały czas o tym mówię – na Instagramie czy wśród znajomych – że to nie o to chodzi, że ktoś sobie nie radzi, tylko chodzi o komfort psychiczny i mój, i dzieci. Jeśli mogę sobie pozwolić na nianię, to jest to dobre dla nich i dla mnie. Nie chodzi o to, że zostawiam dzieci z niańką i idę do fryzjera czy na paznokcie – choć nawet jeśli, jest to ludzkie. Każdy potrzebuje odpoczynku, matka tak samo. Tu nie chodzi o to, żebym cały czas leżała na dywanie i układała z dziećmi puzzle. Muszę to jakoś zrównoważyć, żeby nie zwariować.

A jak wygląda wasz dzień? Wysypiacie się?

Nie… Józio jest jeszcze taki malutki, trzymiesięczny, więc budzi się na karmienie. Starsze dzieci zaczynają przesypiać noce, ale różnie to bywa, zawsze w nocy któreś się obudzi. Dzień zaczynamy o 5:30, maksymalnie o 6. Najpierw się bawimy, potem jemy, przebieramy się, zawozimy chłopców do przedszkola, a Dorotkę albo Henia na zajęcia rehabilitacyjne. Potem ich odbieramy. Staramy się zapewnić dzieciom jakieś atrakcje, żeby nie siedzieć tylko w domu. I żeby się dzieci nie pozabijały (śmiech).

O której maluchy chodzą spać?

O 20.00. O 19.00 zaczynamy je wyciszać, mamy stały wieczorny rytuał. O tej porze one są już padnięte, więc nie mam problemu, żeby położyć je spać. A najczęściej chodzę spać razem z nimi.

Jako matka dwóch przedszkolaków dobrze to znam. Jak reagują ludzie, gdy wychodzicie gdzieś w siódemkę?

Przez to, że Józio jest taki mały, nie zdarzyło nam się jeszcze, żebyśmy wyszli gdzieś wszyscy razem. Raczej się z Wojtkiem dzielimy; część dzieci bierze on, a część ja. Ale jak byłam w ciąży ze starszakami, to zawsze ludzie reagowali uśmiechem. Chłopcy wyglądają jak bliźniaki, bo są tego samego wzrostu, podobnie jak dziewczynki, więc reakcje były bardzo pozytywne. Nigdy nie spotkałam się z krzywym spojrzeniem albo tekstami: "O, Boże, jak was dużo" czy: "O, zespolaki".

Domyślam się, że każde wasze dziecko jest inne.

Oj tak, każde jest jakby z innego ojca (śmiech). Np. Henio jest czuły, radosny, bardzo, bardzo wrażliwy. Jak widzi kogoś smutnego, bardzo mocno to przeżywa. Przeprasza, za co nie powinien przepraszać, byle tylko ulżyć komuś w cierpieniu. Dorotka jest bardzo opiekuńcza wobec naszego najmłodszego synka, mogłaby się cały dzień nim zajmować. Wszystkie nasze dzieci mają ze sobą bardzo silną więź, chcą spać razem.

Super!

No nie wiem (śmiech), bo jak się jedno obudzi, to budzi resztę, ale one nie chcą spać bez siebie. Po prostu nasze dzieciaki od początku były w takiej małej grupie i wszystko chcą robić wspólnie.

Myślicie o jeszcze jednym dziecku?

Na razie nie. Ja dopiero urodziłam, więc na pewno nie myślę o dziecku biologicznym, bo nie chcę być w ciąży.

A adopcyjne?

(śmiech).

Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!