Życie z bielactwem
Osoby, które dowiadują się o tym, że cierpią na bielactwo, na ogół nie mogą się z tym faktem pogodzić.
23.10.2007 | aktual.: 27.05.2010 17:42
Osoby, które dowiadują się o tym, że cierpią na bielactwo, na ogół nie mogą się z tym faktem pogodzić. Jak to? Jeszcze niedawno wyglądali jak wszyscy, mogli się opalać i korzystać z uroków lata. I nagle okazuje się, że te małe białe przebarwienia mogą się rozrastać, że trzeba unikać słońca, bo plamy bielacze łatwo ulegają poparzeniom, i że w związku z tym w wakacje nie można chodzić na plażę…
Tak naprawdę jednak osoby z bielactwem najbardziej boją się nie dolegliwości fizycznych, ale tego, że będą postrzegane przez innych jak wybryki natury. Jest to choroba, która może bardzo zmienić wygląd.
Bielactwo to…
Bielactwo, zwane również leukodermą (leuco – biały, derma – skóra) albinizmem lub achromią, to choroba polegająca na tym, że skóra traci swój normalny koloryt.
ZOBACZ RÓWNIEŻ
Mamy dwie podstawowe odmiany tej choroby – wrodzoną i nabytą. Z psychologicznego punktu widzenia, lepiej urodzić się albinosem, niż nim zostać. Brzmi niedorzecznie? Ale przecież, jeśli coś dolega nam od zawsze, zwykle się nad tym nie zastanawiamy i znosimy to pokornie. Natomiast, gdy jakieś schorzenie dopada nas znienacka, buntujemy się i na ogół zadajemy sobie pytania typu „Dlaczego ja?”. Jeżeli na przykład dziecko od drugiego roku życia nosi okulary, to raczej nigdy nie trzeba będzie go namawiać, by ich nie zdejmował, bo wie, że ich potrzebuje i nie ma pojęcia, że jako okularnik może być inaczej niż inne dzieci postrzegany przez rówieśników. Ośmiolatka trudniej namówić do noszenia szkieł korekcyjnych a dorośli często bardzo długo lekceważą swoje niedowidzenie, zanim pogodzą się z tym, że wzrok już nie ten i trzeba iść do okulisty.
Bielactwo a samopoczucie psychiczne
Bielactwo nie daje innych objawów niż wspomniane odbarwienia. Nie jest bolesne. Przez większość lekarzy nie jest nawet nazywane chorobą, tylko zaburzeniem. Tak naprawdę, osoby, u których zostaje zdiagnozowana leukoderma, boją się nie jej medycznego, ale społecznego aspektu. Albinosi obawiają się tego, że ta niechciana inność będzie wyróżniać ich z tłumu, że ludzie będą ich wytykali palcami i zaczną być postrzegani wyłącznie przez pryzmat swojej białej, plamistej skóry. Lubimy, gdy się na nas zwraca uwagę, pod warunkiem, że jesteśmy zadowoleni ze swego wyglądu.
Im człowiek ma ciemniejszą skórę, tym gorzej znosi bielactwo, bo odbarwienia są u niego bardziej widoczne, niż u osoby o jasnej karnacji. Najgorsze jest jednak to, że nie można przewidzieć tego, jak albinizm będzie postępował. Może objawiać się małymi, słabo widocznymi plamami, ale może równie dobrze rozwinąć się na skórze całego ciała, na włosach, w oku – czyli wszędzie tam, gdzie normalnie występuje melanina. Plamy bielacze mogą pojawić się na plecach, co w naszej kulturze nie byłoby tragedią, bo nie należą one do miejsc specjalnie eksponowanych. Gorzej, gdy odbarwienia wystąpią na twarzy, szyi, rękach – trudno wtedy je ukryć.
Skąd bierze się bielactwo?
Bielactwo polega na tym, że funkcjonowanie melanocytów, czyli komórek produkujących melaninę, jest w jakiś sposób zaburzone. Melanina to barwnik obecny między innymi w tęczówce oka, w skórze, we włosach. Gdy go brakuje – powstają odbarwienia.
ZOBACZ RÓWNIEŻ
30% chorych na albinizm to osoby obciążone genetycznie, co oznacza, że predyspozycje do tej choroby zwykle się dziedziczy. Uważa się również, że systemy odpornościowe niektórych osób wytwarzają przeciwciała niszczące melanocyty. Jeszcze inna teoria mówi, że na bielactwo można zapaść na tle nerwowym.
Czy bielactwo można leczyć?
Dobra wiadomość jest taka, że proces pojawiania się zmian bielaczych nie jest nieodwracalny. Zdarza się, że plamy samoistnie się zabarwiają. Poza tym bielactwo można leczyć, np. naświetlając skórę promieniami ultrafioletowymi o odpowiedniej długości fal i jednocześnie stosując odpowiednie środki farmakologiczne katalizujące przyjmowanie tych promieni przez organizm albo smarując białe miejsce specjalnymi maściami.
W jaki sposób dbać o siebie?
Osoby cierpiące na bielactwo powinny szczególnie uważać na siebie latem. Po pierwsze – skóra pozbawiona melaniny jest bardziej narażona na oparzenia, po drugie – białe plamy na ciemnej skórze będą bardziej widoczne. Dlatego latem trzeba stosować kremy z bardzo wysokim filtrem – takim, przez który słońce nie będzie miało szansy się przebić.
Pamiętajmy też, że umiejętnie się malując jesteśmy w stanie sporo ukryć przed światem. Plamy na twarzy to jeszcze nie apokalipsa. Wystarczy dobry puder i nikt się nie zorientuje, że coś jest nie tak. Tym bardziej, że w dobrych drogeriach i niektórych aptekach można kupić specjalne kosmetyki przeznaczone właśnie dla osób cierpiących na albinizm.
Najważniejsze jest wsparcie
Jeśli ktoś bliski, ktoś z Twojego otoczenia, dowie się, że cierpi na bielactwo, pamiętaj, ze potrzebuje pewności, że to zaburzenie nic między Wami nie zmieni. Wszyscy odczuwamy lęk przed ostracyzmem, a lęki jak wiadomo są irracjonalne. Dlatego najważniejsze jest to, byś zadbała o komfort psychiczny takiej osoby. A o resztę zatroszczy się dermatolog.
