Energetyki były w całym domu. Ujawniła kulisy walki o życie męża

Jan A.P. Kaczmarek, polski kompozytor, który za muzykę do filmu "Marzyciel" otrzymał Oscara, odszedł po długiej i ciężkiej walce z MSA – zanikiem wieloukładowym – rzadką chorobą neurodegeneracyjną, która powoli, ale nieubłaganie wyniszczała jego ciało i umysł.

Jego żona, Aleksandra Twardowska, projektantka wnętrz i scenografka, wyznała na łamach "Wysokich obcasów", że pewnym momencie jej życie zostało całkowicie zdominowane przez chorobę męża. Przez pięć lat walczył nie tylko Jan, ale również cała jego rodzina – żona Aleksandra i syn Jan.

Gdy Jan zapadł na tę nieuleczalną chorobę, życie Aleksandry z dnia na dzień przekształciło się w niekończący się ciąg zadań, obowiązków i trosk.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Była zmuszona przejąć pełną odpowiedzialność za opiekę nad mężem, który stopniowo tracił zdolność do samodzielnego funkcjonowania. "Choroba męża zredukowała mnie do osoby, która 24 godziny na dobę zajmuje się opieką" – czytamy na łamach "Wysokich Obcasów".

Każdego dnia musiała organizować konsultacje, szukać specjalistów, walczyć z biurokracją i systemem opieki zdrowotnej. Mimo wysiłków często czuła się zagubiona i bezradna w obliczu postępującej choroby.

Jak sama przyznała, koszty utrzymania tak ciężko chorej osoby wielokrotnie przewyższały możliwości rodziny. "Opieka nad tak chorą osobą to nieustanne liczenie, nie tylko wydatków – bo koszty wciąż rosną – ale też skrupulatne zbieranie danych i rachunków, a co za tym idzie, kolejne godziny spędzone na upokarzających wyjaśnieniach w urzędzie skarbowym".

Nagle w jej życiu zaczęło brakować przestrzeni na wszystko, co niezwiązane było z opieką nad chorym mężem. "Często czuję się jak więzień bez prawa do przepustki. Skazaniec z listą zadań wielokrotnie go przerastających" – opowiadała.

Do tego dochodziło obciążenie psychiczne. Lekarze od samego początku powtarzali Aleksandrze, że Jan może odejść w każdej chwili.

Aleksandra Twardowska starała się jak najlepiej przygotować na każdą ewentualność. "Gdy przestaje działać lek, który ratował Jana przed zapaścią, a którego szukała w całej Polsce z pomocą znajomej farmaceutki, neurolożka zaleca kawę i energetyki. Po siedem dziennie" - czytamy na łamach "Wysokich Obcasów".

Energetyki było więc wszędzie. "W łazience, gdybyś miał kryzys, w sypialni, na stole, przy fotelu. Zawsze dyskretnie porozkładane, żebyś nie czuł swojej choroby i jej drapieżności, żeby było normalnie".

Jan zmarł przy niej, otoczony miłością, czyli tym, w co najbardziej wierzył. Była przy nim do ostatnich chwil, choć nie ukrywała, że czasem było jej niezwykle ciężko.

"Dzienne i nocne obowiązki opiekuńcze, podnoszenie, sadzanie, pielęgnowanie, przekładanie, rehabilitowanie, wożenie, cierpliwość, której lekcje znosiłam z pokorą. Niosła mnie siła miłości i zasady, w które wierzę. Teraz pragnę zmiany. Chwili wytchnienia, opieki dla siebie" - pisała w ostatnim liście do Jana.

Choroba męża, jak mówiła, zmieniła jej postrzeganie świata. Dziś, po jego śmierci, Aleksandra pragnie przekuć swoje bolesne doświadczenia w coś, co może przynieść ukojenie innym rodzinom dotkniętym podobnym nieszczęściem.

Ruszył plebiscyt #Wszechmocne. W formularzu poniżej zgłoś swoją kandydatkę w kategorii #Wszechmocne wśród kobiet.

Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!