Energetyki były w całym domu. Ujawniła kulisy walki o życie męża

Jan A.P. Kaczmarek, polski kompozytor, który za muzykę do filmu "Marzyciel" otrzymał Oscara, odszedł po długiej i ciężkiej walce z MSA – zanikiem wieloukładowym – rzadką chorobą neurodegeneracyjną, która powoli, ale nieubłaganie wyniszczała jego ciało i umysł.

Jego żona, Aleksandra Twardowska, projektantka wnętrz i scenografka, wyznała na łamach "Wysokich obcasów", że pewnym momencie jej życie zostało całkowicie zdominowane przez chorobę męża. Przez pięć lat walczył nie tylko Jan, ale również cała jego rodzina – żona Aleksandra i syn Jan.

Gdy Jan zapadł na tę nieuleczalną chorobę, życie Aleksandry z dnia na dzień przekształciło się w niekończący się ciąg zadań, obowiązków i trosk.

Była zmuszona przejąć pełną odpowiedzialność za opiekę nad mężem, który stopniowo tracił zdolność do samodzielnego funkcjonowania. "Choroba męża zredukowała mnie do osoby, która 24 godziny na dobę zajmuje się opieką" – czytamy na łamach "Wysokich Obcasów".

Każdego dnia musiała organizować konsultacje, szukać specjalistów, walczyć z biurokracją i systemem opieki zdrowotnej. Mimo wysiłków często czuła się zagubiona i bezradna w obliczu postępującej choroby.

Jak sama przyznała, koszty utrzymania tak ciężko chorej osoby wielokrotnie przewyższały możliwości rodziny. "Opieka nad tak chorą osobą to nieustanne liczenie, nie tylko wydatków – bo koszty wciąż rosną – ale też skrupulatne zbieranie danych i rachunków, a co za tym idzie, kolejne godziny spędzone na upokarzających wyjaśnieniach w urzędzie skarbowym".

Nagle w jej życiu zaczęło brakować przestrzeni na wszystko, co niezwiązane było z opieką nad chorym mężem. "Często czuję się jak więzień bez prawa do przepustki. Skazaniec z listą zadań wielokrotnie go przerastających" – opowiadała.

Do tego dochodziło obciążenie psychiczne. Lekarze od samego początku powtarzali Aleksandrze, że Jan może odejść w każdej chwili.

Aleksandra Twardowska starała się jak najlepiej przygotować na każdą ewentualność. "Gdy przestaje działać lek, który ratował Jana przed zapaścią, a którego szukała w całej Polsce z pomocą znajomej farmaceutki, neurolożka zaleca kawę i energetyki. Po siedem dziennie" - czytamy na łamach "Wysokich Obcasów".

Energetyki było więc wszędzie. "W łazience, gdybyś miał kryzys, w sypialni, na stole, przy fotelu. Zawsze dyskretnie porozkładane, żebyś nie czuł swojej choroby i jej drapieżności, żeby było normalnie".

Jan zmarł przy niej, otoczony miłością, czyli tym, w co najbardziej wierzył. Była przy nim do ostatnich chwil, choć nie ukrywała, że czasem było jej niezwykle ciężko.

"Dzienne i nocne obowiązki opiekuńcze, podnoszenie, sadzanie, pielęgnowanie, przekładanie, rehabilitowanie, wożenie, cierpliwość, której lekcje znosiłam z pokorą. Niosła mnie siła miłości i zasady, w które wierzę. Teraz pragnę zmiany. Chwili wytchnienia, opieki dla siebie" - pisała w ostatnim liście do Jana.

Choroba męża, jak mówiła, zmieniła jej postrzeganie świata. Dziś, po jego śmierci, Aleksandra pragnie przekuć swoje bolesne doświadczenia w coś, co może przynieść ukojenie innym rodzinom dotkniętym podobnym nieszczęściem.

Ruszył plebiscyt #Wszechmocne. W formularzu poniżej zgłoś swoją kandydatkę w kategorii #Wszechmocne wśród kobiet.

Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!