Musiał przywiązywać żonę do łóżka. "Drastyczne i odczłowieczające"

Ewa Podsiadły-Natorska, Wirtualna Polska: Pierwsze zdanie twojej książki brzmi: "Ta książka nie jest o alzheimerze". O czym – albo o kim więc jest?

Paulina Wójtowicz: Alzheimer w mojej książce występuje na drugim planie, chociaż bez niego tych wszystkich historii by nie było. Nie jest to jednak książka edukacyjna ani poradnik; napisałam ją, bo brakowało mi perspektywy osób, dla których choroba Alzheimera jest codziennością, ale które - po pierwsze - nie chorują, a - po drugie - nie zajmują się chorymi w sposób profesjonalny tak, jak np. lekarze.

Czyli mówimy o krewnych?

Tak.

Łatwo było ich namówić do zwierzeń?

Łatwo i niełatwo. Wbrew pozorom większość moich bohaterów okazała się bardzo otwarta, mimo że dzielili się ze mną intymnymi historiami z życia swoich rodzin, choć niektórzy nie czuli się gotowi do mówienia o tym wszystkim, bo to oznaczałoby przyjrzenie się sobie, swojemu życiu i swoim wyborom, które w tej chorobie są bardzo trudne. Natomiast samo dotarcie do opiekunów nie było skomplikowane – jako dziennikarka mam styczność z różnymi osobami, grupami pacjenckimi, organizacjami pozarządowymi itp.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Porozmawiajmy więc o ich życiu. Mój dziadek chorował na alzheimera – miałam wtedy ok. 12-13 lat. Wiele z tego, co robił i mówił, było dla nas zupełnie niezrozumiałe, szokujące, bolesne. To mi uświadomiło, jak ogromny bagaż emocjonalny dźwigają bliscy chorych, którzy pod wpływem alzheimera zmieniają się nie do poznania. Czasem o pacjentach mówi się, że "dziecinnieją", ale to nie oddaje istoty choroby.

Zdecydowanie tak. Choroba Alzheimera jest bardzo trudna do zrozumienia. Bo o ile mamy chorobę przewlekłą (np. nowotwór złośliwy), która powoduje namacalne skutki fizyczne, to o tyle umysł tych osób się nie zmienia. Cały czas możemy się z nimi komunikować. Osoba chora jest świadoma, rozmawia z nami tak jak przed chorobą. Oczywiście zmieniają się emocje, ale relacja pozostaje na tym samym poziomie intelektualnym. Natomiast w przypadku alzheimera zmiany następują w warstwie umysłowej. Zachowanie chorego zaczyna wymykać się normom, puszczają mu hamulce – to nas szokuje, staje się niezrozumiałe, tym bardziej że dotyczy osoby, którą dobrze znamy. Bardzo często od dziecka. Wyobraźmy sobie, że to nasz rodzic, który zaczyna zachowywać się w sposób "osobliwy", a my musimy poznać i zaakceptować go na nowo.

Alzheimer w rodzinie to dużo więcej niż opieka. Monika w twojej książce opowiada o swojej teściowej, która pod wpływem choroby zaciągnęła kredyt na ok. 30 tys. zł. Pieniądze się "rozpłynęły". Z kolei jedna z chorych zaczęła kraść…

Jest cały obszar zachowań, które mają miejsce w chorobie Alzheimera, i które bliscy muszą potem "odkręcać" – a jeśli nie da się "odkręcić", to dźwigać. Czasem konieczne staje się ubezwłasnowolnienie. Do tego dochodzi masa codziennych obowiązków takich jak planowanie posiłków, zakupów, wyjść, wizyt lekarskich, co też nie jest proste; w jednej z historii mąż chorej kobiety opowiada, że na czas swojej nieobecności w domu musiał przywiązywać ją do łóżka… Brzmi to drastycznie i odczłowieczająco, niestety było konieczne dla bezpieczeństwa tej kobiety, aby nie zrobiła sobie krzywdy. Zatem obowiązki pielęgnacyjne to tylko czubek góry lodowej.

Trudno się dziwić, że bliscy szukają sposobu, aby jakoś przetrwać najtrudniejszy czas. Adam, którego żona zachorowała, mówi wprost, że musiał sobie stworzyć alternatywne życie.

To prawda. "Alternatywne życie" brzmi niepokojąco, chodzi jednak o to, że opiekunowie są gdzieś obok, próbując zachować równowagę pomiędzy opieką a własnym życiem, które przecież po odejściu bliskiej osoby się nie skończy. Adam prowadzi więc "alternatywne życie", z kolei Monika znalazła sobie hobby – bieganie, które stało się dla niej sposobem na oderwanie się od trudnej rzeczywistości, w ogóle na wyjście z domu i odreagowanie trudnych emocji. Każdy próbuje zrobić to na swój sposób.

Nie zapominajmy, że opiekunowie codziennym życiem w chorobie są zmęczeni, wręcz wykończeni, przez co zwykle zapominają o sobie. Taka choroba jak alzheimer wypełnia całą dobę, więc siłą rzeczy nią żyjemy, rozmawiamy o niej i myślimy. Kinga, którą cytuję w książce, opowiada, że nawet jeśli będąc wśród męża i córek, nie mówiła o swojej chorej mamie, to i tak o niej myślała.

Czy więc słowo "poświęcenie" w przypadku opieki nad osobą z alzheimerem jest adekwatne? Choremu trzeba się poświęcić?

Myślę, że słowo "poświęcenie" jest adekwatne, ale nieadekwatnym jest słowo "trzeba". To jest zawsze trudna decyzja i każdy z nas podjąłby inną. Na pewno nie można od nikogo wymagać deklaracji, że coś zrobi, dopóki ten ktoś w takiej sytuacji się nie znajdzie. My też możemy mówić, że się poświęcimy, oddamy bliskiej osobie kawałek swojego życia, ale dopiero gdy naprawdę staniemy przed takim wyborem, okaże się, co zrobimy. Powinniśmy to zrobić ze świadomością konsekwencji tego wyboru, bo jako dominujący opiekun bierzemy na siebie całą odpowiedzialność, nawet gdy reszta rodziny deklaruje pomoc. To nas czeka najwięcej wyrzeczeń, więc "poświęcenie" w takim przypadku to dobre słowo.

Bywa jednak, że to poświęcenie ma bardzo wysoką cenę. Niektórzy sprzedają dom, żeby móc pokryć koszty związane z opieką. Inni – jak siostry opisywane w twojej książce – w pewnym momencie zrozumiały, że "nie mają już matki" i pożegnały się z nią za jej życia…

U opiekunów włącza się mechanizm obronny. A cenę poświęcenia bardzo dobrze widać też na przykładzie historii pana Andrzeja, który by móc zająć się swoim chorym na alzheimera ojcem, przeszedł na rentę. W tamtej chwili wydawało się, że była to jedyna rozsądna decyzja, ale kiedy jego ojciec odszedł, pan Andrzej został bez pracy, bez zajęcia i bez pomysłu na to, co zrobić ze swoim życiem. Pojawiają się wtedy wątpliwości: czy podjąłem dobrą decyzję? Czy można było postąpić inaczej? Jednak na tak postawione pytania nigdy nie ma właściwej odpowiedzi.

Dla Wirtualnej Polski rozmawiała Ewa Podsiadły-Natorska