Lekarze już dwa razy kazali pożegnać się z córką. Jednokomorowe serce Izy walczy do końca

Przeszczepy to wciąż trudny temat i wywołują wiele dyskusji nie tylko w Polsce. Większość osób wyraża gotowość dzielenia się swoim ciałem, gdy nie będzie im już ono potrzebne. Gorzej z rodzinami w żałobie. Wciąż są niechętne, by oddać organy, które mogłyby uratować komuś życie. Dlatego ważne, aby każdy jeszcze za życia podjął decyzję we własnym imieniu. #ZostawSerceNaZiemi.

Miało być różowo – domek na wsi i gromada dzieci. Pierwszemu z nich jakoś nie spieszyło się na świat. Termin minął, a dziecka ani widu ani słychu. Pani Katarzyna w końcu zgłosiła się do szpitala powiatowego w Ostrołęce, żeby wywołać poród. Iza urodziła się śliczna i dorodna – ważyła 4,9 kilo, czym jej tata nie omieszkał pochwalić się rodzinie i znajomym. Jeszcze na dobre nie rozdzwoniły się telefony z gratulacjami, gdy pielęgniarka przyniosła pani Katarzynie córkę i poleciła się z nią pożegnać.

W drugiej dobie po porodzie badania wykazały wadę serca. Helikopter przetransportował małą do Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej. Urodziła się z sercem jednokomorowym, wymagającym natychmiastowej operacji. Następne pół roku spędziła w szpitalu.

Dziś Iza ma 24 lata i zawsze sine usta. Chyba dlatego zainteresowała się makijażem – zaczęło się od kolorowych szminek, mających ukryć trupi odcień, a potem jakoś poszło. Studiuje administrację. Myślała o pedagogice wczesnoszkolnej, ale bała się, że nie podoła fizycznie. Bieganie za dzieciakami, zabawy, nerwy – to mogłoby okazać się zbyt wiele. Pogodziła się, że jest skazana na pracę za biurkiem. W sumie to nawet te papiery tak bardzo jej nie przeszkadzają.

Trudno interesować się administracją, więc w wolnych chwilach zajmuje się czym innym. Fotografuje, doskonali się w robieniu makijażu, prowadzi bloga. Miał być o modzie, bo Iza od dziecka uwielbiała się przebierać i oglądać sesje zdjęciowe, ale trochę się pozmieniało.

Rzeczywiście czasem wciąż pokazuje z jakimi dodatkami połączyła nowy płaszcz, ale zdarzają się i inne wpisy. W jednym z nich opowiadała o operacjach, które przeszła. Bez krygowania się, z luzem z jakim na ogół rozmawiamy o przewadze śniadania kontynentalnego nad brytyjskim.

- Dla mnie wada serca to stan naturalny, a nie coś, co nagle na mniej spadło. Może dlatego nie mam problemu z opowiadaniem o zabiegach ani o tym, jak mnie to ogranicza. Nie pamiętam żadnych sytuacji, w których musiałabym zabierać się do "poważniej rozmowy" o wadzie serca. To zawsze wychodziło naturalnie, niezależnie od tego, czy miałam 7 czy 17 lat. Mam w ogóle wrażenie, że jeśli chodzi o osoby z defektem fizycznym, to raczej ludzie w ich otoczeniu miewają problemy z rozmowami na ten temat. Nie wiedzą, jak się do tego zabrać, o co "wolno" pytać – komentuje Iza.

Serce jednokomorowe operuje się etapami, wraz ze wzrostem organów wewnętrznych dziecka. Iza po raz kolejny trafiła na stół operacyjny, mając niespełna dwa lata. Pozostawało już tylko czekać na ostatni zabieg, wykonywany zwyczajowo dopiero dorosłym z sercem jednokomorowym.

W 2008 roku stan Izy zaczął się nagle pogarszać, jej serce potrafiło kołatać w piersi nawet trzykrotnie szybciej niż u przeciętnej nastolatki. Co i rusz rodzice wsadzali ją w samochód i wieźli na pełnym gazie do szpitala. Nadzieją miała być operacja Fontana, zabieg przywracający względnie komfortowe funkcjonowanie osobom, które urodziły się z sercem jednokomorowym. Dopiero na stole operacyjnym okazało się, że w przypadku Izy zabieg nie ma prawa się udać – tętnice płucne były u niej zbyt zdeformowane. Pani Katarzyna pamięta, jak zobaczyła córkę po wybudzeniu.

- Iza nie chciała znać szczegółów operacji, chociaż była już wówczas na tyle duża, żeby zrozumieć. Godziła się na wszystko, była dobrej myśli, ale nie pytała i prosiła, żeby jej nie tłumaczyć. Po tym zabiegu okazało się, że to pozory. Złapała mnie za rękę i powiedziała: "mamo, operacja Fontana się u mnie nie udała i nigdy się nie uda". Nie wiem, kto jej o tym powiedział. Była przerażona – wspomina pani Katarzyna.

Nieudany zabieg był dopiero początkiem czteromiesięcznego pobytu matki i córki w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Dopiero co wybudzona Iza musiała znowu trafić pod nóż. I to jak najszybciej. Zamiast niemożliwej do wykonania u Izy operacji Fontana lekarze zdecydowali się na zrobienie innego zespolenia. Na jego skutek u dziewczynki wystąpił krwotok wewnętrzny.

Pani Katarzyna pamięta, jak z jednym z lekarzy przenosiła córkę z łóżka na leżankę na kółkach, która miała zawieźć ją na blok operacyjny. Iza, zupełnie jak nie ona, zadawała pytanie za pytaniem. Dlaczego tak nagle? Dlaczego znowu? Co się stało?

Lekarz żartował z nią, że tak już bywa, że sam ostatnio miał operację i jakoś się wylizał. Pani Katarzyna była wdzięczna, że rozładował napięcie. Ona nie była w stanie wydusić słowa.

Operacja trwała ponad 10 godzin. Pomimo wysiłków i dużego doświadczenia kardiochirurdzy nie mogli zamknąć klatki piersiowej dziewczyny. Krwotok nie ustawał. W środku nocy rodzice Izy zostali poproszeni na rozmowę. Po raz kolejny usłyszeli, że mają pożegnać się z córką.

- Powiedzieli, że musimy być przygotowani na to, że Iza się już nie obudzi. A my z mężem nigdy na nic takiego się nie przygotowywaliśmy. Jeśli rodzic dziecka, które może umrzeć, rzeczywiście myśli, że ono umrze, to już jest naprawdę koniec. Zabiera mu się dzieciństwo, a sobie życie. My z Izą chodziliśmy nawet po górach, mimo że trzeba było co chwila brać ją na barana. Nie straszyliśmy jej, nie zakazywaliśmy niczego, tylko pokazywaliśmy inne drogi. Że jak nie może jeździć na rowerze, to niech zrobi prawo jazdy na skuter. Że może i fajnie jest biegać, ale przecież rysowanie też jest okej – mówi pani Katarzyna. Wspomnienia z OIOM-u ruszają ją i po 10 latach. Pamięta szczegółowo kolejne dni tygodnia, które nastąpiły po operacji.

Kiedy lekarzom wreszcie udało się zamknąć klatkę piersiową Izy, jej rodzice usłyszeli, że teraz pozostaje już tylko się modlić. To standardowy tekst. Powtarzany niezależnie od wyznania i rzeczywistej wiary lekarzy, uczonych, by nie dawać fałszywej nadziei, ale podtrzymywać na duchu.

Pani Katarzyna wzięła sobie to zalecenie do serca, podobnie jak brała każde poprzednie. Za jej córkę modliło się całe zgromadzenie kuzynki-zakonnicy. Modliły się też dzieci ze szkoły Izy, które tego dnia nie poszły na lekcje. Pani Katarzyna nie lubi dużych słów i nie chce nazywać tego cudem, faktem jest, że stan Izy, wcześniej krytyczny, zaczął się stabilizować.

Mijały tygodnie, a Iza wciąż leżała pod respiratorem. Każda próba odłączenia jej od maszyny kończyła się źle. 14-latka łapała oddech i szarpała się histerycznie. Pani Katarzynie kojarzyło się to z rybą wyrzuconą na brzeg. Trudno patrzeć, jak własne dziecko tak się męczy. Na sali operacyjnej to co innego, no bo przecież jest narkoza. Lekarze zaproponowali tracheotomię, ale pani Katarzyna nalegała, żeby jeszcze dać Izie szansę.

Przyjeżdżała codziennie i czytała "Anię z Zielonego Wzgórza", opowiadała co tam w domu. A w domu działo się akurat sporo, bo w 2008 roku Iza miała już trzech braci.

Kiedy pani Katarzyna była w szpitalu, niepokoiła się o synów. Kiedy wracała do domu, myślała o córce, która leży tyle kilometrów od domu zupełnie sama. Lekarze radzili, żeby tak nie kursowała. Przecież Iza jest na tak silnych lekach, że nie robi jej różnicy, czy ktoś przy niej czuwa.

Któregoś dnia pani Katarzyna opowiadała córce, że mają w domu remont łazienki i że zdecydują się na żółte płytki. Dziewczynka, wciąż pod respiratorem, pokręciła głową. Matka, zamiast jak dotychczas opowiadać, zaczęła rozmawiać z Izą. Pytała, jaki kolor by się jej podobał, wymieniała kolejne barwy, aż wybrały niebieski. Płytki są w ich domu do dziś. Czasem, gdy pani Katarzyna opowiada komuś tę historię, widzi ironiczny grymas. Bo jak dzieciak w śpiączce farmakologicznej miałby dawać znaki? To przecież nie film. "Była zrozpaczona, w ciągłym biegu, umysł spłatał jej figla" – racjonalizują ludzie. Tyle że Iza też zapamiętała "rozmowę" o płytkach. Po powrocie do domu chciała jeszcze raz przeczytać "Anię z Zielonego Wzgórza", bo książka bardzo się jej spodobała. Tylko że nie pamiętała szczegółów.

Do domu dziewczynka wróciła po 4 miesiącach. Na wózku, bo długo nieużywane mięśnie odmawiały posłuszeństwa. Iza długo nie miała siły chodzić do szkoły, przeszła na nauczanie domowe. Jakoś udało się jej skończyć gimnazjum w terminie, ale braki ciągnęły się za nią jeszcze w liceum. Miała problemy z matematyką, nadganiając program uczyła się wszystkiego po łebkach, byleby zaliczyć kolejny sprawdzian. Wiele zagadnień miała nieutrwalonych, w szkole średniej wydawało się jej, że widzi je pierwszy raz na oczy.

Chociaż nauczyciele okazali Izie wiele serca, nie obeszło się bez przykrych sytuacji. Spadały głównie na barki jej mamy. Czasem zdarzało się, że Izie spadało ciśnienie. Słaniała się na nogach, bywało, że wymiotowała w szkolnej toalecie. Jako nastolatka była raczej typem cichej myszki trzymającej się na uboczu, nie chciała robić zamieszania. Najczęściej dzwoniła do domu i pytała, czy ktoś mógłby po nią przyjechać. Kilka razy do pani Katarzyny docierały sugestie, że Iza symuluje, żeby zwiać z lekcji. Nie było to przyjemne, ale pani Katarzyna nie chciała walczyć z wiatrakami.

- Iza ma długą bliznę idącą przez klatkę piersiową. Inna dziewczyna zakrywałaby to chustkami, nosiła wciąż golfy, a ona nie. Latem chodzi w dekoltach, zupełnie się nie wstydzi. I bardzo dobrze – mówi z dumą pani Katarzyna.

Iza jest chyba szczęśliwa. Zresztą zawsze była, taki ma charakter. Jest optymistką, nie przejmuje się pierdołami. W czerwcu skończy studia, od roku ma chłopaka i wygląda na to, że tym razem to coś poważnego. O tym, że być może będzie potrzebowała przeszczepu, nie lubi mówić, ani nawet myśleć. To jeszcze tyle lat. Przynajmniej taką ma nadzieję. Bardziej zastanawia się nad tym, czy będzie mogła mieć dzieci. Jej lekarka mówi, że to wykluczone, ale Iza ma koleżankę z taką samą wadą serca, która właśnie stara się o dziecko. I to pod opieką lekarską.

Z przeszczepami w Polsce jest wiele problemów. Rodziny zmarłych są niechętne, by oddać organy, które mogłyby uratować komuś życie. Kolejka po nowe serce czy wątrobę jest długa. I przypomina raczej drastyczny casting na to, kto przeżyje. Osoby takie jak Iza nie mają szans wziąć w nim udziału.

- Schłodzone lodem serce pobrane od dawcy nadaje się do wszczepienia tylko przez 4 godziny. W to wlicza się czas pobrania, przewiezienie na lotnisko, lot, dalszy transport do szpitala i wszczepienie biorcy. Dla pierwszorazowych biorców ten czas najczęściej wystarcza. Jednak u osób takich jak Iza - z wadami wrodzonymi, które były operowane w dzieciństwie - transplantacja trwa dłużej, bo anatomia klatki piersiowej jest zaburzona – opowiada dr Zygmunt Kaliciński, kardiochirurg, który operował Izę w dzieciństwie.

Lata pracy na bloku operacyjnym skłoniły go do założenia Fundacji dla Transplantacji, która nieustannie zabiega o zwiększenie świadomości społecznej na temat przeszczepiania narządów. Grają koncerty, opowiadając w międzyczasie o ludziach dla których przeszczep to jedyna szansa. Większość osób wyraża gotowość dzielenia się swoim ciałem, gdy nie będzie im już ono potrzebne. Gorzej z rodzinami w żałobie. Chociaż w Polsce obowiązuje domniemanie zgody na pobranie narządów, zwyczajowo się tego nie robi, jeśli bliscy są przeciwni. Kartka w portfelu z deklaracją woli to stanowczo za mało. Upowszechnieniu wiedzy na ten temat służy akcja #ZostawSerceNaZiemi.

Fundacja dla Transplantacji pod kierunkiem Kalicińskiego przygotowuje się do zbiórki pieniędzy na kosztowną aparaturę, która zwiększy szansę Izy i innych pacjentów z wadami wrodzonymi serca na udany przeszczep. Aparatura wydłuża czas przydatności pobranego serca do wszczepienia nawet do 12 godzin. Kardiochirurdzy zyskują czas na uporanie się z trudnymi warunkami operacyjnymi. Dla Izy to byłaby szansa na nowe życie.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl