Unikają stimowania. Coraz więcej dorosłych słyszy diagnozę

Ewa Podsiadły-Natorska: Dlaczego niektórzy otrzymują diagnozę dopiero w dorosłości?

Jacek Hołub: Jedna z bohaterek mojej książki, Joanna Jurewicz, profesorka Uniwersytetu Warszawskiego, została zdiagnozowana w wieku 59 lat. Agnieszka przed czterdziestką. Iza po 30. roku życia. Najczęściej w późnym wieku diagnozowane są kobiety. Po pierwsze, kryteria diagnostyczne są ustawione pod chłopców i mężczyzn i nie uwzględniają specyfiki kobiecej neuroróżnorodności. A po drugie, dziewczynki i kobiety maskują się ze swoją odmiennością. To kamuflowanie się jest wzmacniane przez uwarunkowania kulturowe.

Dziewczynkom już od najmłodszych lat wpaja się, żeby były grzeczne, uległe, nie mówiły "nie" i dostosowywały się do otoczenia. Jedna z moich autystycznych rozmówczyń mówi, że maskowanie się jest strategią przetrwania. Chroni przed odrzuceniem, wyśmiewaniem, przemocą psychiczną i fizyczną, na którą narażone są osoby zachowujące się w "dziwny" sposób. Niestety osoby neuroróżnorodne płacą za maskowanie bardzo wysoką cenę. Nieustanne udawanie, że są kimś innym, oznacza dla nich wyrzeczenie się swoich podstawowych potrzeb, zachowanie się w nienaturalny, wymuszony sposób, życie pod silną presją i kontrolą. Nikt by tego nie wytrzymał.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Na przykład?

Dla osób w spektrum, ze względu na wrażliwość sensoryczną, ważne jest unikanie bodźców, które je destabilizują, a nawet sprawiają im fizyczny ból. Iza nie znosi m.in. hałasu, białych pomieszczeń, tłoku, intensywnego światła czy rozmów przez telefon. Zmuszanie jej do tego, żeby za wszelką cenę się dostosowała, byłoby dla niej torturą. A na tym polega maskowanie. Kamuflaż to też ukrywanie swoich bardzo intensywnych, czasem nietypowych pasji, unikanie stimowania…

To znaczy?

Stimy to zachowania autostymulujące, które są bardzo ważne dla osób z autyzmem, bo pomagają im się uspokoić, rozładować emocje, mogą też być wyrazem radości. To np. charakterystyczne trzepotanie rękoma, bujanie się na boki czy kręcenie wokół własnej osi. Tymczasem bardzo często takie zachowania są krytykowane, wyśmiewane, a nierzadko tępione przemocą, np. przez unieruchamianie czy przytrzymywanie rąk. Wychowywane, a właściwie tresowane w ten sposób od dziecka osoby w spektrum uczone są, żeby zachowywały się "normalnie" i ukrywały swoje naturalne, autystyczne cechy.

Późna diagnoza okazuje się ulgą?

O, tak, chociaż czasem na początku bywa szokiem. To uczucie wyzwalające. Osoby, które przez lata, dziesiątki lat żyły z poczuciem niedopasowania do świata, wyobcowania, z piętnem dziwaczki czy dziwaka, odkrywają swoją tożsamość. Nagle te wszystkie niezrozumiałe dla nich doświadczenia, trudności w nawiązywaniu relacji, lęki, niezwykle intensywne fascynacje zaczynają układać się w zrozumiałą, spójną opowieść.

Nie jestem gorsza/gorszy, po prostu mój mózg i układ nerwowy rozwijają się w inny sposób, przez co mam inną wrażliwość i inaczej postrzegam świat. Diagnoza pozwoliła Joannie lepiej ułożyć sobie relacje z córką, wyjaśnić wiele kwestii z przeszłości. Moje bohaterki i bohaterowie mówią też, że dzięki diagnozie zaczęli inaczej organizować sobie życie.

Jak to rozumieć?

Skoro już wiem, że jestem osobą z większą wrażliwością sensoryczną, to mogę np. unikać przebodźcowania, zakładając słuchawki, gdy wychodzę na miasto, tak jak robią Maciej i Anita. Mogę dostosować codzienne funkcjonowanie i mieszkanie do swoich potrzeb, by było dla mnie bardziej przyjazne. Iza używa plastikowych talerzy i sztućców, bo dotyk metalu i ceramiki wywołuje u niej dyskomfort, zamontowała sobie łagodne boczne oświetlenie, nosi miękkie ubrania, otacza się kolorowymi rzeczami i pluszakami, dzięki którym czuje się lepiej. I przestała się tego wstydzić, że nie powinna, bo ma czterdzieści lat.

Łatwo było panu znaleźć bohaterów, którzy zechcą o sobie opowiedzieć?

W swoim otoczeniu mam sporo osób neuroróżnorodnych, również wśród przyjaciół, z którymi widzę się na co dzień. Nie miałem problemu ze znalezieniem rozmówców (chociaż to nie moi przyjaciele są bohaterami książki), co przeczy stereotypowi, że osoby autystyczne nie lubią kontaktu z ludźmi i są zamknięte w sobie. Wystarczyło tylko dowiedzieć się, czego potrzebują do rozmowy.

Niektórzy ze względu na swoje trudności nie chcieli się spotykać bezpośrednio i rozmawiać przez telefon, więc pisaliśmy do siebie na komunikatorach. Iza mogła rozmawiać tylko na Skypie, z włączoną kamerką. A z Edytą z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną porozumiewałem się w ten sposób, że zadawałem jej pytania, a ona odpowiadała mi, pisząc na kartce.

Większość z nas ma pewien obraz osób autystycznych, natomiast jeden z pana bohaterów bardzo lubi… galerie handlowe. Inny kocha śpiewać.

Damian, młody mężczyzna z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, nie mówi, ale kocha śpiewać na scenie. Kiedy występuje, zamienia się w showmana; dyryguje publicznością, klaszcze, kłania się słuchaczom. Pasją prof. Jurewicz są staroindyjskie teksty. Jest takie powiedzenie, że znając jedną osobę w spektrum autyzmu, znasz jedną osobę w spektrum autyzmu. Każda osoba neuroróżnorodna jest inna.

Nie można na podstawie znajomości jednego mężczyzny czy jednej kobiety z autyzmem wyciągać wniosków na temat innych neuroróżnorodnych ludzi. Każda osoba w spektrum ma swoją osobowość, charakter i różne autystyczne cechy, które mogą występować w różnym nasileniu. Nie powinniśmy więc generalizować, że wszystkie osoby z autyzmem są zamknięte w sobie, nie patrzą w oczy, nie rozumieją metafor czy żartów.

Wciąż brakuje nam świadomości społecznej na temat osób autystycznych, tego, kim są i z czym się mierzą?

Oczywiście, że tak. Trudności i cierpienie nie wynikają wprost z autyzmu, tylko są konsekwencją braku odpowiedniego wsparcia, zrozumienia i akceptacji osób w spektrum.

"Moda na autyzm" – wspomniana w pana książce – nie istnieje?

O modzie na autyzm mówią osoby, które się na tym kompletnie nie znają. W 2000 r. w Stanach Zjednoczonych autyzm wykrywano u jednego na 150 ośmiolatków, 20 lat później już u jednego na 36 dzieci. To oznacza, że dziś niemal w każdej szkolnej klasie jest jedno autystyczne dziecko.

Musimy się przyzwyczaić do tego, że osób neuroróżnorodnych będzie wśród nas coraz więcej. I wcale nie wynika to z tego, że rodzice szukają usprawiedliwienia dla swoich "niegrzecznych" dzieci, tylko z coraz czulszych i lepszych narzędzi diagnostycznych i coraz większej świadomości lekarzy, psychologów, pedagogów, nauczycieli i rodziców. Autyzm nie pojawił się nagle.

Osoby neuroróżnorodne istniały od początków ludzkości, były wśród naszych dziadków i prapradziadków, tyle że wówczas zamykano ich w komórkach albo uważano za dziwaków. Teraz, jeżeli chcemy uchodzić za społeczeństwo otwarte i wrażliwe, powinniśmy się otworzyć na nie i ich potrzeby i ułatwić im codzienne funkcjonowanie.

Podsumowałabym tak: "Mówimy dużo więcej, ale wciąż za mało".

To prawda. Nadal panują stereotypy, np. że ktoś "choruje na autyzm", chociaż autyzm nie jest chorobą; że neuroróżnorodność dotyczy tylko chłopców i dzieci, tak jakby z autyzmu się wyrastało. Wiele osób w spektrum, które o tym mówią, słyszą, że na to "nie wyglądają". A niby jak mają wyglądać?

Dla wielu osób ze starszego pokolenia autysta to ktoś taki jak bohater filmu "Rain Man", czyli odcięty od świata geniusz z matematycznym umysłem. A przecież osoby neuroróżnorodne różnią się od siebie – tak samo, a może nawet bardziej od osób neurotypowych. Wśród nich są takie jak prof. Jurewicz, która jest cenioną filolożką, orientalistką i lingwistką kognitywną, i takie jak Piotr, który ma niepełnosprawność intelektualną i prawie nie mówi. Jak sama nazwa wskazuje, to spektrum, które jest bardzo szerokie.

Dla Wirtualnej Polski rozmawiała Ewa Podsiadły-Natorska

Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!