W pandemii nastąpiła u Matyldy wznowa złośliwego nowotworu. "Ta wiadomość odebrała mi wszystkie siły"
Dziewczynka miała 15 miesięcy, kiedy panie w żłobku zauważyły u niej niepokojące symptomy nowotworu oka - siatkówczaka. Matylda rozpoczęła skuteczne leczenie w Polsce. Dziś ma 5 lat i terapia po wznowie nie działa. -Silne emocje czasami odbierają jasność myślenia. Nie da się w sytuacjach trudnych działać jak automat - mówi w rozmowie z nami mama dziewczynki.
Anna Podlaska, WP Kobieta: Z jakimi konsekwencjami wiązałoby się zakażenie koronawirusem w przypadku Matyldy, która obecnie jest w trakcie leczenia w Centrum Zdrowia Dziecka?
Marta Wodzicka, mama Matyldy, która choruje na nowotwór oka: Żyjemy w strachu i rygorze sanitarnym. Izolacja jest zmaksymalizowana do granic wytrzymałości. Każde kichnięcie przed wizytą w szpitalu oznacza kwarantannę.
Wynik pozytywny lub niejednoznaczny testu oznacza, że nie mogłybyśmy być przyjęte do szpitala na chemię dotętniczą, inaczej celowaną bezpośrednio na nowotwór. Z koronawirusem zaproponowano by nam chemię ogólną, mniej skuteczną, zdecydowanie bardziej obciążającą organizm, która jest podawana dziecku w izolatce.
Rozumiem, że Matylda między jedną chemią a drugą przebywa w domu. Od grudnia izoluje się i nie spotyka koleżanek. Jak to znosi?
Rzeczywistość i walka z chorobą w czasie pandemii jest dużo trudniejsza. Matylda od grudnia była badana 14 razy na obecność koronawirusa.
Od czasu, kiedy usłyszeliśmy diagnozę: "wznowa", przebywa w domu lub w szpitalu. Absolutnie nie chodzi do przedszkola. Zdarzyło nam się wejść w maseczce na chwilę do przedszkolnej sali, aby podziękować dzieciom i paniom za wsparcie, bo obecnie organizują różnego rodzaju kiermasze dla naszej córki, aby wesprzeć jej zbiórkę na leczenie w USA. Natomiast jako takiego chodzenia nie ma, to byłoby ogromne ryzyko.
Matylda bardzo tęskni za przedszkolem, chce tam być. Maluje laurki i prosi, aby choć na chwilę iść do koleżanek i je zanieść. Najbliższe przyjaciółki Matyldy co jakiś czas się izolują z życia społecznego, aby ją odwiedzić w domu, to bardzo piękne. Te chwile są bardzo cenne dla mojej córeczki.
Wspomniałaś, że przedszkole jest dla was szczególnie ważne.
Panie przedszkolanki pierwszy raz zauważyły u Matyldy błysk w oku i podniosły alarm, że może to być siatkówczak (nowotwór złośliwy oka – przyp. red). Przerwaliśmy wówczas edukację, bo Matylda rozpoczęła chemioterapię, w tym chemioterapię ogólną w CZD.
Od 15. miesiąca życia Matyldy leczyliście się w Polsce. Z jakim skutkiem? Dlaczego teraz podjęliście decyzję o terapii w USA?
Pierwsze leczenie w Polsce zakończyło się sukcesem. Były trzy lata ciszy. Później usłyszeliśmy diagnozę: "wznowa" i znów zaufaliśmy lekarzom w kraju w 100 procentach. Wiemy, że robią wszystko, co mogą, żeby uratować Mati. Jednak skomplikowana budowa anatomiczna naczyń krwionośnych bardzo tę walkę utrudnia.
Leczenie nie działa, lekarze napotkali mur. Wiemy co jest konsekwencją, której tak bardzo chcemy uniknąć, enukleacja oka (usunięcie – przyp.red). Dlatego też zaczęliśmy szukać pomocy na świecie. Zbieramy aktualnie pieniądze na leczenie w USA, tam są najlepsi specjaliści, którzy stworzyli metodę podawania chemii tętnicą udową bezpośrednio do oka i mają największe doświadczenie w leczeniu nawet bardzo skomplikowanych przypadków, takich jak przypadek Mati.
Lekarzom w Polsce nie udaje się dotrzeć do wznowy. Wierzymy, że w Stanach Zjednoczonych obejdą te problemy, wykorzystają swoje wieloletnie doświadczenie i dostarczą lek do guza.
Jak Matylda znosi pobyty w szpitalu? Jak teraz wygląda jej codzienność?
Matylda jest bardzo dzielna podczas leczenia, wszystkie zabiegi okołomedyczne znosi dobrze. Ostatnio jednak powiedziała, że ma dosyć. Chyba przyszedł kryzys.
Po pierwszym leczeniu miała pozytywne skojarzenia ze szpitalem, aktualnie, w związku z tymi wszystkimi koronawirusowymi obostrzeniami, pobyt w placówce bardzo odbiega od tego, co było. Prawdopodobnie od poniedziałku, w związku z zamknięciem szkół, będą też zamknięte świetlice w Centrum Zdrowia Dziecka. To będzie ciężkie, bo spotkania tam budowały w nas rodzicach poczucie wspólnoty. Można było porozmawiać z innymi, wypić kawę, teraz jest to ograniczone. Głównie przebywamy z dzieckiem na sali.
Jak wygląda rzeczywistość na onkologii w pandemii? Byliście hospitalizowani przed koronawirusem, jesteście teraz. Widzicie znaczące różnice?
Zdecydowanie na pierwszy plan wysuwa się kwestia otrzymywania informacji najtrudniejszych. Będąc razem z mężem i otrzymując diagnozę, mam szansę się dopytać. Silne emocje czasami odbierają jasność myślenia. Nie da się w sytuacjach trudnych działać jak automat.
Druga rzecz, Matylda po zabiegu musi leżeć nieruchomo przez 24 godziny, nie może nawet ruszyć nogą. Jak jest jeden rodzic na sali ciężko jest przypilnować tego, wyjść do toalety. Brak możliwości odreagowania emocji, okazania zmęczenia, strachu są przytłaczające. Wcześniej miałam wsparcie rodziny w szpitalu. Teraz wszystko się dzieje na innych warunkach. Po trzecie, są dzieci, które na onkologii spędzają wiele miesięcy, wówczas nie mają kontaktu z drugim rodzicem, z rodzeństwem. Wszystko odbywa się online, nie ma bliskości, zachwiane jest ich poczucie bezpieczeństwa, które w leczeniu nowotworów jest przecież tak ważne.
A kontakt z lekarzami, dostęp do nich, do ich wiedzy?
Dostępność do lekarzy jest dużo trudniejsza, informacje są przekazywane w biegu. W pewnym momencie na oddziale nie można było być z dzieckiem, nie było lekarzy i pielęgniarek, bo wszyscy byli na kwarantannach. Były trudności z dostępem do mefalanu (lek stosowany w chemioterapii – przyp.red.), dlatego były dłuższe przerwy między podawaniem kolejnych dawek chemii. To jest prawdziwy dramat, który może wpłynąć na skuteczność leczenia. Lekarze dwoili się i troili, żeby zadbać o wszystkich swoich małych podopiecznych.
Marta, w grudniu po raz drugi usłyszałaś bardzo trudną informację, że Matylda ma wznowę. Jak przyjęłaś to ty i twoja rodzina?
W Centrum Zdrowia Dziecka tylko jeden rodzic może być na kontroli, oczywiście musi być przebadany na obecność COVID-19. Dla nas grudniowa wizyta miała być rutynowa, byłam oczywiście z Matyldą sama. Ona spała po badaniu i narkozie, a lekarze przyszli w tym czasie powiadomić mnie o wynikach. Usłyszałam, że ta informacja jest dla nich również zaskakująca i że po trzech latach nastąpiła wznowa.
Ta wiadomość odebrała mi wszystkie siły. Tym bardziej było to trudne, że w parę chwil musiałam dojść do siebie, nie było przy mnie męża, a Matylda zaraz miała się obudzić. Potrzebowała silnej mamy, nie chciałam, aby widziała mnie rozbitą i wystraszoną. Uważam, że każde dziecko tego potrzebuje, nie chce widzieć strachu.
Po diagnozie zostałyśmy w szpitalu w oczekiwaniu na pierwszą dawkę chemii.
Masz 10-letniego syna, Aleksandra. Czy ma świadomość, że Matylda walczy z chorobą, która zagraża jej życiu i zdrowiu?
Zacznę od tego, że wykonałam ogromną pracę nad tym, aby w szkole i w klasie Alka nie używano słowa "rak". To jemu się kojarzy ze śmiercią. Mówimy, że to "nowy twór". Tłumaczymy Alkowi, że choroba jego siostry zagraża jej wzrokowi, nie wchodzimy na etap związany z życiem. Myślę, że to nie ten moment. Nie chcemy w nim generować lęku dodatkowego, który i tak się pojawił, kiedy okazało się, że leczenie w Polsce jest nieskuteczne.
