Zamiast płakać wolę działać

Olga Pierchała do grudnia musi zebrać 45 tys. zł. Tyle kosztuje terapia, która jest szansą dla jej syna, Piotrusia. Przeczytaj rozmowę o jej walce o zdrowie dziecka.

To miał być zwykły poród. Ciąża przebiegała normalnie, nie było żadnych sygnałów, że coś jest nie tak. Ale w 39. tygodniu zaczął się dramat – poród był walką o życie i mamy, i syna. Potem przyszły długie dni niepewności, czy Piotruś z tego wyjdzie, czy będzie żył. W końcu zaczęła się diagnostyka i rehabilitacja, które trwają do dziś. Powikłania, które nastąpiły w dniu porodu są przyczyną ciężkiej choroby Piotrusia – mózgowego porażenia dziecięcego, padaczki lekoopornej, korowego uszkodzenia wzroku i kilku drobniejszych schorzeń. Pani Olga, mimo że opiekuje się Piotrusiem sama, nie poddaje się. Do grudnia musi zebrać 45 tys. zł – na tyle Polski Bank Komórek Macierzystych wycenił 5 iniekcji wraz z hospitalizacją. Terapia komórkami macierzystymi jest szansą na lepsze życie dla Piotrusia.

O tym, co może przynieść ta terapia, jak wygląda rzeczywistość matki samotnie wychowującej chore dziecko i o ogromnej sile w obliczu wielkich wyzwań z Olgą Pierchałą, mamą Piotrusia rozmawia Dagny Kurdwanowska.

Olga Pierchała: Piotruś jest dzieckiem o wyjątkowym temperamencie. Wie, czego chce i skutecznie się tego domaga. Jest bardzo ruchliwy i ciekawy świata. Lubi zajęcia muzyczne, ma ulubione instrumenty. Uwielbia jeść avocado. Kocha pływać. I bardzo lubi… Andrzeja Grabowskiego w roli Ferdynanda w serialu "Świat według Kiepskich".

Ciąża przebiegała normalnie aż do 39. tygodnia. Wtedy zaczął się dramat. Pamięta pani pierwszą rozmowę z lekarzem, moment, w którym powiedział, jak wygląda sytuacja?

Pamiętam ten moment, bo był największą traumą w moim życiu. Po porodzie przewieziono mnie na salę, gdzie leżałam bez sił po operacji cesarskiego cięcia. Nie byłam w stanie wydobyć z siebie głosu przez kilka godzin. Dziecka przy mnie nie było, a ja nie byłam w stanie zapytać, co się dzieje.
Po jakimś czasie przywieziono inną mamę i za chwilkę jej dziecko. Wtedy zrozumiałam, że coś złego się stało. Kilka godzin bez żadnej informacji, to było nieludzkie. Gdy już byłam w stanie wydobyć głos, zapytałam pielęgniarkę, czy mogę zobaczyć dziecko. Jej odpowiedź mnie wystraszyła: za chwilę przyjdzie do pani lekarz. Przyszła pani doktor i oznajmiła, że z synkiem jest bardzo źle oraz zapytała, czy wyrażam zgodę, by go ochrzcić. Zgodę wyraziłam i modliłam się tak, jak nigdy w życiu.
Mimo zakazu, poprosiłam, by mnie wieczorem zawieziono do synka. Leżał taki bezbronny, w inkubatorze, podłączony do aparatury ratującej życie. Rokowania co do przeżycia były złe. Decydować miały najbliższe dni. Walkę o życie Piotruś wygrał. Podczas jednej z rozmów z ordynatorem, poinformowano mnie, że na pewno będzie konieczna długa rehabilitacja.

Jaka była pani reakcja? Czy to była rozpacz, czy natychmiastowa mobilizacja, żeby rozpocząć leczenie, walczyć o zdrowie Piotrusia?

Rozpacz była przez kilka dni, dopóki sytuacja nie była stabilna. Gdy leki zadziałały, było już nieco spokojniej. Rozpoczęła się diagnostyka, a po wyjściu ze szpitala: rehabilitacja, wizyty u specjalistów, konsultacje lekarskie. Chyba najgorsze były pierwsze 2 lata, ponieważ każdy lekarz (m.in. neurolog, neurochirurg, nefrolog, okulista, kardiolog, gastrolog)
miał dla mnie złe wiadomości. Z czasem, organizm Piotrusia stawał się silniejszy i z częścią schorzeń poradził sobie. Przykładem może być niesamowity sukces w terapii wzroku.

Rehabilitacja Piotrusia jest wielopłaszczyznowa, czyli obejmuje nie tylko sferę ruchową ale także logopedię, terapię pedagogiczną, naukę komunikacji alternatywnej, zajęcia z psychologiem, terapię widzenia, masaże, hipoterapię, rehabilitację na basenie.

Efekty są bardzo różne: mamy wielki sukces jeżeli chodzi o rehabilitację w wodzie. Piotruś mimo wielkich ograniczeń swojego ciała, nauczył się pływać. Bardzo dużo udało się też osiągnąć terapią widzenia. Mimo, że Piotruś ma korowe uszkodzenie wzroku (czyli mózg odbiera tylko część obrazów, które widzi oko), udało się tak ”wyćwiczyć” wzrok, że Piotruś radzi sobie tym zmysłem doskonale.

Ruchowo jest nieco gorzej, ponieważ Piotruś ma szereg ruchów mimowolnych, nieprawidłowe napięcie mięśniowe i ciało nie chce go słuchać. W emocjach bardzo napina mięśnie, czym doprowadził do zwichnięcia stawu biodrowego.

Oczywiście cieszę się bardzo z tego, co udało mu się osiągnąć codzienną rehabilitacją. Potrafi sam siedzieć, wstać w pozycji siedzącej, stać przez chwilkę asekurowany. Prowadzony przez terapeutę, robi kilka kroków. Postępy spowalnia zwichnięte biodro (było operowane ale wróciło do stanu sprzed zabiegu). Przy obecnej nadruchliwości Piotrusia powtórzenie operacji nie ma sensu, ponieważ jest pewne, że przez swoją nadruchliwość, synek znowu zniszczy efekt zabiegu.

Dzień życia z dzieckiem niepełnosprawnym kręci się głównie wokół rehabilitacji. Przy mózgowym porażeniu dziecięcym trzeba bardzo dużo czasu poświęcić, by zapobiegać deformacjom ciała. Każdego dnia mamy co najmniej 1-2 zajęcia pozaszkolne. Oprócz tego, usprawniam ile się da Piotrusia w domu. Tyle, ile jestem w stanie zrobić sama.
Przykładowo: proste zajęcia pedagogiczne, masaże rąk, doskonalenie komunikacji alternatywnej (czyli, w przypadku Piotrusia: porozumiewania się za pomocą obrazków), pionizacja. Poza tym, wszystko co robi się ze zdrowymi dziećmi: spacery, wyjścia na zakupy, wspólne wygłupy, bycie razem. Więcej o naszej codzienności można przeczytać na facebookowym profilu Piotrusia.

Samotne rodzicielstwo, mimo, że bywa trudne, nie jest dla mnie końcem świata. Na początku należało tylko ustalić priorytety i zorganizować odpowiednio swoje życie. Nie przejmować się błahostkami, a zająć tym, co najbardziej istotne. Odkąd jest Piotruś, stałam się silniejsza. Moje życie stało się zupełnie inne. Problemy synka traktuję jako wyzwanie, z którym muszę się zmierzyć. Nie mam chwili zwątpienia, wiem, że muszę walczyć dla niego i o niego.
Nie narzekam, wolę działać, niż płakać do poduszki. Czasem jestem fizycznie zmęczona ale daję radę.

Mimo, że polskie realia nie sprzyjają osobom mającym niepełnosprawne dzieci, staram się jak mogę, by zaspokoić wszystkie potrzeby synka związane z niepełnosprawnością.
Przykładowo wózek inwalidzki jest dofinansowany przez NFZ raz na 3 lata (a i tak cena dobrego sprzętu jest tak wysoka, że kilka czy kilkanaście tysięcy złotych należy dopłacić z własnych środków). Ilość rehabilitacji opłacanej przez NFZ jest niewystarczająca w stosunku do potrzeb. A godzina prywatnych zajęć w mojej okolicy to 70-90zł/godzinę. Leki, które są podawane na stałe są zwykle tylko częściowo refundowane. W naszym przypadku to wydatek kilkuset złotych miesięcznie. Przykłady można by mnożyć. Ale tak jak już mówiłam, zamiast narzekać, wolę działać.

Tak, to dla mnie wielkie wyzwanie i wielka nadzieja. Wyzwanie, bo do grudnia muszę pozyskać ponad 45.000zł. Nadzieja, bo komórki macierzyste są z powodzeniem stosowane zarówno w przypadku padaczki lekoopornej, jak i dziecięcego porażenia mózgowego.
Komórki regenerują uszkodzone obszary mózgu, dzięki czemu dziecko zaczyna dużo lepiej funkcjonować. Teraz mamy problem z dużą ilością leków na padaczkę lekooporną. Co prawda nie ma ataków ale lekarstwa wpływają negatywnie na organy wewnętrzne, na rozwój, powodują problemy ze snem. Odstawić lekarstw nigdy nam się nie udało, ponieważ każda próba kończyła się powrotem ataków padaczki.

Dzięki terapii Piotruś mógłby w końcu przestać przyjmować leki na padaczkę, a co za tym idzie, przesypiać noce. Jest także nadzieja, iż dzięki podaniu komórek macierzystych, zmniejszy się jego nadruchliwość, a wtedy lekarze będą mogli zoperować biodro i tym samym uratować kręgosłup przed skoliozą. To z kolei daje ogromną nadzieję na samodzielne chodzenie Piotrusia w przyszłości.

Dagny Kurdwanowska

* Kompetencje miękie w CV. Jak je potwierdzić?*

* W 20 sekund do sukcesu*