Do czego przyda ci się chustka?

„Żyła życiem, nie umieraniem”. Zanim 29 października 2012 roku zabił ją rak, przeszła kilka operacji i kilkanaście chemioterapii, połknęła kilogramy tabletek, napisała na swoim blogu kilkaset postów. Często cytowała łacińską sentencję: dum spiro, spero. Póki oddycham, nie tracę nadziei. I choć dziś mija rok od śmierci Joanny Sałygi, jej życiowa mądrość, poczucie humoru i bezpośredniość wciąż dają nadzieję cierpiącym.

Nowy 2010 rok zapowiadał się dla Joanny obiecująco. Była w kwiecie wieku. Za sobą miała barwne życie, liczne podróże, dziesięć lat doświadczenia w korporacji i pożegnanie z jej wysysającym energię życiową trybem pracy od świtu do zmierzchu. Przed sobą – rozwój własnej firmy, czas na realizację pasji, odkrywanie uroków świata przed swoim pięcioletnim synkiem i kwitnący związek z poznanym niecałe trzy miesiące wcześniej Piotrem, o którym nie bała się mówić, że jest mężczyzną jej życia. Była co prawda przemęczona, często chorowała, jeszcze częściej miała wszystkiego dość, ale kto by nie miał, rozkręcając własny biznes i wychowując przedszkolaka?

Cztery miesiące później jej świat wywrócił się do góry nogami. Piotr wygonił ją do lekarza. Jeszcze w czasie wizyty wysłała mu SMS. „Przyjedź, bo dzieje się coś złego”, prosiła. Na miejscu, w szpitalu, powiedziała jeszcze: „Nic mi nie chcą powiedzieć, ale facet zobaczył wyniki badań i zbladł”.

W końcu się dowiedziała. Kilka dni później, 9 kwietnia, na właśnie założonym blogu napisała:

mam 34 lata. ważę 56 kg przy wzroście 171 cm. urodziłam pięć lat temu przez cesarskie cięcie chłopczyka. od kilkudziesięciu godzin mam raka.

Nie minęły jednak dwa tygodnie, gdy świat powrócił do swego stanu właściwego. 20 kwietnia Joanna obwieściła:

no i proszę: kilka dni oswajania raka, a już go nie mam. jestem zdrowa! nic mi nie jest!

Ta sinusoida euforii i przygnębienia, nadziei i lęku, towarzyszyła jej przez kolejne dwa lata. Zmieniały się pory roku, diagnozy lekarzy, metody leczenia, natężenie bólu, który towarzyszył jej niemal nieustannie, zmienił się nawet jej stan cywilny. Tylko Joanna się nie zmieniła.

– Zdecydowana, uporządkowana, inteligentna, stanowczo stojąca naprzeciw swojej chorobie. Nigdy nie była potulna, nie poddała się – mówi o niej onkolog kliniczny dr Janusz Kocik. I jeszcze: – Od początku edukowała się w tym, jak wygląda jej sytuacja. Konsultowała się z różnymi specjalistami, trawiła to, co jej zalecali, ale nie poddawała się sugestiom, sama wybierała ścieżkę, która wydawała jej się najbardziej optymalna.

Mimo pozytywnych wyników badań, Joanna zdecydowała się na operację. Logiczna i poukładana, nawet śmierć chciała mieć pod kontrolą. Pogodziła się z myślą, że może nie przeżyć zabiegu. Ale nie z tym, że pięcioletni wówczas synek nie będzie jej pamiętał. – Chciała napisać do niego listy, bo spodziewała się, że po operacji może nie wstać. Zaproponowałem, żeby pisała w sieci, bo to nie zniknie. Można treści udostępnić, można je schować, ale przetrwają – wyjaśnia Piotr, zwany przez Joannę Niemężem.

Za jego namową Joanna założyła bloga chustka.blogspot.com. To tam kilkanaście dni po pierwszej operacji, która pozbawiła ją narządów rodnych i postawiła więcej znaków zapytania niż odpowiedzi („rak żołądka albo jajnika”, „z licznymi przerzutami”), napisała:

nie żal mi siebie, że umrę. żal mi, że zniknę ja, klamerka łącząca Syna, Niemęża, mieszkanie. żal mi, że znikniemy jako rodzina.

Blog stał się wirtualnym puzderkiem, w którym chowała skarby dnia codziennego: strzępki rozmów, które toczyła z synem; kolorowe szkiełka, przez które mimo strachu i bólu podziwiała otaczający ją świat; melodie, które wyznaczały jej rytm dnia. Jednocześnie Joanna nie uprawiała martyrologii. Nie była matką cierpiącą, nie obnosiła się ze swoim bólem, nie moralizowała. – Blog dotyczył tej części życia, którą chciała pokazać – wyjaśnia Piotr.

Być może dlatego pisała krótko, zwięźle, treściwie. Większość jej postów zamykała się w kilku zdaniach, czasem tylko kilku słowach. Formalnie, bo słowa-klucze, których używała, otwierały furtki do setek myśli i emocji, które się w niej kłębiły.

Piotr uważa, że pisanie bloga jej pomagało. – Zanim coś z siebie wyrzuciła, napisała o tym na blogu, musiała najpierw sama w sobie to przepracować. Blog był esencją tego, co się z nią w tym czasie działo, i co dało siłę dużej liczbie osób – mówi Niemąż.

W wirtualnej rzeczywistości Joanna nie tylko zostawiała po sobie ślad dla syna. Oswajała raka, nazywała go czasem pieszczotliwie rakelcią, a czasem wprost, skurwysynem. Miała cięty, a zarazem miękki, wrażliwy język. Budziła skrajne emocje. Niektórzy krytykowali ją, inni podziwiali. Piotr pisze: „Potrafiła czerpać z niego pełnymi garściami. Była wyraźna w poglądach i konkretna w decyzjach. Gdy kochała, to bezgranicznie, gdy jadła, to każdy kęs był intensywnie smakowany, gdy pomagała, to z całych sił, a gdy pisała, to „z brzucha”. Jeśli poszukujecie w Jej życiu dobra, to było go sporo. Jeśli zła, to też pewnie się uda. Joanna była zwykłym człowiekiem. Ona po prostu żyła bardziej, intensywniej, była wyraźniejsza. Dlatego wielu Ją kochało, i wielu nienawidziło”.

Piotra poznała przez portal randkowy. Na swoim blogu wspominała później:

13 grudnia 2009 jeden taki jakiś zaczepił mnie na portalu randkowym. na profilu zamieścił same durne zdjęcia. a opis profilu miał przemądrzały.

Ta przemądrzałość, jak się okazało przewrotna, zafascynowała ją. Na tyle, że po dwóch tygodniach korespondencji zaprosiła go do kina. Na przyczepkę, bo i tak szła z przyjaciółką na „Avatara” Spielberga. Już w połowie seansu dało się wyczuć, że między nimi iskrzy. Kilka dni później, w wegetariańskiej knajpce, zapoznała go z synem.

Między panami zaiskrzyło od razu: Jaś powiedział Piotrowi, że jest jego „ulubionym Wujeczkiem” i zaprosił go do domu.

Między Joanną i Piotrem także. Zauroczenie trwało kilka dni, miłość przyszła po tygodniu – tak mówi Piotr.

– Kiedy w końcu udało nam się spotkać, to było coś wyjątkowego. A kiedy okazało się, że jest mną zainteresowana tak jak ja nią, to było jak znalezienie drugiej części duszy – wspomina Niemąż. I dodaje, że Joanna posiadała liczne cechy, które absolutnie go zaskakiwały: znała się na sztuce, winach, różnego typu kuchniach, miała wysublimowany gust muzyczny. A przede wszystkim była szczera. – Mówiła dokładnie to, co myślała. A to jest cudowne – mówi dzisiaj o niej on.

Ona o nim w maju, po pół roku związku, pisała: „Jesteś wspaniałym, czułym, delikatnym mężczyzną. Jesteś wybitnie mądrym i dobrym człowiekiem. Jak ja bym chciała, żeby nasz Jasio stał się taki!”.

Sielanka nie trwała długo. Znali się zaledwie trzy miesiące, gdy u Joanny zdiagnozowano raka. Tęczowa bańka prysła, z jej odłamków wyłoniła się czarna rzeczywistość. W ułamku sekundy okazało się, że zamiast beztroskich chwil, zabawy i wspólnego kreślenia kolorowymi kredkami przyszłości, Joanna mogła zaoferować Piotrowi tylko cierpienie i strach. Bo lekarze dawali jej wtedy jakieś trzy miesiące życia.

Dlatego trzy dni później Joanna kazała Piotrowi wynosić się z jej życia. „Nie ma cię. Nie opłaca się, żeby facet był z kobietą w takim stanie. Znajdź sobie jakąś inną, bądź szczęśliwy. Wypierdzielaj”, krzyczała. Piotr nie posłuchał. Był przerażony, przyznaje. – Ale jeszcze bardziej przerażała mnie myśl, co ona musi czuć w momencie, gdy jej domem zajmuje się praktycznie obcy facet. Było jej dużo trudniej niż mnie – mówi Piotr.

Został. Nie dlatego, że tak wypadało. – Jeśli jest się z osobą, którą się kocha, nawet gdyby to był tylko przyjaciel, nie można człowieka zostawić, tym bardziej kobiety, która sama wychowuje kilkuletnie dziecko – wyjaśnia. I dodaje: – Wielokrotnie słyszałem, że zachowałem się w sposób wyjątkowy, bo zostałem z osobą, u której zdiagnozowano raka. Bo inni odchodzą. Ja tego nie rozumiem. Wydaje mi się, że wyjątkowe jest odchodzenie, a normalne pozostanie.

Byli więc razem, na dobre i na złe. Mimo trudności, pobrali się po roku. Joanna nie traciła jednak kontaktu z rzeczywistością. Pisała:

statystycznie rzecz biorąc, od wykrycia nowotworu pacjenci żyją dwa lata. to oznacza, że prawdopodobnie za jakieś półtora roku mnie już tu nie będzie. drogie hieny, szykujcie się, żebym miała komu Go przekazać w schedzie.

Joanna sama chciała założyć fundację. W tym krótkim czasie, kiedy rakelcia vel skurwysyn ustąpiła. Kiedy wydawało się, że Joanna ją pokonała. Kiedy żyła myślą, że to już przeszłość. Piotr wyjaśnia: – Stwierdziła, że i człowiek chory, i zaleczony myślą tylko o jednym. Pierwszy o tym, żeby wyleczyć się z raka, drugi – kiedy rak wróci. Dlatego chciała założyć fundację dla osób, które nie wiedzą, jak wytrwać w zdrowiu. Jak być szczęśliwymi mimo cienia raka ciążącego nad nimi.

Nie zdążyła. Nawrót choroby całkowicie uniemożliwił jej normalne funkcjonowanie, o zabawie w fundację nie było mowy. Nie miała wtedy pojęcia, że jej życie i umieranie staną się inspiracją do powstania zupełnie innej fundacji.

A było tak.

Jeszcze przed pierwszą chemioterapią Joanna usłyszała od lekarza, że umrze bez bólu, bo „są mili” i dadzą jej „przeciwbólowe leki w syropie i w plasterku”, że „zostało, statystycznie rzecz ujmując, kilka miesięcy”, że spędzi „chwilę-dwie w szpitalu na niby-leczeniu”, a później i tak umrze.

Tak się nie stało; Joanna odchodziła w cierpieniu. – To była ciężka śmierć. Mimo pomocy ze strony lekarzy, bo Asia miała dobrą opiekę: była pielęgniarka, byłem ja przez całą dobę, jej mama, która jest lekarzem, hospicjum. A jednak odeszła w strasznym cierpieniu – mówi Piotr.

– Zaawansowana choroba nowotworowa najczęściej nieubłaganie prowadzi do śmierci. W takiej sytuacji jedyne, co możemy jako lekarze zrobić, to walczyć o dobrą jakość życia pacjenta w końcowej fazie. – wyjaśnia dr Kocik. Nie zawsze się to udaje. Onkolog podkreśla, że czasami ból nie ima się nawet najsilniejszych leków, częściej – zawodzi system. – Zdarzają się luki systematyczne: w danym regionie brakuje praktyki ambulatoryjnej opieki paliatywnej czy wyszkolonych pod tym kątem lekarzy.

W Polsce tych luk jest niestety sporo. – Widać to na przykładzie Joanny, która mimo iż była pacjentką świadomą, wyedukowaną i dobrze prowadzoną, w terminalnej fazie choroby bardzo cierpiała. Nie zadziałał system, który powinien nad nią rozciągnąć opiekę, gdy wypisała się ze szpitala do domu. Tak się nie stało – mówi dr Kocik.

29 października, w dniu jej śmierci, Piotr postanowił zamknąć pewien rozdział. Na blogu napisał: „(…) spodziewałem się tego, ale tęsknota i tak jest dojmująca. życzę każdemu, żeby doświadczył takiej miłości, zaufania i przyjaźni”. Zadał też pytanie, które zamiast zatrzasnąć na głucho drzwi, otworzyło mnóstwo kolejnych. „Czy Tobie przydała się Chustka?”, napisał Piotr, a w odpowiedzi napłynęła potężna fala listów i telefonów. Pełnych skarg, bólu, żalu, strachu.

– Po jej śmierci dzwonili i pisali ludzie, którzy prosili, by powiedzieć im, jak żyć, kiedy druga osoba umiera. Albo jak powiedzieć małemu dzieciakowi, że jedno z rodziców znika. Takich rozmów odbyłem setki. Ilość rozmów była zatrważająca – wyjaśnia Piotr. I dodaje: – Odzew był tak duży, że nie można było obok tego przejść spokojnie. Ilość cierpienia, o którym pisali ludzie, przerażała mnie.

Każdego dnia przecierał oczy ze zdumienia. „Tyle historii, tyle niepotrzebnych cierpień. Wiedziałem, że akcja jest potrzebna, ale nie zdawałem sobie sprawy, jak bardzo. Jeżeli w Polsce używa się 5 x mniej leków przeciwbólowych niż w innych krajach UE, to znaczy, że z każdych 100 pacjentów jedynie 20 jest osłoniętych, reszta cierpi. Chyba że wszyscy mniej lub bardziej cierpią”, napisał.

Tak zrodził się pomysł wytoczenia wojny bólowi. 17 listopada 2012 roku Piotr zorganizował pierwsze spotkanie ludzi, którzy chcieli się do tej walki przyłączyć. Przyszło kilkadziesiąt osób, wiele zaoferowało swoją pomoc.

Jedną z nich była Agnieszka Olejnik, reżyser i scenarzystka. Bloga Joanny poleciła jej koleżanka. „To dobry materiał na film”, oceniła. Agnieszka weszła na stronę Chustki, przeczytała kilka postów i zrezygnowała. – Nie byłam w stanie przeczytać bloga, bo jestem matką i wyobrażenie własnej śmierci nie jest dla mnie przerażające, ale już myśl, że mogłabym zostawić moje małe dzieci, była zbyt mocna – wyjaśnia Agnieszka.

Po jakimś czasie wróciła jednak do wirtualnej rzeczywistości stworzonej przez Joannę. Opustoszałej, bo Chustka już nie żyła. Pozostał w niej tylko zapis dwuletnich zmagań Joanny z rakiem, blaski i cienie jej życia, i apel Piotra. Agnieszka znalazła się wtedy na rozstaju dróg: pożegnała się z jedną pracą, miała sporo wolnego czasu, masę przemyśleń. – Stwierdziłam, że pójdę na spotkanie, bo coś trzeba w końcu z tym bólem w Polsce zrobić – wyjaśnia.

Akcja „Chustka” szybko przekształciła się w fundację. – Powstała ona w logiczny, naturalny sposób, jako odpowiedź na cierpienie osób, które umierają. Chodzi tylko o to, żeby umierały godnie, spokojnie, bez bólu – wyjaśnia Piotr.

Agnieszka Olejnik, prezes fundacji, wyjaśnia, że w Polsce standardową odpowiedzią, jaką słyszą pacjenci chorzy terminalnie, jest: „Boli? To rak – musi boleć!”. – Fundacja „Chustka” jest powołana wyłącznie po to, żeby załatwić jedną konkretną sprawę: żeby zmienić w Polsce przepisy i świadomość i żeby chorzy, nie tylko onkologicznie, mieli lepszą opiekę przeciwbólową, zgodną ze standardami unijnymi i światowymi – mówi prezes.

Według raportu „Pain in Europe” w Polsce zużywa się tyle leków przeciwbólowych, co w państwach Europy Zachodniej w latach 80. Nasz kraj plasuje się więc na równi z Białorusią. – Z tą różnicą, że tam leków nie ma, a u nas są one tak restrykcyjnie reglamentowane – wyjaśnia Agnieszka. I podaje przykłady mrożące krew w żyłach.

W listach i telefonach do fundacji bliscy cierpiących pacjentów opowiadają na przykład, że łóżka są odsuwane od ścian, żeby nie naciskali dzwonków, wołając o pomoc. Albo że dostają leki zwiotczające mięśnie – bo wtedy nie można krzyczeć z bólu. Albo, jak relacjonuje jedna z matek, że jej maleńkiemu dziecku podano pavulon, żeby nie widziała, jak zwija się ono z bólu.

Zdaniem ONZ brak opieki paliatywnej jest równoznaczny ze stosowaniem tortur i nieludzkiego traktowania. – To bardzo mocne stwierdzenie, które przyciąga uwagę do problemu. Generalnie nie uważam, że są stosowane sadystyczne praktyki, a problem leży w zaniechaniu i opieszałości, które są oczywiście karygodne, ale także w nieudolności w kształtowaniu relacji komunikacji na linii lekarz-pacjent czy lekarz-rodzina pacjenta – wyjaśnia onkolog.

O zmianie tej rzeczywistości na razie można jednak tylko pomarzyć. Zdaniem fundacji – z kilku powodów.

Po pierwsze – brakuje odpowiednich regulacji prawnych. A właściwie są one dziurawe. – Jest za duży margines swobody na interpretację przepisów. Dlatego niektórzy lekarze, chcąc mieć święty spokój i poczucie bezpieczeństwa, chowają się za parasolem przepisów i nie zawsze podejmują walkę, by ulżyć pacjentowi w cierpieniu – wyjaśnia Agnieszka. Chodzi o to, że silne leki przeciwbólowe, z grupy opioidów, są przepisywane na osobnych receptach, traktowanych jak druki ścisłego zarachowania, i znajdują się pod ścisłą kontrolą (są trzymane w sejfach i muszą być skrupulatnie rozliczane), a ich wypisywanie jest znacznie bardziej skomplikowane niż recept na powszechnie stosowane, słabsze leki. To z kolei wiąże się z drugim problemem.

– Traktujemy lekarzy jak dilerów narkotyków – mówi Agnieszka. Bo wokół leków przeciwbólowych, tych z górnej półki, najsilniejszych, narosło mnóstwo mitów i uprzedzeń.

Na przykład, że podawanie ich cierpiącemu pacjentowi może prowadzić do jego uzależnienia. – A, jak przekazują nam lekarze onkolodzy czy psychoonkolodzy, badania dowodzą, że opioidy stosowane w terapii przeciwbólowej nie uzależniają – wyjaśnia prezes.

Albo (tak nieraz myślą pacjenci) – że zaaplikowanie morfiny równa się podpisaniu wyroku śmierci. – Trzeba walczyć z fobią opioidową, która występuje zarówno u lekarzy, jak i pacjentów. Pierwsi podobno boją się, że drudzy się uzależnią. A skojarzenie raka z przyjemnością, jaką daje narkotyzowanie się, to argument ad absurdum. Drudzy z kolei myślą: „Skoro dostaję morfinę, to koniec ze mną” – tłumaczy Agnieszka.

Trzeci problem to pieniądze, a właściwie ich brak. A miesięczny koszt leczenia morfiną to, jak przypomina w artykule „Tortury po Polsku” Krystyna Kofta, wydatek rzędu 200 złotych, a „gdy rozpuszcza się w wodzie czy ampułkach do zastrzyków, jest jeszcze tańsza”.

To tylko trzy powody, dla których zmiany w leczeniu bólu w Polsce są konieczne. – Fundacja Chustka docelowo chce, by jakość życia ludzi cierpiących z bólu poprawiła się niezależnie od choroby, z którą walczą. Są młodzi ludzie borykający się z koszmarnymi migrenami, są ludzie z problemami reumatoidalnymi – ich życie jest pozbawione radości, gdy cierpią.

– Tymczasem zajmujemy się najpilniejszą sprawą: walką z bólem chorych onkologicznie, chorych terminalnie. Leczonych i nieleczonych paliatywnie, bo jaka jest jakość życia, kiedy ono ucieka: do końca zostało kilka miesięcy, człowiek chce nacieszyć się obecnością bliskich, zrobić jeszcze parę fajnych rzeczy, ale nie może tego zrealizować, bo każda komórka jego ciała wyje z bólu? – pyta retorycznie Agnieszka. Dr Kocik dodaje: – W niektórych stanach chorobowych długotrwałe odczuwanie bólu prowadzi do dekompensacji organizmu, znajdującego się w krytycznym stanie.

Mówiąc wprost: ból zabija.

Dlatego fundacja cieszy się z powodu wsparcia, jakie otrzymała od stołecznego Teatru Dramatycznego. Przy okazji premiery sztuki „Gry Ekstremalne” (autorstwa zmarłej ponad rok temu na glejaka mózgu Ewy Gawlikowskiej-Wolff) postanowił wesprzeć inicjatywę Chustki, by zorganizować „okrągły stół przeciwbólowy”. – Chcemy zaprosić do rozmowy nad konkretnymi pomysłami przedstawicieli środowiska lekarskiego, Ministerstwa Zdrowia, NFZ-u. Ogromną pomocą, wsparciem w realizacji przedsięwzięcia służy nam Fundacja Rak’n’roll – mówi Agnieszka.

I dodaje: – Mamy nadzieję, że działamy zgodnie z tym co sobie wyznaczyliśmy i zapisaliśmy w Preambule do Statutu Fundacji Chustka.

Czyli: „Skupiając się na pomocy potrzebującym pragniemy przekazać innym wartości, które na swoim blogu afirmowała Chustka. Chcielibyśmy, żeby w naszych działaniach widać było radość życia, pasję, głębię i zachwyt nad chwilą, która wszak mija, ale nadaje istnieniu sens. Pragniemy pokazać go szczególnie tym, którzy zgnębieni chorobą nie mają sił, by go dostrzec.

Chustka potrzebna jest każdemu. Czasem trzeba w nią schować twarz, na której nie obeschły jeszcze ślady łez. A potem – unieść głowę. I ruszyć dalej”.

Tekst: Aneta Wawrzyńczak

(aw/sr), kobieta.wp.pl

* Fabryka nowych obywateli*

* Chorzy na otyłość*

* Lekarki nadziei: czy ciężko pomagać bezdomnym?*

* Vademecum uzdrawiania z raka*