Kiedy tata umarł, poczułam ulgę. Teraz jest mu lepiej

- Wpadał w szał, kiedy chciałam mu założyć pieluchę. Kilka razy nie udało mi się uchylić przed ciosem – mówi w rozmowie z WP Kobieta Alina, która przez ponad pięć lat opiekowała się swoim chorym na Alzheimera ojcem.

Jadwiga Maniewska od sześciu lat mieszka z mamą chorą na demencję. Na co dzień opiekuje się nie tylko rodzicem, ale też swoim synem w wieku szkolnym. Druga babcia, czyli teściowa Jadwigi, też cierpi na demencję. Zajmuje się nią teść, ale też starszy syn. Trzy razy w tygodniu kobieta przebywa w ośrodku dziennym. Jadwiga i jej mąż nie są w stanie opiekować się obiema mamami na pełny etat.

- Moja mama obecnie wymaga pomocy przy ubieraniu, myciu – mówi w rozmowie z WP Kobieta. - Wymaga podania jedzenia, leków, zaprowadzenia do toalety. Nosi też jednorazowe majtki chłonne. Ze względu na problemy z kręgosłupem nie może przebywać w dziennym domu opieki. Cała przestrzeń jest dostosowana do potrzeb osoby z demencją: odłączony gaz, zabezpieczone okna i drzwi, usunięte dywaniki, oświetlona droga do toalety, zainstalowane lampki zmierzchowe, pochowane niebezpieczne przedmioty.

Zajmowanie się rodzicem z chorobą to nie tylko ciężka fizyczna praca. Trudności wiążą się również z alienacją społeczną – wychodzenie z domu jest niemożliwe, o ile nie zatrudni się opiekunki. A ta, w dużym mieście, kosztować może nawet 28 zł za godzinę. Do tego dochodzą wizyty u specjalistów, lekarstwa czy środki pielęgnacyjne. Opieka jest bardzo kosztowna. No i jest jeszcze kwestia obciążenia psychicznego.

- Największą trudnością było dla mnie pogodzenie się z tym, że mama przestaje być mamą, a zamienia się jakby w moje dziecko – przyznaje Jadwiga. – Przestała komunikować swoje potrzeby i problemy. Zadziwiające było dla mnie to, jak czynności, które wykonywała automatycznie przez całe życie, nagle zanikały.

Mama Jadwigi była redaktorem książek naukowych. - Najpierw zaczęła mieć kłopoty z wykonaniem korekty prostego tekstu, potem nie była już stanie czytać popularnonaukowych czasopism, a jedynie łatwą beletrystykę. Aż doszliśmy do momentu, kiedy po przeczytaniu 10 stron książki nie pamiętała treści, więc czytanie stało się niemożliwe. Umiejętności pisania też stopniowo zanikały. Przy okazji pewnych świąt okazało się, że nie potrafi napisać życzeń do koleżanek czy rodziny, a jedynie nierówno się podpisać. Pozostało oglądanie dobrze znanych sprzed lat seriali angielskich lub programów o pięknych ogrodach – mówi.

Pomimo trudności, Jadwiga na tę chwilę nie bierze pod uwagę możliwości oddania mamy do domu opieki.

- Na obecnym etapie choroby mama samodzielnie je i porusza się po domu, poznaje najbliższą rodzinę, a także jest świadoma otoczenia. Uważam, że to, że jest w domu ma dla niej znaczenie. Kiedy wychodzimy z domu, mama zawsze zostaje pod opieką kogoś, kto zareaguje na jej potrzeby. W domu opieki taka sytuacja nie występuje. Tam opiekun ma pod opieką 10 lub więcej pensjonariuszy. Zdaję sobie sprawę, że może nadejść taki moment, kiedy nie będę w stanie fizycznie, psychicznie czy finansowo unieść opieki nad mamą w domu. Ale jeszcze nie teraz.

- Na początku myślałam, że tata po prostu ma problemy z pamięcią – mówi w rozmowie z WP Kobieta pani Alina. – Zapomniał wyrzucić śmieci albo wypić herbatę. Dzwonił do mnie dwa razy z tą samą sprawą. Później nie pamiętał, że umówiliśmy się na wspólny obiad. Przestał płacić rachunki. Zrozumiałam, że to już nie jest po prostu starość, kiedy otworzył mi drzwi bez ubrania. Zapomniał, że jest nago…

Przyszedł czas na lekarzy i jednoznaczną diagnozę – to Alzheimer. - Na dodatek już średniozaawansowany. Lekarz powiedział, że tata potrzebuje ode mnie pomocy nawet w prostych czynnościach. W ubieraniu się czy przygotowywaniu posiłków. Podjęłam decyzję o tym, że ze mną zamieszka - mówi kobieta.

Na początku opieka nad tatą była dla Aliny wymagająca, ale jeszcze nie ponad siły.

- Tata cały czas miał kontakt z rzeczywistością. Wiedział, kim jestem, gdzie się znajduje, w pewnym stopniu potrafił jeszcze o siebie zadbać. Aż, z dnia na dzień, praktycznie zniknął. Z zasadniczego, inteligentnego mężczyzny rozwiązującego krzyżówki stał się jakby małym dzieckiem. Nie potrafił się sam umyć, przestał kontrolować swoje potrzeby fizjologiczne. Potem stał się agresywny, chociaż przez całe życie nigdy nie podniósł na mnie ręki. Wpadał w szał, kiedy chciałam mu założyć pieluchę. Kilka razy nie udało mi się uchylić przed ciosem.

Mimo to Alina nawet nie rozważała możliwości, by oddać tatę do domu pomocy społecznej.

- Mieszkam w małym mieście, gdzie wszyscy się znają i dużo gadają – tłumaczy. – Oczywiście, że na tamtym etapie miałam już dość. Gdybym nie bała się reakcji sąsiadów, tak bym zrobiła. Ale wtedy zjedliby mnie żywcem.

Opieka nad chorym tatą trwała ponad pięć lat. Alina korzystała z ośrodka dziennego. W tych godzinach mogła pracować jako sprzątaczka. Potem odbierała tatę i pełniła funkcję opiekunki.

- To była praca na pełny etat. Pod koniec zdarzało się, że tata budził się w nocy po 20 razy. Nie wiedział, kim jestem, gdzie się znajduje. Próbował się wymknąć. Kilka razy zresztą to mu się udało. Znajdowałam go na polu albo przy drodze. To cud, że nie potrącił go samochód. Wychodził też w zimie, w samych kapciach. Byłam wtedy kłębkiem nerwów.

Aż do dnia, kiedy okazało się, że tata odszedł we śnie.

- Poczułam ulgę i wdzięczność. Wstyd mi to mówić, ale czekałam na ten moment od dawna. Dla nas obojga oznaczało to koniec koszmaru i spokój. Wiem, że mój tata nie chciałby tak żyć, gdyby miał wybór. Cieszę się, że już nie musi - kończy Alina.

Rodzina Pauliny nie była w stanie wypracować wspólnego frontu, gdy u jej dziadka zdiagnozowano Alzheimera.

- Mój dziadek miał troje dzieci. Dwoje mieszkało w pobliżu, ale nie mogło się nim cały czas opiekować, bo to oznaczało, że ktoś musiałby się do dziadka przeprowadzić – mówi w rozmowie z WP Kobieta. - Nikt tego nie chciał - mają swoje życie, swoje rodziny. Moja mama mieszkała zbyt daleko, żeby mogła zaangażować się w codzienną opiekę.

Wkrótce mężczyzna zaczął już wymagać stałej opieki.

- Dziadek wychodził z domu w środku nocy, raz prawie potrącił go samochód, innym razem ktoś go znalazł przemarzniętego w lesie. Stał się dla siebie zagrożeniem. Był też agresywny dla otoczenia. Miesiąc przed śmiercią trafił do szpitala psychiatrycznego. A tam wszystko potoczyło się bardzo szybko. Z dnia na dzień jego stan się pogarszał. Szukaliśmy dla niego płatnej opieki, ale zanim to zorganizowaliśmy, dziadek umarł.

Czy ta historia mogła się potoczyć inaczej? Paulina uważa, że tak.

- W naszej rodzinie były dwie strony konfliktu. Dzieci, które mieszkały obok dziadka, i moja mama – w innym mieście. Ona cały czas próbowała przekonać rodzeństwo do tego, by zdecydowali się na ośrodek. Ostatecznie dziadek trafił do szpitala, bo oni, kiedy jeszcze był na to czas, nie potrafili spokojnie zastanowić się, co robić. Gdyby wcześniej został objęty specjalistyczną opieką, może nie wylądowałby w zakładzie.

Alina nie zdecydowała się na to, by oddać tatę do ośrodka. Pomimo tego, że opieka nad nim była dla niej zbyt wielkim obciążeniem. Dziadek Pauliny też mógł trafić do domu pomocy społecznej, jednak ten pomysł spotkał się z oporem ze strony rodzeństwa. Podobne przypadki zdarzają się w Polsce stosunkowo często.

- W Polsce panuje społeczne tabu, jeśli chodzi o organizację pobytu rodzica w domu seniora – tłumaczy w rozmowie z WP Kobieta psycholog i psychogeriatra Anna Pasławska-Turczyn z Centrum Medycznego Innova-Med Kabaty. - Widać to po licznie powstających forach pomocowych dla opiekunów. Ludzie wolą całkowicie zrezygnować ze swojego życia, pełnienia innych ról społecznych niż narazić się na przykład na środowiskowy ostracyzm.

Sposobem na te bariery, zdaniem Anny Pasławskiej-Turczyn, może być edukowanie.

- Szansą na zmianę sytuacji jest psychoedukacja pacjentów i ich rodzin na poziomie lekarza (rodzinnego geriatry, psychologa), szpitala, do którego trafiają pacjenci po epizodach neurologicznych, a skończywszy na mediach i społecznych kampaniach reklamowych o zasięgu ogólnopolskim - zauważa Pasławska-Turczyn.

W jej ocenie problemem jest zła opinia na temat domów pomocy społecznej w świadomości Polaków.

- W tym temacie panuje dezinformacja i powielanie nieprawdziwych i niekorzystnych opinii o ośrodkach, które często zapewniają spektakularne możliwości opieki nad pacjentem. Domy pomocy społecznej oferują kluczową fizjoterapię, terapię zajęciową, muzykoterapię, trening funkcji poznawczych. To pomoc, której rodzina nie jest w stanie zapewnić bliskiemu ambulatoryjnie czy we własnym zakresie – mówi Anna Pasławska-Turczyn.