Młoda mama i rak. "Bałam się najbardziej na świecie"

Agnieszka Mazur-Puchała, WP Kobieta: We wstępie do książki "Oswoić raka", którą napisałaś z Adrianną Sobol, piszesz o zmowie milczenia wokół raka. Na czym ona polega?

Agnieszka Witkowicz-Matolicz, współautorka książki "Oswoić raka": Samo słowo "rak" brzmi złowrogo. Boimy się rozmów na ten temat, tak jakby mogły one spowodować, że ściągniemy chorobę. Nic dziwnego, skoro w przestrzeni publicznej słyszy się głównie o osobach, które "przegrały walkę z rakiem", czyli zmarły. Dlatego rozmowy na ten temat są często spychane na margines.

To powoduje, że ci, którym przychodzi zmierzyć się z nowotworem – jako pacjent lub osoba wspierająca – czują się potwornie samotni. Mają wrażenie, że tylko im przydarzyło się to "nieszczęście", podczas gdy wszyscy żyją w szczęśliwym i wolnym od raka świecie.

Tymczasem rzeczywistość wygląda zupełnie inaczej. Gdy już zaczniemy o tym rozmawiać, okazuje się, że praktycznie każdy ma w swoim otoczeniu osobę z doświadczeniem choroby nowotworowej – mamę, teścia, kuzynkę, siostrę czy kolegę z pracy. Rak niestety może dotknąć nas wszystkich. Dlatego warto mieć opartą na faktach wiedzę na temat tej choroby i jej leczenia, a nie tylko pełne obaw wyobrażenia.

A jakie są fakty?

W onkologii w ostatnich latach dokonał się ogromny postęp. Wielu pacjentów, którym jeszcze parę lat temu system nie miałby nic do zaproponowania, dziś może być z powodzeniem leczonych. Wielu po leczeniu wraca do normalnego życia. Nawet ci, u których choroba przyjmuje postać przewlekłą, mają szansę na terapię, która nie tylko przedłuży ich życie, ale pozwoli na to, by było ono komfortowe i jak najbardziej zbliżone do tego przed diagnozą.

Temat nowotworów jest ci bliski też prywatnie.

Faktycznie, trzy i pół roku temu usłyszałam diagnozę choroby nowotworowej. Jako młoda matka – mój syn miał wtedy niewiele ponad rok – dowiedziałam się, że mam raka piersi. Nie oszukujmy się, to były bardzo trudne chwile – bałam się najbardziej na świecie, nie tylko o to, co będzie ze mną, ale też o los mojego maleńkiego dziecka. Nie wiedziałam, ile zostało nam wspólnego czasu, nie chciałam, by syn został bez mamy, by patrzył na wyczerpujący i, jak mi się wtedy wydawało, bardzo dużo odbierający proces leczenia onkologicznego. Myślałam, że już na zawsze pozostanę pacjentką onkologiczną – tą chudą, bladą kobietą w chustce, z wenflonem, która nie ma siły wstać z łóżka.

Dziś wiem, że ta wizja to był tylko obraz w mojej głowie wywołany przekonaniami na temat raka. W moim przypadku leczenie onkologiczne wyglądało zupełnie inaczej, a dziś żyję normalnie, pracuję, biegam za dzieckiem na placu zabaw, dużo podróżuję. Plany podróżnicze bardziej pokrzyżował koronawirus niż choroba nowotworowa.

Nie zawsze nowotwór oznacza koniec.

Nie zawsze. Jest wręcz odwrotnie – zazwyczaj oznacza trudne leczenie, które ma doprowadzić do zdrowia i powrotu do normalnego życia, a w przypadku choroby rozsianej ma zapewnić jak najdłuższe życie w jak najlepszym komforcie.

Zarówno mnie, jak i Adriannie zależało na tym, by w książce porozmawiać o różnych aspektach, etapach i perspektywach choroby nowotworowej. Stąd rozmowy z pacjentami, którzy mieli różne nowotwory, z kobietami i z mężczyznami, z osobami, które podeszły do leczenia w różny sposób.

Które historie najbardziej cię poruszyły?

Ola po usłyszeniu diagnozy była tak przerażona i przekonana o swojej rychłej śmierci, że spakowała swoje ubrania, by mąż nie musiał tego robić. Dziś jest dwa i pół roku po trudnej diagnozie i właśnie wyprawiała piąte urodziny swojej córeczki. Ewa w trakcie leczenia ziarnicy złośliwej przeszła dwanaście cykli chemioterapii, po wlewach całymi dniami nie miała siły wstać z łóżka. Dziś jest dumna ze swojej siły, a swoim uśmiechem i doświadczeniem chce wspierać innych pacjentów.

Ela była tak przekonana, że chemia ją zabije, że poszła ścieżką terapii alternatywnych. Dziś przestrzega przed odrzuceniem tradycyjnej medycyny. Przykład Karoliny z kolei pokazuje, jak dziś wygląda leczenie czerniaka i że choroba nowotworowa nie musi stać na przeszkodzie aktywności życiowej i zawodowej. Magda, u której po siedemnastu latach od pierwszej diagnozy pojawiły się przerzuty, mówi o tym, czym jest leczenie paliatywne i oswaja nas z tym, że jest to leczenie przewlekłe, w którego trakcie można pięknie żyć.

Anna przełamuje inne ważne tabu – związane ze stomią. Ona z tą stomią jeździ na nartach, lata samolotem, pływa w basenie, a nawet chodzi na plażę nudystów! Robert pokazuje, że może życie po diagnozie jest nieco inne, ale to nie znaczy, że gorsze. Sam po operacji raka prostaty zdecydował się przełamać swój lęk przed wodą i popłynąć w rejs.

W książce piszesz, że z raka może wyniknąć "coś dobrego". Co masz na myśli?

Diagnoza choroby nowotworowej to sygnał, by się w życiu zatrzymać. Wszyscy pędzimy za karierą, dobrami materialnymi, wizją "lepszych" siebie, scrollujemy ekrany naszych telefonów w poczuciu, że robimy coś bardzo ważnego, frustrujemy się, że nie jesteśmy tak idealni, jak osoby z Instagrama, a nie mamy czasu po prostu żyć! Gdy człowiek słyszy, że ma raka, uświadamia sobie, że te wszystkie rzeczy są nieważne, że liczy się to, co jest tu i teraz – relacje z najbliższymi, wspólny czas, drobne przyjemności, jak na przykład spokojny spacer po lesie czy ciepła poranna kawa wypita w spokoju.

Ja na pewno po doświadczeniu choroby nowotworowej zaczęłam żyć z większym spokojem i patrzeć na to, co nas spotyka, z innej perspektywy. Przykład? Bardzo cieszyłam się z lockdownu, bo mogłam spędzić więcej czasu z moim synem, grać w planszówki, nauczyłam się gotować nowe potrawy, które wszystkim smakowały i dorobiłam się niezłego ogrodu pełnego pomidorów, które wyhodowałam na balkonie!

Mimo wszystko diagnoza to dla wielu koniec świata. Co powiedziałabyś pacjentce, która właśnie ją usłyszała?

Na pewno bardzo się boisz, rozumiem, bo też się na początku bardzo bałam, a strach był tak obezwładniający, że nie miałam siły wstać z łóżka. Warto jednak, żebyś wiedziała, że rak to dziś choroba, którą coraz lepiej się leczy. Masz spore szanse na to, że po leczeniu wrócisz nie tylko do normalnego życia, ale też do realizacji swoich planów, marzeń i pasji – zawodowych czy rodzinnych. Tak, dobrze usłyszałaś, rodzinnych, bo po raku można zostać mamą! To nie puste słowa, bo jest coraz więcej dziewczyn, które zachodzą w ciążę po leczeniu, dlatego na samym początku, jeszcze przed chemią, warto porozmawiać z lekarzem o zabezpieczeniu płodności.

Leczenie onkologiczne to trudne doświadczenie, ale to tylko etap, który jest do przejścia. Zdobądź wiedzę, nie wstydź się pytać lekarza czy odzywać do organizacji pacjenckich. Oni są po to, by ci pomóc. Skorzystaj z pomocy psychoonkologa, poszukaj grup wsparcia w mediach społecznościowych. Nie jesteś w tym sama. Poszukaj historii osób, które były w podobnej sytuacji, a dziś po leczeniu dają motywację innym.

Nie wahaj się kończyć rozmowy, gdy ktoś cię dołuje albo się nad tobą użala, nie bój się odmawiać, gdy ktoś "wciska" ci propozycje magicznych środków alternatywnych. Nie obawiaj się wyraźnie i konkretnie prosić o pomoc. I przede wszystkim – zawalcz o siebie, swoje samopoczucie, swoje życie i swoje marzenia! Paradoksalnie to czas, by pomyśleć właśnie o sobie. Odważ się!

Pacjent onkologiczny najczęściej próbuje odgrywać rolę herosa, który wszystko udźwignie sam. Zdarza się też, że ukrywa chorobę przed rodziną, próbując w ten sposób chronić swoich bliskich. Kompendium wiedzy na temat tego, jak poradzić sobie w tym trudnym czasie, przygotowała w książce "Oswoić raka" Adrianna Sobol, psychoonkolog. Dla WP Kobieta odpowiada z kolei na najczęściej zadawane pytania.

Jak powiedzieć rodzinie o diagnozie?

Trzeba pamiętać, że choroba nowotworowa dotyka nie tylko chorego, ale i jego bliskich. Oni też to przeżywają i są przerażeni. Informację należy przekazać jak najbardziej wprost. Włączajmy rodzinę w proces leczenia. Nie zakładajmy maski siłacza, konkretnie nazywajmy i mówmy o swoich potrzebach. Wyznaczajmy zadania dla bliskich – to pomoże im się odnaleźć w sytuacji. Poszerzajmy też swoje grono wsparcia, nie bądźmy w chorobie sami. To nie może być temat tabu. Pozwalajmy sobie na słabość – tak opiekuni, jak i pacjent. Pragnienie wzajemnej ochrony pacjenta i rodziny to najgorszy sposób radzenia sobie z chorobą.

A dzieciom?

Nie starajmy się chronić ich przed takimi informacjami, spróbujmy też nie zwlekać. Dzieci są buforami emocji. Dostrzegają, że coś się dzieje i tworzą własne scenariusze. Rozmowę najlepiej jest przeprowadzić w gronie rodzinnym. Ważne jest dostosowanie języka do wieku dziecka. Powinniśmy też być wyczuleni na to, ile dziecko chce usłyszeć. Jak dużo jest w stanie znieść.

Przygotujmy je na zmiany: nieobecność rodzica, utratę włosów. Nie ukrywajmy emocji i łez, nazywajmy je, mówmy też o tym, co się dzieje. Włączajmy dzieci, na przykład w proces golenia włosów (oczywiście jeśli ono tego chce). Wtedy czuje się istotne i ważne. Jeśli nie jest pomijane, to dla dziecka znak, że ta sytuacja wcale nie jest taka straszna. To milczenie uruchamia u dziecka czarne scenariusze.

Jak rozmawiać z kimś, kto ma raka? Co potrzebuje od nas usłyszeć?

Rak wymaga pełnej szczerości. Najważniejsza jest obecność, otwartość i autentyczność, nie wielkie słowa. "Wszystko będzie dobrze" i "myśl pozytywnie" to nie są odpowiednie komunikaty. Potrzebujemy przestrzeni i odwagi do trudnych rozmów.

Gdzie szukać wsparcia?

Próba odgrywania przed sobą ról w przypadku pacjentów i rodzin nie jest dobra. Emocje muszą znaleźć ujście. Wsparcia powinniśmy szukać u innych pacjentów, psychoonkologów, w organizacjach pacjenckich. Nie chowajmy się przed znajomymi i rodziną – szukajmy u nich wsparcia. Psychoonkolog nie tylko pociesza, ale ma też za zadanie przygotować pacjenta na kolejne etapy leczenia, jest łącznikiem między światem pacjenta i lekarza. Możliwość przegadania swoich obaw i wyjaśnienia trudnej terminologii zmniejsza lęk przed tym, co się dzieje.