"To jest fajny zespół". Tomek i Monika chcą żyć tak, jak ich rówieśnicy

Monika wychodzi ze sklepu, chociaż to norma, że ludzie na jej widok odwracają wzrok, jeszcze nie przywykła, jest jej przykro. W Kai też się gotuje, coś by powiedziała tym kobietom. Ale ile można?

Kaja: – Wiele razy zwracałam ludziom uwagę, że w ten sposób obrażają tak naprawdę samych siebie, pokazują swój poziom inteligencji. A w tym momencie pomyślałam, że nie zawrócę kijem Wisły, jeśli będę to mówiła pojedynczym osobom, twarzą w twarz. To był punkt zapalny, postanowiłam coś z tym zrobić.

Niedzielne przedpołudnie, warszawski Służewiec, okolice tak zwanego Mordoru, czyli zagłębia licznych korporacji. Pomiędzy szklanymi biurowcami dość obskurny czteropiętrowy budynek. Zanim trafię na miejsce, kręcę się w (bez)nadziei poszukiwania właściwego wejścia. W końcu docieram na miejsce. Czyli do małego pomieszczenia, które robi dziś za studio filmowe, ze stanowiskiem charakteryzatorskim w przejściu, pokojem gościnnym w korytarzu i palarnią przy oknie piętro niżej. To tu kręcony jest wymyślony przez Kaję Bielawską spot kampanii społecznej, która ma przekonać ludzi, że zespół Downa jest fajny.

Monika jeszcze tkwi w rękach charakteryzatorki, pracę skończył już natomiast Tomek. Ma 20 lat i pierwsze doświadczenia z kamerą za sobą. – Grałem w "Plebanii” i w "Familiadzie” byłem, tam wygrałem pieniądze na wyjazd – wyjaśnia.

Tomek aktualnie chodzi do szkoły branżowej, kształci się na hotelarza (konkretnie pomocnika obsługi hotelowej, jak precyzuje jego mama). Ma również praktyki w Hotelu Ibis Reduta, dwa razy w tygodniu, we wtorki i czwartki, od ósmej do jedenastej trzydzieści. – Jeszcze trochę podpisów jest do końca (w szkole, żeby ukończyć naukę). Ale jest dobrze, mam tam dobre obiady. Raz miałem kuraka na talerzu z warzywami, też miałem żeberka i pizzę z frytkami.

W pracy na co dzień czyści drzwi, okna, kwiaty. Łóżek jeszcze nie ścieli, toalet też póki co nie sprząta. – Ja nie jestem jeszcze w formie pokojowej, tylko w formie czyszczenia na korytarzach – mówi. I dodaje, że kontakty układają się więcej niż poprawnie. – Z moją szefową jest dobrze, mówimy "dzień dobry”, "do wiedzenia”, "do zobaczenia w następnym tygodniu” albo "wesołych świąt”.

Na pracę docelową jeszcze czeka. – Chciałbym pracować w KFC, kurczaczki robić albo frytki podać. Na kasie nie, u mnie z matematyką jest gorzej, to nie jest mój temat – wyjaśnia. Najbardziej natomiast marzy mu się, by zostać policjantem, "łapać bandytów, pójść z nimi do pokoju przesłuchań i ich przesłuchiwać”. – Jest dużo policji na świecie. Ja bym chciał do mundurowej, czapkę by się założyło, miałbym napisane policja miejska na mundurze i odznakę, i pistolety. Ja się broni nie boję, mój świętej pamięci dziadek miał broń, wujek też, bo był myśliwym.

– Ale zdaje pan sobie sprawę, że to jest bardzo niebezpieczna praca. Co w sytuacji, kiedy bandyta też ma broń? – zagaduję.

– To wtedy słucham się jego poleceń – odpowiada Tomek.

– Bandyty się pan słucha?!

– Na razie się słucham, żeby nie było grubej akcji, żeby kogoś nie zabić. Mówię: "dobrze, spokojnie”. I odkładam broń, powoli, ręce (unoszę) do góry. A z tyłu przyjeżdżają inni policjanci, jako posiłki, i go łapią – ujawnia swoją strategię.

Do kampanii społecznej organizowanej przez Kaję Bielawską trafił za sprawą Ewy Suchcickiej, prezes "Bardziej Kochanych”. – Ewa powiedziała, że Tomek się nadaje, bo jest medialny – wyjaśnia mama. Co to znaczy, wyjaśni sam Tomek. – Człowiek musi być pewny siebie i wierzyć, że da radę, nie mieć stresu, nie denerwować się. No i być człowiekiem uśmiechniętym i realnym.

– Co to znaczy: być człowiekiem realnym? – dopytuję.

– To znaczy, żeby pomóc drugiej osobie, na przykład starszej, podać chustkę do nosa albo pomóc przejść z zakupami.

– I pan te wszystkie cechy ma?

– Mam. Od taty dostałem ostatnio książkę o survivalach, napisał mi fajną dedykację: "Tomku, mój synu, idź przez świat z podniesioną głową, pamiętaj, skąd pochodzisz, kocham Cię, Twój ojciec”. A mama mi pisze: "Synku, bądź człowiekiem mądrym, wesołym, w życiu ważne jest to, że jesteś człowiekiem moralnym”.

Tomek podkreśla, że jest bardzo samodzielny. – Ogólnie jak mama gdzieś wyjeżdża w delegację, to wstaję wcześniej z łóżka, ubieram się, później idę do łazienki załatwić fizjologiczne sprawy. A później do kuchni zrobić sobie śniadanie, kanapki może albo tosty. Jajecznicę też umiem sobie zrobić, z różnych jajek robię, trzech, czterech albo sześciu. A później oglądam telewizję, porządki osobiste w pokoju robię, wieczorem idę do kościoła na przykład, bo jestem człowiekiem wierzącym i praktykującym. A późnej robię sobie kolację, może kiełbaskę albo sałatkę z tuńczykiem i sobie oglądam programy policyjne.

Przez rok był związany z Agnieszką, poznali się w dzieciństwie "na koniach” (to znaczy na zajęciach hipoterapii). – Wiedziałem, że w niej się zakocham – wyznaje. – Zaczęło się od dwóch randek, czasami były kryzysy, ale to jest zbytnio temat osobisty. Ogólnie byliśmy we Francji, to była nasza rocznica chodzenia, chciałem kupić pierścionek zaręczynowy. Myślałem też o dobrym mieszkaniu. Na wsi, żeby się uwolnić od tych smogów, smrodów i trucizn. I żeby mieć żonę, dzieci. Zrobiłem już oficjalne porządki domowe, jest czysto, odkurzone, świece na oknie położone, wino z kieliszkami, można cichą muzykę włączyć. Jak będą ją nogi bolały, może się położyć na łóżku.

W spocie kampanii społecznej mówi o tym wszystkim. Także o tym, "jaką ma chorobę i jak się z tym z tym czuje”. Teraz wyjaśnia jeszcze raz: – Mam zespół Downa, dużo ludzi jest z tym zespołem, trzeba ich szanować, w życiu nie jest tak łatwo. Jak ktoś ma chorobę Downa, to trzeba tę osobę wysłuchać, dać jej szansę. A ogólnie to są różne komentarze, pomiędzy dobrymi a złymi. Złych nie będę mówił przy kobietach – mówi Tomek. – Ale hejt, kochanie, zawsze jest. Jednym się podoba, innym się nie podoba – wtrąca mama. I opowiada, jak jeszcze w szkole specjalnej poskarżył się, że koledzy zwrócili się do niego per "Downie”. – Powiedziałam, że nie ma się co obrażać, bo faktycznie ma zespół Downa, to nie jest nic obraźliwego.

Sam Tomek twierdzi, że trisomia 21 nie przeszkadza mu w niczym. Nie uważa się też za osobę niepełnosprawną. – Wyglądam jak wyglądam, czyli atrakcyjnie, jestem przystojny bardzo. Ogólnie jestem sprawny, dobrze funkcjonuję.

Monika ma 25 lat, jest siostrą Kai, to za jej sprawą trafiła do projektu. Została obsadzona nie tylko po znajomości, ale i po warunkach. – Jestem pewna siebie, odważna, kulturalna – wylicza. I dodaje: – Mój były chłopak był aktorem, chodziłam z nim przez tydzień czasu. Skoro on umie grać, to ja też potrafię – wyjaśnia i zalotnie kręci palcem zwisający kosmyk włosów.

Monika na co dzień uczęszcza na warsztaty terapii zajęciowej, ma tam "zajęcia techniczne, plastyczne i ćwiczenia różne, na brzuch, nogi, ręce, taka gimnastyka”. Dotychczas nie pracowała, marzy jej się natomiast, by zostać szefem kuchni w restauracji i wydać własną książkę kucharską.

– Chciałabym gotować i lubię gotować. Umiem zrobić wszystko poza sałatą i rybą, bo tego nie lubię. A tak umiem zrobić zupę dyniową, surówki, drugie danie, na przykład parówki w cieście francuskim, takie zawijane. I spaghetti, kluski, kotlety mielone, schabowe. Wszystko umiem zrobić, z głowy wymyślam. Na co dzień w domu gotuje głównie mama i ja, to znaczy obie.

Ze sprzątaniem podobnie. – Robię wszystko: mop, zmywanie naczyń, pranie ciuchów, to nie jest problem, ja pomagam mamie. Generalnie robię to, co lubię – mówi Monika. Gdy zagaduję o zainteresowania, asekuruje się: – Proszę bez takich osobistych pytań!

Faceci to tym bardziej sprawa osobista, Monika powie tylko trochę, "mini-mini”. – Jak mam faceta, to jest dobrze. A jak nie mam, to boli. Bo nie chce być ze mną i idzie do innej dziewczyny – wyjaśnia. Złamane serce miała przez "dużo facetów”, sama nie bardzo łamała, "bardziej chłopaki mnie”. – Różnie jest z facetami, raz chcą, raz nie chcą. Jeden chodzi ze mną na warsztaty, trzy miesiące z nim chodziłam, od stycznia aż do marca. Był ze mną, a potem mnie rzucił dla innej. Teraz nie mam żadnego – opowiada.

– Rozglądasz się? – pytam.

– Raczej nie. Na razie nie myślę o facetach. Skupiam się na sobie samej i moim rozwoju. To znaczy żeby być aktywna, chodzić na warsztaty – wyjaśnia.

Wrażenia ze zdjęć do kampanii? Fajne, miała być sobą, tylko (i aż). – Tyle jest takich osób na świecie jak ja. Też musiałam oswoić się, że jestem jaka jestem, że też mam zespół Downa – mówi Monika. Przede wszystkim z tym, że ludzie nieraz do niej mówią per "ty Downie”. – Bardzo mi smutno, jak ktoś tak powie – wyjaśnia.

– Chciałabyś nie mieć zespołu Downa?

– Nie. To jest fajny zespół.

Kaja Bielawska pracuje w domu mediowym, zajmuje się realizacją kampanii marketingowych. Prywatnie jest siostrą Moniki z zespołem Downa, której marzy się, by zostać gwiazdą.

Kaja: – Kiedy mi o tym powiedziała, zaczęłam zastanawiać się, co mogę zrobić, żeby spełnić jej marzenie. A sytuacja z kolejki w supermarkecie tylko mnie utwierdziła w przekonaniu, że trzeba coś zrobić dobrego dla 60 tysięcy osób z zespołem Downa w Polsce. Żyjąc z Moniką od 25 lat bardzo często spotykam się z tym, że ludzie odwracają od niej wzrok, wśród dorosłych osób słyszę, jak między sobą mówią "ty Downie”. To mnie boli wewnętrznie, dlatego chcę pokazać szerszej publiczności, że to są ludzie tacy sami jak my, że mają takie same potrzeby, tak samo pragną tolerancji, miłości i szacunku. Najwyższy czas, żebyśmy zaczęli być dla nich tolerancyjni. A przede wszystkim: zaczęli ich zauważać.

Zdaniem Kai, chociaż rzadko kto z nich swoją ewentualną pracą włoży do budżetu państwa tyle, ile z niego dostaje, chodzi o coś innego.

Kaja: – Osoby z zespołem Downa spełniają bardzo ważną rolę społeczną. Bo przez to, jacy są w stosunku do innych ludzi, pokazują nam, jak ważne są miłość, ciepło i bliskość. A im nie potrzeba wiele, by takimi być, oni mają to po prostu zapisane w swoim DNA. Zespół Downa nie wybiera, może się przytrafić każdemu z nas. Niesamowite jest to, jak oni to akceptują, jak uczą się z tym żyć, jak są silnymi ludźmi, wręcz bohaterami w społeczeństwie. Tylko ludzie tego nie zauważają, bo są zajęci pogonią za pieniędzmi, za sukcesem. I zapominają o takich małych rzeczach, że emocje, uczucia, że wzajemna przyjaźń są równie ważne. A oni to doskonale pokazują.

Łukasz Genczelewski, prawnik, związany z organizacją Rotaract Warszawa Śródmieście, która m.in. raz w miesiącu odwiedza placówkę opiekuńczo-wychowaczą dla dzieci. Do kampanii wciągnęła go koleżanka, w udziale przypadło mu zorganizowanie spotu od strony technicznej.

Łukasz: – W placówce, do której od pięciu lat jeździmy co miesiąc, jest dziewczyna z zespołem Downa. Ma 17 lat, na pewno nie jest tak rozwinięta, jak jej rówieśnicy, ale nic jej to nie ujmuje. Już wcześniej wiedziałem więc, czym jest zespół Downa. Wraz z reżyserem po burzy mózgów ustaliliśmy, że trzeba pokazać, że ci ludzie są normalni, pełnowartościowi, mają swoje pasje, zainteresowania. A nie że są trędowaci, że się można od nich zarazić – bo takie głosy też słyszałem. Ludzie, którzy pracują, wnoszą do społeczeństwa materialne dobro. A oni wnoszą otwartość, śmiałość, szczerość, bezpośredniość, trochę beztroski. Wiele osób mogłoby się tego od nich uczyć.

Dorota Konarska, producentka wykonawcza, to między innymi ją zwerbował do projektu Łukasz.

Dorota: – Wydało mi się to ciekawe, bo nie miałam nigdy wcześniej styczności z takimi ludźmi, nie miałam okazji porozmawiać z nimi chociażby przez pięć minut. Strach? Tu się nie ma czego bać. Założeniem tej kampanii jest odwrócenie sytuacji, pokazanie, że to nie są duże dzieci, jak często ich traktujemy, ale ludzie, którzy nie różnią się od "normalnych” osób, jeżeli chodzi o emocje, podejście do życia, opinie. To trzeba odczarować, bo w społeczeństwie na temat różnych grup, nie tylko osób z zespołem Downa, panują nieprawdziwe przekonania, mity, stereotypy. Mam nadzieję, że to nie jest walka z wiatrakami, to kwestia informacji. Nawet jeżeli kilka osób zmieni dzięki temu swoje podejście do nich, to już warto.

Bartek Szkop, reżyser, w projekcie znalazł się za sprawą Doroty i Łukasza.

Bartek: – Dorota zapytała, czy mam siłę i moce przerobowe. Nie miałem, ale tak zrobiłem, żeby mieć, poprzekładałem inne plany i zabukowałem czas, żeby dziś tu być. Wcześniej nie miałem do czynienia z osobami z zespołem Downa. Przychodząc na plan spodziewałem się, że będą tylko dramaty, troski, łzy i jedno wielkie użalanie się nad sobą. A z tego, co do tej pory zauważyłem, to są osoby, które w ogóle nie dbają o atencję, nie chcą jakiegoś zainteresowania, chcą być po prostu traktowane normalnie.

- Czasami na początku mam problem czasami ze zrozumieniem ich odpowiedzi. Ale jak się dobrze wsłucham, przyzwyczaję przez kilka minut, to już nie ma problemu. Ja na co dzień dobrze czuję się przy artystach, politykach i ludziach wyjątkowych. I okazało się, że osób z zespołem Downa też to dotyczy. Nie traktuję ich w wyjątkowy sposób, nie podchodzę jak do dzieci, tylko normalnie. Poza tym to by było nie fair, gadać o nich bez nich, prawda?

Chciałbyś opowiedzieć nam swoją historię? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl