Aga Szuścik: Należy skończyć z hasłem: "cham, ale dobry lekarz"

Ewa Podsiadły-Natorska: Pani historia jest też historią walki o zdrowie. Czy z niej zrodził się pomysł, by edukować i objaśniać ginekologię?

Aga Szuścik: Tak właśnie było. Moja choroba okazała się zapłonem. Zawsze interesowało mnie kreowanie różnych treści - z zawodu jestem fotografką i polonistką. Uwielbiam pisać, robić zdjęcia, kręcić filmy. Chciałam w prosty sposób tłumaczyć trudne rzeczy, więc zostałam wykładowczynią, przez lata uczyłam filmu i fotografii. Interesowało mnie, jak sztuka pomaga ludziom w trudnych chwilach. Nie spodziewałam się jednak, robiąc doktorat z fotografii, że bardzo szybko wykorzystam zdjęcia w najtrudniejszych chwilach swojego życia.

W 2018 roku usłyszałam diagnozę: rak szyjki macicy. Był to dla mnie szok. Wiem, że wszyscy, którzy chorują na raka, tak mówią, ale ja miałam 32 lata i nie miałam żadnych objawów, byłam pełna energii, pracowałam.

Rozpoznanie nastąpiło przez przypadek?

Tak. Poszłam do ginekologa z myślą: "Dobrze, pójdę, skoro nie byłam cztery lata". Nic mnie do tej wizyty nie skłaniało, żadne dolegliwości, dlatego teraz z pełną energią walczę, żeby nie mówić: "Nic mi nie jest, więc nie mam po co iść do lekarza".

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Co było po tym, jak usłyszała pani diagnozę?

Wzięłam do ręki aparat fotograficzny. Dzięki językowi sztuki mogłam uniknąć strasznych słów takich jak "rak, śmierć, rokowania, przerzuty". Żeby oswoić chorobę, zaczęłam realizować projekt fotograficzny "To się nie zdarza". Później sprawy pobiegły bardzo szybko. Okazało się, że te zdjęcia rezonują społecznie. Zaczęłam otrzymywać dziesiątki, setki, w końcu tysiące wiadomości typu: "Dzięki twoim zdjęciom poszłam się przebadać". I tak z akcji na akcję, z kampanii na kampanię zaczęłam zajmować się tylko tym.

Skąd pomysł, żeby stworzyć Wielką Listę Ginekologów i Ginekolożek?

Moje działania są skutkiem dialogu z osobami, które mnie obserwują, które poznaję na szkoleniach itd. Piszę właśnie książkę o ginekologii z opieką merytoryczną lekarzy i lekarek i jej treść również odnosi się do zapotrzebowania moich obserwatorów.

Jakiś czas temu zaczęłam być pytana, czy mogę polecić ginekologa/ginekolożkę w jakimś mieście lub regionie. Znałam dość dobrze krakowski "rynek ginekologiczny", więc wiedziałam, kto tutaj jest autorytetem. Ale moja działalność zataczała coraz szersze kręgi. Dostawałam pytania, czy mogę polecić kogoś od endometriozy, nietrzymania moczu – w Sanoku, Tczewie, Trójmieście. Nie mogłam pomóc, bo nie znalazłam takich osób, doszłam jednak do wniosku, że skoro docieram – wtedy – do kilku tysięcy osób, to może zapytam te osoby i połączę wszystkie kropki. Zbierałam więc nazwiska i miasta, układałam alfabetycznie i wrzucałam na Instagram.

To wszystko bardzo się rozrosło, bo teraz obserwuje mnie ponad 40 tys. osób, a "Wielka Lista" ma ponad tysiąc nazwisk. Jest sześć sekcji specjalnych dotyczących m.in. endometriozy, niepłodności, uroginekologii itd. Są filtry, czy ktoś przyjmuje na NFZ, czy prywatnie. Zdaję sobie jednak sprawę z tego, że ta lista nie ma prawa być doskonała.

Z jakiego powodu?

Przede wszystkim z powodu subiektywizmu. Jeżeli pojawia się kwestia zachowania uznawanego za skandaliczne, to taką osobę z listy należy skreślić, zdarzają się jednak niejednoznaczne sytuacje. Napisała do mnie pani po zgłoszeniu swojego ginekologa, że chciała podzielić się tym, jak wspaniały jest to lekarz. Gdy przekazał jej bardzo trudną diagnozę, a jej łzy napłynęły do oczu, złapał ją za rękę. Stwierdziła, że nie wiedziała, że lekarz może być tak ludzki. To było dla niej cudowne. Sama się wzruszyłam.

Kilka dni później dostałam wiadomość dotyczącą tego samego lekarza. Inna pani napisała do mnie, że jest to absolutny skandal, że on znajduje się na liście i trzeba go natychmiast z niej usunąć. Wytłumaczyła, że gdy po usłyszeniu diagnozy było jej trudno, on próbował złapać ją za rękę. Dla niej to było przekroczenie granicy fizycznej, której lekarz nie może przekraczać. Dzięki tej sytuacji zrozumiałam, że każda z nas szuka kogoś innego.

Brakuje nam dobrych, godnych zaufania specjalistów?

To problem wielowątkowy. Często czuję się, jakbym była w środku dialogu pomiędzy lekarzami a pacjentkami. Pacjentka pisze do mnie: "Do tego lekarza terminy są długie", więc ja go pytam: "Dlaczego terminy są długie?", na co on odpowiada: "Pacjentki zapisują się i nie przychodzą, ale nie odwołują wizyt". Wtedy ja pytam: "Dlaczego nie odwołujecie wizyt?" I słyszę: "Bo nie da się dodzwonić". Jest to niekończący się dialog. Natomiast na pewno jesteśmy świadkami społecznej przemiany paternalistycznego modelu lekarzy.

W jaki sposób?

Jest takie hasło, którego ja osobiście nienawidzę: "Cham, ale dobry lekarz". Należy z tym skończyć. Często myślimy, że skoro lekarz dobrze leczy, to wszystko mu wolno. Mamy żądać tego, co nam się należy: dobrej, profesjonalnej, nowoczesnej opieki. Zgodnie z prawami pacjenta przysługuje nam też szacunek. Warto dostrzec drugą stronę medalu, że to nie lekarze i lekarki są wszystkiemu winni, tylko oni też bardzo często znajdują się w potrzasku.

Nazywa pani siebie łączniczką między lekarzami a pacjentkami ginekologicznymi. Z czym pacjentki się zmagają, jakiej pomocy szukają?

Wskazałabym kilka problemów. Pierwsza to endometrioza i wszelkie choroby, które mogą objawiać się bardzo bolesnymi miesiączkami. Niestety, w wielu gabinetach pada hasło: "Taka pani uroda". A z badań wynika, że w gabinecie lekarskim najbardziej boimy się zlekceważenia. Polki mają duży problem ze znalezieniem kogoś, kto poważnie je potraktuje.

Drugą sprawą, którą uważam za bardzo istotną, jest kwestia nietrzymania moczu. Chodzi przede wszystkim o kwestie rodzinne i społeczne; panuje stereotyp, że jeżeli kobieta rodziła więcej niż raz, szczególnie siłami natury, to nietrzymanie moczu jest czymś zupełnie normalnym.

Nie jest?

Oczywiście zdarza się, ale nie musimy z tym żyć. Nietrzymanie moczu nie jest czymś, na co należy patrzeć w kategoriach: "Twoja babcia to miała, twoja mama również, więc co się dziwisz, że ty też masz" – podczas gdy to jest coś, co można leczyć. I jeszcze jedna problematyczna rzecz to dostęp do rzetelnej wiedzy. Na popularnonaukowych portalach medycznych, pacjenckich panuje bałagan. Jest mnóstwo reklam suplementów diety, środków higienicznych etc. Łatwo się w tym pogubić.

Czy mimo wszystko widzi pani postęp pod tym kątem, że Polki chcą się badać? Nie wstydzą się już – albo wstydzą się mniej – wizyt ginekologicznych? Czy może wciąż jest to tabu?

Na pewno jest to tabu, ale idziemy do przodu. Doskonale wiem, że dobrze klikają się cudze narzekanie i skandaliczne sytuacje. I to musi wybrzmiewać społecznie, ale to nie mój styl działania. Oczywiście absolutnie nie udaję, że tych sytuacji nie ma, ale bardzo mi zależy, żebyśmy zaczęli mówić o tym, co możemy zrobić.

Jestem częstą bywalczynią konferencji i kongresów medycznych, gdzie mogę opowiadać o perspektywie pacjenckiej, i zauważam ogromną zmianę wśród lekarzy, którzy starają się mieć coraz lepszą, właśnie propacjencką, perspektywę. Chcą rozmawiać z pacjentami ich językiem.

Dużo zmienia się także w społeczeństwie. Piszą do mnie mężczyźni, którzy uważają, że oferuję wiedzę, którą powinni mieć dla swoich partnerek, córek. Piszą do mnie kobiety, które słuchają moich podcastów albo oglądają moje rysunki razem z córkami. Jako społeczeństwo zaczynamy rozumieć, że rozmowa o zdrowiu ginekologicznym to nie jest żadna seksualizacja, tylko dbanie o to, by mama uniknęła raka szyjki macicy, a córka nie chodziła dekadę z niezdiagnozowaną endometriozą.

Aga Szuścik (Agnieszka Szuścik-Zięba) – kreatywnie objaśnia ginekologię i profilaktykę onkologiczną, bada ginekologiczne doświadczenie pacjenckie, szkoli lekarzy i lekarki. Prowadzi Wielką Listę Ginekologów i Ginekolożek, pisze blog, nagrywa podcasty, realizuje projekty i kampanie, działa na instagramowym koncie @agaszuscik. Prelegentka TEDx, ekspertka fundacji SexEd. Doktor sztuk filmowych, wykładowczyni ASP Kraków, szkoleniowczyni Rak’n’Rolla i niezależna felietonistka "Miasta Kobiet".