Dagmara wychowuje niepełnosprawnych synów. "Moim wyborem jest dawanie największego wsparcia dzieciom"

Anna Podlaska, Wirtualna Polska: Masz 11-letniego syna Ernesta i 9-letniego Hugona. Wymagają twojej stałej opieki i kosztownej rehabilitacji.
Dagmara Wnuk: Mój starszy syn jest po rozległym udarze niedokrwiennym mózgu. Ma niedowład prawej strony, to są motoryczne uszkodzenia. Oprócz nich jest cała masa innych, niewidocznych gołym okiem dysfunkcji. Syn ma również zespół Aspergera oraz ADHD. Młodszy, Hugo, również ma zespół Aspergera, do tego ma zaburzenia sensoryczne. Jest też po rozszczepie wargi i podniebienia. Musi przejść parę operacji plastycznych.

Budzisz się rano. I co dalej?
Jeśli chodzi o nasze poranki, to nie ma znaczenia, czy jest kwarantanna, czy nie. Od wielu lat zawsze wyglądają tak samo: opór od samego rana. Pojawia się problem z każdą czynnością, którą normalnie robi się automatycznie. Jest problem z ubraniem się, ze zjedzeniem, z piciem. Udar i zespół Aspergera tworzą mieszankę wybuchową. Np. podczas jedzenia da się przełknąć tylko niektóre rzeczy i to wybiórczo. Sensoryka jest tak zaburzona, że są dzieci, które np. przez pierwsze 11 lat swojego życia jedzą tylko serek waniliowy, bo nie trzeba gryźć, rzuć, łatwo przechodzi.

Musisz mieć w sobie dużo cierpliwości.
Powinnam, nie zawsze mi to wychodzi. Zwłaszcza że przebywam 24 godziny na dobę z dwójką dzieci z zespołem Aspergera. Kompletnie rożnych od siebie, co generuje dodatkowe konflikty.

Zobacz także: "Zostałam bez kasy i bez pracy". Paulina Młynarska o swoim kryzysie

W czasie kwarantanny ty i twoi synowie byliście już dosłownie skazani na siebie. Musiało być jeszcze trudniej niż na co dzień.
Przez pierwszy miesiąc kwarantanny wyłam, bo nie miałam w domu nic – internetu, telewizji – ze względu na wrażliwy centralny układ nerwowy chłopców, a tu wszystko zaczęło dziać się online. Najpierw musiałam zakupić wszystkie sprzęty, a następnie sama zainstalować, bo każdy bał się do mnie przyjść. Siedziałam po nocach, uczyłam się ściągać sterowniki do drukarki, aby dzieci miały pomoce do nauki. Mam kryzysy – nie raz, nie dwa i nie trzy – dlatego często biegam, uprawiam sport.

Na co dzień pozwalasz sobie na jakieś drobne przyjemności?
Niestety nie. Nasze życie to jest jeden wielki obowiązek, siedem dni w tygodniu, oraz ciężka rehabilitacja. Co jakiś czas jeden albo drugi syn ląduje na sali operacyjnej. Musimy później jakoś do siebie dojść po takich zabiegach. Jedyną odskocznią są wakacje. Kiedy nie ma rehabilitacji, organizm odpoczywa.

Czas dla siebie znajduję też podczas obozów rehabilitacyjnych chłopaków. Czytam wtedy książki. W weekendy staram się zapewnić im aktywność fizyczną: rowery, kajaki.

Skąd bierzesz na to siłę?
Oprócz tego, że moje dzieci tego potrzebują, to sama chyba bym oszalała bez sportu. Podczas ćwiczeń wytwarza się endorfiny, to pomaga mi przetrwać. Lata praktyki nauczyły mnie, że nawet jak po całym dniu nie masz siły ruszyć palcem, to jest to zmęczenie psychiczne. Wiem, że aktywność obudzi mnie jak kawa. Najbardziej męczące jest zmęczenie psychiczne.

Nikt nie jest w stanie sobie wyobrazić energii, która jest potrzebna przy dzieciakach z takimi problemami. Takie osoby naprawdę są mocarne, mówię o wszystkich opiekunach osób niepełnosprawnych. Nawet moja najbliższa rodzina nie jest w stanie sobie tego wyobrazić. Dają rady, że powinnam być spokojniejsza, wytrwalsza. Gdy moi rodzice spotykają się z wnukami, to po 3 godzinach jest awantura. Wtedy na chwilę jest zrozumienie. Później znów się zapomina i "podpowiada".

Nie lubisz tych "dobrych" rad?
Nikt nie jest w mojej sytuacji i dawanie dobrych rad jest najgorszą z możliwych rzeczy, jakie można zrobić. Każdy z nas ma inną wytrzymałość, cierpliwość, psychikę. Dawanie rad działa na mnie jak płachta na byka.

O czym marzysz?
Realizowanie się zawodowo jest moim największym marzeniem. Rozwój osobisty, inwestycja w wiedzę i umiejętności. Wiem, że nie wrócę do pracy, którą wykonywałam, ale robię różne rzeczy, aby nie zwariować. Od momentu narodzin moich dzieci przeszłam wiele kursów, aby mieć coś dla siebie, jakkolwiek się rozwijać.

Masz już jakiś konkretny pomysł?
Tak, to lifting japoński, na bazie terapii mojego dziecka. Relaksuje mnie. Robię go mamie, siostrze, znajomym – odpoczywam przy tym. Lifting japoński bazuje na akupunktach. To taki mocny masaż twarzy.

Podziwiam, jak sobie z tym wszystkim radzisz, że wciąż masz siłę i energię. Jesteś przecież samotną mamą...
Tata chłopców zginął tragicznie 4,5 roku temu.

Był wsparciem?
Bardzo dużym. Był fantastycznym ojcem.

Możesz teraz liczyć na jakąś pomoc?
Jedynymi osobami, które mnie wspierają, są moi wiekowi rodzice – tata ma ponad 80 lat, mama 76. To jest już konkretny wiek, więc walczę z tematem raczej sama. Czasami przychodzi siostra.

Jak sobie dajesz radę finansowo?
Mam zasiłki, ale to nie wystarcza. Rodzenie dzieci jest fajne, ale brak wsparcia dla rodziców już mniej. Zapomina się o takich osobach z niepełnosprawnościami. Mam uraz do kolejnych rządów. Gdybym korzystała tylko z zasiłków, jakie daje mi państwo, moje dzieci nie byłyby tak dobrze wyrehabilitowane. Gdy żył mój partner, było znacznie łatwiej. Obecnie ratuje mnie przekazywany 1 proc. podatku.

Aby nie stracić zasiłku, nie możesz pracować.
Nasze państwo nie daje możliwości zarobku, gdy pobierasz zasiłek. To słabe, bo wsparcie dla osób niepełnosprawnych i ich rodziców jest małe. Mam dwie ręce, nogi, mózg, świetnie dałabym sobie radę, ale nie mogę, mam przed sobą ścianę.

Jakie są koszty zajęć dla Ernesta i Hugona?
Aby zapewnić podstawową rehabilitację, potrzeba kilku tysięcy złotych miesięcznie. Ernest miał rozległy udar. Miał nie chodzić, nie mówić. Powiedziałam: nie ma takiej opcji. Zaparłam się i od trzeciego tygodnia życia 6 godzin dziennie poświęcaliśmy na rehabilitację. Po roku, jak przyjechaliśmy na neonatologię do Centrum Zdrowia Dziecka, lekarka, która ratowała mu życie, popłakała się ze szczęścia i z podziwu. Ernest chodził i mówił.

Do 3. roku życia postęp był taki, że praktycznie nie było różnicy między zdrową a sparaliżowaną stroną. Po jednej z operacji nastąpił regres i musiałam podjąć walkę od nowa. Nie miałam już tyle siły i zaplecza finansowego, ale cały czas nadal intensywnie walczę.

Jest coś, czego chcesz tylko dla siebie? Czego byś sobie życzyła?
Marzę, aby mieć kilka godzin dziennie dla siebie. Nie po to, aby leżeć i pachnieć, ale po to, aby się rozwijać. Jak mam lepszy okres, to wieczorami do późna czytam książki i to jest fantastyczne. Chciałabym mieć przestrzeń na pracę i samorozwój.

Nie mam teraz możliwości na powrót do pracy w pełnym wymiarze, bo dzieci mnie potrzebują. Jednak aby być szczęśliwą tak w 100 proc., to potrzebuję tej chwili dla siebie. Mam wiele doświadczenia związanego z rehabilitacjami, ale to jest moje codzienne życie. Chciałabym zafundować sobie coś innego niż moja codzienność.

Masz kontakt z innymi mamami, które są w podobnej sytuacji?
Nie za bardzo. To będzie brutalne, ale każdy z nas ma inną siłę, zaparcie, wytrzymałość. Jestem na grupach wsparcia, gdzie wyrzuca się żale – ja to rozumiem, to jest dobre, bo nie trzyma się tego w sobie. Ja jestem jednak osobą, której odbiera to energię. Nie chcę myśleć o negatywach. Jest temat do zrobienia i ja ogarniam. Jak jest mi źle, to idę biegać albo wrzeszczę na balkonie. Odcinam się. Wracam. Wszyscy żyją. Jedziemy z tematem dalej. Nie chcę wchodzić w problemy innych.

Możesz pogadać z przyjaciółką?
Tak, ale nie mówię o tym, że syn znów nie umył zębów albo że była awantura przy lekcjach. Nie chcę się w to zagłębiać. Większość moich znajomych ma zupełnie inne życie niż ja. Zanim ja weszłam w cały ten klimat rehabilitacyjno-zdrowotny, też mnie irytował korek albo za słodka kawa w kawiarni. Moja obecna sytuacja bardzo weryfikuje postrzeganie świata.

Czy ten świat jest inny?
Absolutnie. Kompletnie inny świat. Koncentracja na sobie i swojej sytuacji daje siłę do walki. Jak zaczynasz myśleć, że inni jadą na wakacje, a ty siedzisz w domu, to tracisz siły. Moim wyborem jest dawanie największego wsparcia dzieciom. Nikt mnie nie zmusza, ponoszę konsekwencje swoich decyzji. Wyjeżdżam, w granicach swoich możliwości. Pieniądze, które wydałabym na siebie, przeliczam na rehabilitację.

Jak ja bym się zastanawiała nad tym, że moim marzeniem było zwiedzanie świata i inni sobie jeżdżą, podróżują, to bym oszalała. To odbiera energię tak bardzo potrzebną do walki.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl