Diagnoza "rak" jako początek zmiany

Czy nie jest trochę tak, że cancer coaching jest bardziej potrzebny bliskim niż chorym?

Jest potrzebny obu stronom. Doświadczenie choroby jest inne dla pacjenta, a inne dla jego bliskich. I dla obu stron jest trudne. I rzeczywiście bywa i tak, że to rodzina chorego gorzej znosi tę zmianę, gorzej się adaptuje do sytuacji. Chorzy czasami, w swoim bezpośrednim doświadczaniu choroby, szybciej przyjmują ją do wiadomości, integrują. Bywa natomiast, że rodzina nie chce tej zmiany zaakceptować.

Tak. Pełen tych samych aktywności, możliwości i planów. Ale bywa też i tak, że ten brak akceptacji przejawia się w skupieniu na walce z chorobą lub trosce o siebie nawzajem. Często pojawia się niechęć, by kontaktować się z lękiem, że bliska osoba może odejść. Bywa, że bliscy cały czas skupiają się na wyszukiwaniu informacji o chorobie, metodach leczenia, itp. Rzucenie się w nieprzytomny wir walki z chorobą, w którym wszystko jest podporządkowane temu jednemu celowi, wokół którego wszystko się kręci, jest mechanizmem obronnym – bo gdybym się zatrzymała, musiałabym zobaczyć lęk, który się pod tą frenetyczną krzątaniną kołacze. Wyparcie myśli, że terapia może nie poskutkować, potrafi być bardzo głębokie. Widziałam już bliskich chorego, którzy tak bardzo wypierali wszystko, co z chorobą związane, że kiedy chory umierał, przeżywali szok. Dlatego zwykle osobna praca jest do wykonania z pacjentem, a osobna z jego bliskimi.

Czasem pracuje się osobno, a czasem razem. Nie ma dwóch takich samych osób w zdrowiu, nie ma tym bardziej w chorobie. To zależy od etapu choroby i może też wcześniejszych doświadczeń, a także tego, czy wszyscy są w stanie spotkać się w jednym miejscu. Pacjent może mieć inne dylematy, pytania czy potrzeby, a jego bliscy inne. I fajnie, jeśli można usiąść i usłyszeć siebie nawzajem. Zawsze to proponuję na początku drogi, jeśli tylko ludzie mają otwartość, zgodę i odwagę na szczerą rozmowę. Jeśli nie, to powracam z pytaniem w trakcie chorowania. Czasami ta wola i chęć pojawia się później, na przykład pod koniec wspólnego doświadczania.

Ale tak nie jest. Owszem takie rozmowy są trudne. Są to takie rozmowy, na które nigdy nie jest dobry moment i do których nikt nas nie przygotowuje. Ale rozmowa pomaga przedefiniować sytuację. Bo zmiany będą konieczne – nawet jeśli leczenie pomaga. Zmiana zaczyna się w momencie diagnozy. Często porównuję doświadczenie raka do podróży, w którą się wyrusza. Nie jest wyczekana, wymarzona i długo planowana, ale nagła i niespodziewana. Kiedy jedziemy w podróż, przygotowujemy się skrupulatnie. Rozmawiamy, zabezpieczamy, planujemy. Wchodząc w podróż onkologiczną, często nieprzewidywalną, siły trzeba rozkładać inaczej.

Myślę, że tak. Ono wciąż jest tematem tabu. Rak przecież może oznaczać śmierć, a rozmowa o śmierci wydaje się nam czymś nienaturalnym, przerażającym. Bardzo mało jest ludzi, którzy potrafią o niej rozmawiać spokojnie, jak o naturalnym końcu życia – nawet w obliczu jej realnej groźby.

To prawda: na warsztatach poświęconych opiece nad dotkniętym chorobą nowotworową, czyli dla osób wspierających, są raczej pustki. A przecież bliskich też dopada wyczerpanie. Obserwuję często, że nie pozwalają sobie na zaspokojenie potrzeb – tak jakby były mniej ważne lub przestały być ważne w ogóle. A przecież oni też mają do nich prawo! Ich życie też uległo zmianie.

Proponuję pacjentom i osobom wspierającym: usiądźmy razem, porozmawiajmy, co jest ważne dla chorego, ale i dla opiekuna. Z czego w tych okolicznościach musimy zrezygnować, a co możemy sobie zostawić. Opiekun musi zadbać i o siebie. Ma prawo zapytać chorego: kiedy mnie potrzebujesz, a kiedy nie? Jestem przy tobie, chcę ci towarzyszyć w chorobie. Nic złego się nie stanie, jeśli opiekun zechce odpocząć, iść do kina czy spotkać znajomych, zostawiwszy chorego pod opieką innej osoby. To, że zadba odrobinę o siebie, naładuje akumulatory, nie oznacza, że go mniej kocha. Wchodząc w etap chorowania, nigdy do końca nie wiemy, jak długo choroba potrwa, jaki będzie miała przebieg i jakiego wysiłku będzie wymagała od osoby wspierającej.

Staram się uświadamiać opiekunom i osobom chorym, że trzeba go dobrze wykorzystać. „Dobrze” nie oznacza ciągłego poprawiania poduszek i dopytywania się, czy chory by coś zjadł czy wypił. Nie musimy cały czas działać. Najważniejsze jest, by być. Po prostu być i na przykład potrzymać za rękę, pomilczeć razem. Jeśli chory może mówić, zapytajmy, czego by chciał. Czy coś chce nam powiedzieć? A może coś chce od nas usłyszeć? Może ucieszą go wspólne wspominki z przeszłości? A może codziennie robione razem z nami zdjęcia?

To możliwość pożegnania. Dzięki temu łatwiej będzie przeżyć żałobę. Pewna kobieta w żałobie powiedziała piękne zdanie: „Cierpię, bo go straciłam, ale co za szczęście, że go znałam”.

Dlatego zawsze trzeba zapytać, czy taka rozmowa jest dobra na tu i teraz. Na co dzień nie pytamy, narzucamy pewien klimat, który nam się wydaje najlepszy. Narzucamy sztucznie wesoły ton, opowiadając trywialne historyjki – zamiast zapytać: „czego chcesz, czego potrzebujesz?”. Ten czas i takie rozmowy to bardzo ważna sprawa. Wymaga wiele delikatności, taktu, uważności we wzajemnych kontaktach. Jeśli z chorym nie pobędziemy, jeśli nie zdobędziemy się na uważną komunikację, to później przychodzi żal, że czegoś się nie zrobiło, nie powiedziało, nie pocałowało, nie uścisnęło ostatni raz. Ten żal przez całe lata może nas męczyć. Ostatnie tygodnie czy miesiące to czas dla nas, żeby potem tego żalu było mniej.

Proszę się postawić na miejscu chorego: dostaje diagnozę. To moment wstrząsający, prawdziwe trzęsienie ziemi: świat, jaki się znało do tej pory, kończy się. Przed chorym i jego bliskimi jedna wielka niewiadoma. Często ta najbardziej przerażająca myśl: to wyrok, to koniec, to śmierć. To zmienia sposób myślenia o sobie, życiu i rzeczywistości; sposób odczuwania. Chorzy w zalewie emocji się gubią, zaczynają wszystko widzieć przez swój lęk.

Tak. Trzeba wrócić do faktów: co jest tu i teraz? Pacjenci mówią: koniec świata, umieram, ale zapytani o fakty, stwierdzają: „noo, lekarz mówi, że nie jest tak źle, operacja powinna pomóc”. Lęk jest większy niż rzeczywistość. Ale to naturalne, taka jest reakcja.

Chodzi właśnie o zmianę takiego myślenia. Kiedy czujemy, że już nic nie jest możliwe, gaśniemy jak zdmuchnięta świeca. Zdrowienie wymaga chęci zmiany na duchowym, psychicznym i fizycznym poziomie. Nam się musi chcieć zdrowieć i walczyć. Cancer coaching pozwala złapać trochę apetytu na życie. Czasem pytam pacjenta „Miałeś trudne sytuacje w życiu? Przecież każdy miał. Jak sobie wtedy radziłeś? Co ci pomagało? Kto cię wspierał?”.

To nic. Trzeba sobie uświadomić, że umiemy sobie radzić, że mamy zasoby, które wykorzystujemy, by przetrwać. To jest jak otwieranie drzwi, dawanie większej perspektywy – bez takiego myślenia tunelowego, w którym jest tylko rak. Nie jesteśmy już tylko my i rak – jest wciąż to, co nam do tej pory dawało siłę. Pacjenci robią takie ćwiczenie: zapisują, co myślą i czują – a potem podkreślają to, co jest faktem. I okazuje się, że więcej tu lęków niż faktów. Cancer coaching pomaga żyć nie strachem przed chorobą, ale faktami. Pozwala opanować chaos i panikę. Wyposaża w narzędzia, które można wykorzystać w doświadczaniu choroby. Cancer coaching pozwala nam też określić, jaką rolę w sytuacji choroby pacjent przyjął – ofiary, wojownika, a może osoby, dla której choroba jest jakimś głębszym doświadczeniem na zupełnie nowym poziomie.

Pacjenci dalej mają swoje pasje, plany, chęć do życia. Może pewne rzeczy trzeba odłożyć na bok, ale zostaną inne – a może te odłożone da się czymś zastąpić? A może te, które w codziennym pośpiechu odłożyliśmy, da się odświeżyć? Trzeba się uczyć szukania sprzymierzeńców w chorobie: to może być origami, ciekawa książka, spacer z kimś ważnym. Cokolwiek, co nam pomoże, choć na chwilę. Ci, którzy pokonają chorobę, podkreślają, że nawet w chorobie możliwy jest rozwój, uczenie się dostrzegania drobiazgów, często zapomnianych. Ważne, by nie dać się wtłoczyć w czarną dziurę i zostać tam na zawsze. Ona się będzie pojawiać, ale to nie jest jedyne miejsce, w którym będziemy od chwili diagnozy do końca.

Tak, czasem lekarz powie: „nie mogę już nic zrobić”. Wtedy warto to usłyszeć – że przed nami mniej niż więcej. To pomaga się wyciszyć i zorganizować. Dzięki temu zamiast myśleć, że wszystko się skończyło, wracamy do tu i teraz i zadajemy pytanie: co jest w mojej sytuacji możliwe? Chociaż trochę możliwe? Okazuje się, że jest wiele elementów (choć czasem niewielkich), których można się uchwycić, przytrzymać – i zrobić to, co zawsze chcieliśmy, ale na przykład nigdy nie mieliśmy dość czasu albo nie dawaliśmy sobie do tego prawa.

Nie ma co się przywiązywać do tego, bo czasem pacjent otrzymuje informację, że zostało mu kilka miesięcy, a żyje kilkanaście miesięcy lub kilka lat. Przecież to tylko prognoza – a prognozy mają to do siebie, że czasem się sprawdzają, a czasem nie. To statystyka.

Tak, pojawia się samotność, i to z wielu powodów. Czasami, bo okazuje się, że nie umiemy prosić o pomoc. Wszystko chcemy sami: muszę być silna, zawsze wszystko robiłam sama. A przecież mamy prawo prosić o pomoc! Trzeba zaakceptować, że był czas aktywności i dawania – a teraz jest czas korzystania z pomocy. I warto pamiętać, że kiedy pozwalamy sobie pomóc, spełniamy też potrzebę osoby, która pomaga – bo bliscy chcą pomagać. Na ostatnich warsztatach jeden z uczestników powiedział „Nie wiem, kto tu kogo wspiera i kto czerpie więcej – pacjenci czy my – zdrowi”. Opiekunowie chorego czują, że dając mu pomoc i opiekę, dają coś, co jest życiodajne, ważne. To dla nich wielki trud, ale i wielka satysfakcja. Jak byśmy się czuli, gdyby inni nie chcieli przyjąć naszego dawania, pomocy? Pozwólmy więc sobie pomagać.