Żyją w Polsce na granicy ubóstwa. Nazywają je "heroskami"

Nowy polski serial "Matki pingwinów" na podstawie oryginalnego pomysłu Klary Kochańskiej-Bajon wzbudził sporą dyskusję. Bohaterki pokazują, jak wygląda życie rodzica dziecka z trudnościami. Jest to inne spojrzenie niż zazwyczaj. Reżyserki nie romantyzują rodzicielstwa ani żadnej z bohaterek nie stawiają na piedestale.

Choć tematyka może wydawać się poważna, serial jest momentami niezwykle zabawny. W końcu humor to coś, co pozwala "matkom pingwinów" przeżyć kolejny dzień. Czy produkcja wiernie oddaje rzeczywistość i z czym na co dzień mierzą się mamy dzieci z niepełnosprawnościami? O to spytaliśmy Olgę Legosz, znaną w sieci jako "nomadmum81" oraz Monikę Szubrycht, dziennikarkę i autorkę książki "Autyzm. Bliski daleki świat".

- Pamiętam, jak ze swoją córką całymi dniami przekładałam cztery klocki w nieskończoność. Czerwony, żółty, zielony, niebieski... I tak non-stop, w tej samej kolejności. To była jedyna zabawa, która ją interesowała. Choć masz już dość, bo jest do niesłychanie nudne, siedzisz i przekładasz, bo widzisz, że jej to sprawia przyjemność. Patrzysz na to dziecko i myślisz, naprawdę nic innego cię nie interesuje? Wśród tych wszystkich pomocy naukowych, zabaw, wszystkiego, naprawdę robimy tylko to? - wspomina Olga Legosz, współzałożycielka przedszkola Blue Bees oraz Fundacji "SPS". Na co dzień wychowuję córkę Tosię, która jest w spektrum autyzmu.

Dalsza część artykułu pod materiałem wideo

Do teraz wspomina swój wyjazd do Brazylii. - Postanowiłam, że muszę się skupić na sobie, mieć trochę czasu dla siebie, odetchnąć. Pojechałam więc na urlop. Gdy zbliżał się termin powrotu, stałam nad tym oceanem i miałam w głowie tylko jedną myśl - a może wcale nie wrócę? Zastanawiałam się, dlaczego mnie to spotkało? Przecież wszystko układało się tak cudowne. Związek, kariera w Warszawie... Naprawdę lubiłam swoje życie. Wszystko udawało się bardzo dobrze. "Dlaczego ja teraz muszę zacząć żyć inaczej?" - zastanawiałam się.

W jej głowie pojawiły się najczarniejsze scenariusze. - Pamiętam, że siedząc i patrząc na ten ocean, pomyślałam sobie: w sumie jestem tak daleko, że mogłabym tu zostać i nigdy nie wrócić. Wyobrażałam sobie, że ja po prostu nie wsiądę do tego samolotu powrotnego, wyrzucę telefon do morza i nikt nie znajdzie mnie na tej brazylijskiej plaży.

Okazało się, że był to moment przełomowy w jej życiu. - Moje myślenie było tak abstrakcyjne, ale przyniosło mi niesamowitą ulgę. Kiedy doszłam do wniosku, że ja właściwie mogę tu zostać i na zawsze odciąć się od wszystkich swoich problemów, zrozumiałam, że nie chcę tego robić. Patrząc na ten ocean, świadomie podjęłam decyzję, że chcę wrócić do swoich dzieci i żyć dawnym życiem. Chociaż może nie do końca było wymarzone, chciałam się z nim zmierzyć. Ta świadomość i odzyskanie kontroli sprawiło, że podjęłam tę rękawicę.

Olga Legosz obejrzała "Matki pingwinów" jednym tchem. - Bardzo się cieszę, że powstał ten serial. Większość osób w Polsce nie ma pojęcia, jak wygląda codzienność rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Serial ten uchyla nam rąbka tego życia. Przedstawia wzruszającą i momentami zabawną historię konkretnych dzieci.

Podkreśla jednak, że to tylko wycinek rzeczywistości. - Gdyby kamera pokazała dzieci żyjące w wykluczonej komunikacyjnie wsi, nieposiadających pieniędzy na rehabilitacje ani kontaktów, obraz ten byłby całkiem inny - zaznacza. - Dużo rodzin osób z niepełnosprawnością mierzy się z biedą. I nie chodzi o to, że nie stać ich na wakacje, ale po prostu żyją na granicy ubóstwa. Kadry z ich życia wyglądałyby zupełnie odmiennie.

Przyznaje, że sama miała szczęście, bo jest osobą uprzywilejowaną - ma środki i możliwości, by zapewnić swojej córce opiekę najlepszych specjalistów, a także - aby samej otworzyć przedszkole terapeutyczne.

- Niektórzy przedstawiają mnie jako matkę siłaczkę, ale na pewno było mi łatwiej niż niektórym mamom. Nie umniejszam sobie pracy ani włożonego wysiłku, ale wiem, że nie każda mama może wyłożyć setki tysięcy złotych na dostosowanie budynku, szukanie najlepszych terapeutów czy założenie placówki. Pamiętajmy, że niepełnosprawność w Polsce wiąże się najczęściej z ogromną biedą. Taką, której nie przyjmie serial na Netfliksie.

Życie rodziców dzieci ze spektrum diametralnie się różni. - Najlepiej widzę to na przykładzie mojego przedszkola w Warszawie. Są rodzice, którzy przeprowadzili się z Gdańska tylko po to, aby zapisać tu swoje dzieci. Sprzedali swój dom i kupili mieszkanie blisko naszej placówki. Byli mobilni, mieli dobre zawody, które pozwoliły im na szybką zmianę miejsca zamieszkania. Ale takich rodziców jest garstka. Dzieci tych pozostałych nie dostaną wsparcia na tym samym poziomie. Nie każdy ma takie możliwości - komentuje Olga Legosz.

Podobne spostrzeżenia ma Monika Szubrycht, dziennikarka i autorka książki "Autyzm. Bliski daleki świat". - Takie seriale czy filmy powinny powstawać - mówi o "Matkach pingwinów". - Nasze społeczeństwo musi odrobić sporo lekcji, jeśli chodzi o sprawy dotyczące niepełnosprawności. Mieszkania i samochody mamy jak w krajach wysokorozwiniętych, ale nasza mentalność została daleko w tyle. Jest dużo prawdy w serialu, z czym muszą się mierzyć mamy dzieci w spektrum - komentuje w rozmowie z WP Kobieta.

Podkreśla jednak, że serial to wycinek społeczeństwa. - Pokazuje tylko część owego spektrum - chłopca, który jest w normie intelektualnej, jest werbalny, otoczenie potrafi zrozumieć jego potrzeby. Takie dzieci oczywiście są. Ale są także te, które nie są w stanie komunikować się w żaden sposób, mają głęboką depresję, zaburzenia lękowe, PTSD, niepełnosprawność intelektualną i są w spektrum autyzmu. Znam wiele matek, których codzienna rzeczywistość jest o wiele trudniejsza niż ta pokazana na ekranie - stwierdza, podkreślając, że nie jest to jednak zarzut do serialu.

Brak pieniędzy w przypadku mam dzieci z problemami to podwójny dramat. - Niepełnosprawność może pojawić się w każdej rodzinie, nie patrzy na jej status materialny ani społeczny. Jest czymś, co po prostu się przydarza. Spotykam matki, które na diagnozę dziecka na NFZ muszą czekać ponad dwa lata - komentuje i zwraca również uwagę na jeszcze inną kwestię.

- Kolejna sprawa - jeśli nie masz pieniędzy, nie dostaniesz żadnego wsparcia dla siebie – chodzi mi w tym wypadku o dorosłych, o mamę czy tatę. Rodzic nie może skorzystać z terapii, która mogłaby go wzmocnić, a przecież to jest konieczność, by w bardziej skomplikowanym, wymagającym i pełnym wyznań rodzicielstwie opiekun był stabilny emocjonalnie.

Niektórzy nie mają ani zaplecza finansowego, ani wsparcia bliskich. - Od własnych rodziców słyszą pytania w stylu: "jak ty go wychowałaś"; "co zrobiłaś, że on się tak zachowuje", bo nie rozumieją, że to nie kwestia wychowania. W efekcie opiekunowie mają poczucie jeszcze większej izolacji. Dlatego empatia i zrozumienie są naprawdę na wagę złota.

Niestety, takie dzieci napotykają problemy nawet w szkołach. - Rodzice widzą uwagę w dzienniku o treści: "On nie uważa, rusza się, cały czas rozmawia". Niestety, świadomość na temat neuroatypowości w naszym społeczeństwie jest bardzo mała, nawet wśród nauczycieli, którzy traktują je jako niegrzecznych uczniów.

- To wszystko dzieje się za wolno - podkreśla Olga. - Jestem zła na polityków za to, że rodzicie dzieci z niepełnosprawnościami, którzy nie mają zaplecza finansowego, często pozbawieni są wsparcia. Zależy mi na tym, aby w Polsce została wdrożona ustawa o asystencji osobistej, czyli żebyśmy stworzyli taki zawód finansowany przez państwo, dzięki któremu tak zwana "matka heroska" (bo tak często mówi się o rodzicach dzieci z niepełnosprawnościami) nie była skazana do końca życia na całodobową opiekę. W którymś momencie jest tak wyczerpana fizycznie i przytłoczona poczuciem niesprawiedliwości, że przełącza się na tryb przetrwania.

- Humor jest konieczny, żeby nie zwariować, potrafi rozbroić wiele sytuacyjnych bomb. W środowisku rodzin, które mają niepełnosprawne dzieci, są setki zabawnych sytuacji. Ale wie pani, nikomu nie jest do śmiechu, kiedy matka wypowiada zdanie, które też jest tytułem książki Jacka Hołuba: "Żeby umarło przede mną". Proszę pomyśleć, co musi czuć taki rodzic, który wie, że jak go zabraknie, syn czy córka zostaną skazani na system, który, niestety, w naszym kraju nie działa - podsumowuje gorzko Monika Szubrycht.

Agnieszka Natalia Woźniak, dziennikarka Wirtualnej Polski