Ma 25 lat, wygląda na 12. Przez rzadką chorobę nigdy nie będzie miał normalnego życia

Gdyby lekarze wysłuchali Tomka wcześniej, nie musiałby teraz walczyć o normalne życie "Biorą mnie za dziecko, nie zdając sobie sprawy, że czasami nie mam siły, żeby się podnieść… Zdarzyło mi się słyszeć uwagi w stylu 'ty gówniarzu'".

Tomek Nadolski od urodzenia cierpi na bardzo rzadką chorobę Fabry'ego. Z jej powodu odczuwa ciągły ból. Jego kości dosłownie się rozpadają, a układ pokarmowy od dawna nie funkcjonuje. Na co dzień musi poruszać się z kroplówką. W dodatku wygląda jak 12-letnie dziecko, gdyż jego organizm przestał się rozwijać ponad 10 lat temu. Jego sytuacja jest dramatyczna, gdyż każdego dnia może przestać dostawać leki.

Zdiagnozowanie Tomka zajęło lekarzom wiele lat. Nikt go nie chciał wysłuchać, ignorowali to, co mówi. Twierdzono, że udaje, żeby nie chodzić do szkoły. Wysyłano go na badania psychiatryczne, wmawiając choroby psychicznie. Żaden z lekarzy nie podejrzewał choroby Fabry'ego, gdyż jest niezwykle rzadka. W końcu jeden z młodych medyków, będący na praktykach w szpitalu, usiadł z notesem obok Tomka i spisał wszystko. Kilka tygodni później wysłano jego krew do laboratorium i zapadła diagnoza.

"Tyle badań zrobiono mi przez lata, tyle wydano pieniędzy, za wszelką cenę chciano wmówić mi, że jestem osobą chorą psychicznie, a wystarczyło pobrać kilka mililitrów krwi i wysłać je do laboratorium" - opowiada o finalnej diagnozie Tomek w serwisie NaTemat.pl - "Marzę o tym, by osiągnąć w swoim życiu etap stabilizacji życiowej, względnego spokoju. Obecnie moje życie polega na tym, że ciągle skupiam się na tzw. gaszeniu pożarów z powodów zdrowotnych. Moja choroba była przez 16 lat życia niewłaściwie diagnozowana i leczona. To wszystko spowodowało, że mój stan zdrowia jest na tyle niestabilny, że ja ciągle walczę i brakuje mi tej stabilności".

Brat Tomka również został zdiagnozowany z tą samą chorobą, ale dużo wcześniej. Dzięki temu może w miarę normalnie się rozwijać. Pojawiły się u niego pewne objawy - odczuwa ból, jest szczupłej budowy i słabo przybiera na wadze. Ale to niewielkie niedogodności w porównaniu do stanu Tomka - fizycznego i psychicznego.

"Mam poczucie, że jestem zbyt zniszczony psychicznie, czuję po sobie, że po tych wszystkich doświadczeniach musiałbym przejść głęboką psychoterapię, żeby umieć stworzyć zdrowy związek. Nawet gdybym był zdrową osobą, a miałbym te doświadczenia co dzisiaj, nie zdecydowałbym się na dzieci w tym kraju" - mówi Tomek.

Lek, który dostaje Tomek, nie jest refundowany przez państwo. Producent wysyła mu go bezpłatnie, dzięki temu, że chory wcześniej uczestniczył w badaniach klinicznych. Niestety, ten sam producent musi również odprowadzać podatek od darowizny, który ma wzrosnąć. Nie wiadomo, co się wtedy stanie. Miesięczna renta Tomka wynosi 700 złotych. Roczne leczenie - 800 tysięcy złotych.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Zobacz również:
Udawał bezinteresownego lekarza. Zaraził 33 pacjentów wirusem HIV
To zdjęcie pokazuje, co z dzieckiem robi rak