Tworzy związek z osobą z niepełnosprawnością. Wokalistka szczerze o codziennym życiu pary

Agata i Wojtek na przekór losowi są razem od 3 lat. Ona ma za sobą trudne przeżycia, on choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. W rozmowie z WP Kobieta zdradza, dlaczego razem stanowią idealny team i opowiada o byciu w związku z osobą z niepełnosprawnością.

Agata Tomaszewska jest wokalistką i kompozytorką występującą pod pseudonimem Agus. Na swoim koncie ma m.in. album "House of Agus". Od trzech lat związana jest z niepełnosprawnym dziennikarzem muzycznym Wojtkiem Sawickim. Niedawno postanowili rzucić wyzwanie stereotypom i podzielić się swoją historią. Na kanale na YouTube i na Instagramie "Life on Wheelz" w prosty i przystępny sposób tłumaczą różne kwestie związane z życiem osoby z niepełnosprawnością i bycia w tzw. związku interablistycznym. Pokazują, że mimo ciężkiej choroby można inspirować innych.

Justyna Sokołowska, WP Kobieta: Agus, jak poznaliście się z Wojtkiem? Jak wyglądało wasze pierwsze spotkanie?

Agus: Na początku mieliśmy ze sobą kontakt w internecie przez wiele lat, bo należeliśmy do społeczności fanów muzyki niezależnej. Wojtek pracował jako redaktor naczelny kultowego portalu prezentującego tę muzykę, a ja byłam fanką ich działań, śledziłam recenzje i listy przebojów. Wiedziałam, że Wojtek tym wszystkim zarządza i bardzo go za to podziwiałam. Ja w tym czasie studiowałam kulturoznawstwo, prowadziłam swojego bloga o kulturze i dzięki temu nasze drogi się skrzyżowały. Przez kilka lat Wojtek śledził moje poczynania w social mediach. Byłam wtedy w innym związku i dopiero, kiedy ten nie przetrwał, odważył się do mnie napisać.

Czy była to wtedy propozycja spotkania i randki?

Nie, zaprosił mnie do udziału w jednym z projektów, więc mieliśmy ze sobą taki bezpieczny kontakt i temat, który nas zbliżył, ponieważ jeszcze wtedy na nowy związek nie byłam gotowa. Wtedy też nie wiedziałam o jego chorobie, bo nigdzie nie było jego zdjęcia, nikt nie wiedział, jak on wygląda. Był taką anonimową postacią, trochę tajemniczą. Dopiero po pewnym czasie wyjawił mi swoje sekrety, że jest chory na dystrofię mięśniową Duchenne’a i porusza się na wózku. Zaciekawiło mnie to, ale nie przestraszyło. Uznałam, że jest to interesująca osoba, skoro pomimo ciężkiej choroby jest w stanie prowadzić cały zespół ludzi i tyle wie o muzyce.

Jak zatem doszło do spotkania na żywo?

Napisałam mu, że jeżeli chcemy rozwijać tę znajomość, to musimy się spotkać fizycznie. Jeżeli mam w to inwestować czas, uczucia i emocje, to muszę być pewna, że jestem w stanie znieść to, co mnie czeka. Bardzo chciałam go zobaczyć. Nie wysyłał mi zdjęć, bo ich po prostu nie miał, ale też trochę się bał. Wysłał mi tylko zdjęcie jakiegoś muzyka niszowego, do którego jest ponoć podobny. Jadąc na to pierwsze spotkanie z Warszawy do Gdyni, nie wiedziałam, kogo spotkam i co się wydarzy. Bardzo się stresowałam, zanim weszłam do mieszkania Wojtka i jego rodziców, zresztą Wojtek też był bardzo zdenerwowany. Mówił, że mu serce tak biło, że myślał, że wyskoczy z piersi. Natomiast kiedy weszłam do pokoju i zobaczyłam Wojtka, to cały stres minął. Wojtek sprawił na mnie wrażenie normalnej osoby. Słuchał mnie, był bardzo otwarty. Nie mogliśmy przestać ze sobą rozmawiać tak, jak wcześniej na czacie. Jestem osobą, która potrzebuje przede wszystkim intelektualnej stymulacji, żeby się kimś zainteresować, na początku to jest dla mnie najważniejsze.

Przeczytaj: Urodził się torbielą na twarzy. Alex nie mógł przez nią chodzić

Czy wasze rodziny były przychylne tej relacji? Jak zareagowały na to, że jesteście parą?

Dla wszystkich było to zaskoczeniem, bo nie za bardzo wierzyli, że Wojtek może z kimś być tak na poważnie. Miał co prawda trwający pół roku związek z dziewczyną, ale to była platoniczna relacja. My jesteśmy jednak trochę inni, jesteśmy idealistami i nie mamy granic. To, że nie jest to społecznie popularne, wcale nie znaczy, że jest niemożliwe. Jesteśmy trochę takimi outsiderami i w tym kontekście dobrze się dobraliśmy. Lubimy rzucać wyzwanie stereotypom i cokolwiek by nasze rodziny nie powiedziały, to by nas nie powstrzymało. Natomiast plusem jest to, że rodziny jednak ostatecznie przyjęły to pozytywnie, kiedy się przekonały, że to nie jest jakaś fanaberia czy żart. Zobaczyły, że mijają lata, jesteśmy razem, mieszkamy ze sobą i planujemy przyszłość. Zaczęli w końcu patrzeć na to tak, jak my, czyli jak na normalny związek dwojga ludzi.

Zdradzisz nam, jak wygląda wasz typowy dzień?

Wstajemy razem i każdego dnia rano jest pula czynności do wykonania wokół Wojtka, potem ja uprawiam jogę, biorę prysznic, ubieram się, robię śniadanie, które jemy razem. Czasami dzwonimy wtedy do rodziców czy do babci na Messengerze i towarzyszymy sobie w ten sposób. Wprowadzamy ten rodzinny element, bo jest to dla nas bardzo ważne. Potem przekładam Wojtka na łóżko rehabilitacyjne, które jest jego miejscem całodziennej pracy, przesuwam stelaż z komputerem. W ciągu dnia przychodzi też do Wojtka rehabilitant, czasem nagrywamy filmiki, wstawiamy posty, wychodzimy na spacer, kiedy jest ładna pogoda. Wieczorem wspólna kolacja i film (ostatnio uwielbiamy gastro-reportaże Anthony Bourdaina) albo każdy ma czas dla siebie - Wojtek ogląda mecze i pisze recenzje, ja pracuję nad muzyką lub czytam. Można powiedzieć, że mimo całej niezwykłości naszej sytuacji mamy dosyć zwyczajne życie.

Zdarza wam się jednak odbywać dalsze podróże, prawda? W sytuacji Wojtka to z pewnością organizacyjne wyzwanie.

Dwa lata temu byliśmy w Katowicach na OFF Festivalu, a rok temu w Warszawie na moim koncercie premierowym. Teraz chcemy pojechać do Berlina, potem też do Włoch kamperem przystosowanym do wózka. Szczepienie przeciwko COVID-19 otworzy nam okno na świat i będziemy mogli taką podróż zorganizować. Do tej pory z powodu pandemii żyliśmy w całkowitej izolacji z racji tego, że dla osoby tak jak Wojtek oddychającej za pomocą respiratora zachorowanie mogłoby się skończyć tragicznie. Bardzo mocno więc uważaliśmy. Jeśli chodzi o dalsze podróże, to na tę chwilę nie jest to za bardzo możliwe, bo w samolocie Wojtek nie może być na wózku, który jest dostosowany do osób z zanikiem mięśni.

Trzeba będzie przełożyć go na fotel pasażerski, który nie jest przystosowany dla osoby, która nie może utrzymać ciała w pionie, ma przykurcze czy respirator… Wózek Wojtka musi być niestety w luku bagażowym. Nie wiadomo więc, jak zniósłby tę podróż. Procedury bezpieczeństwa w samolotach wykluczają osoby przemieszczające się na wózku. Świat nadal uważa, że osoby z niepełnosprawnościami nie istnieją, nie podróżują, a najlepiej niech siedzą w domach za 1500 zł miesięcznie. Chcemy ten świat zmienić na lepszy i powoli do tego dążymy, krok po kroku pokazując swoje życie i zmieniając myślenie.

Zobacz także: Para youtuberów zrezygnowała z adopcji. Powód zszokował internautów

Wojtek ma ogromne poczucie humoru, np. żartuje, że oddycha przez respirator, "bo oddychanie przez usta to strata energii". Spotkałam się z taką opinią, że dopóki facet potrafi rozśmieszyć swoją kobietę, dopóty ten związek jest udany, a wy lubicie się razem pośmiać…

Wojtek czasami nawet mówi, że jego życiowym celem jest mnie rozśmieszać. Chce, żebym się uśmiechała, była cały czas szczęśliwa i wszystko, co może, robi w tym celu.

Nie dość, że ma ujmujące poczucie humoru, to również łatwość mówienia o emocjach.

Tak, pod tym względem jest niezwykłym mężczyzną. Jest świadomy swoich emocji, umie, lubi i chce o nich rozmawiać. Chce też wiedzieć, co czuje ktoś inny, bo jest osobą empatyczną. Wcześniej w mężczyznach takich cech nie odkrywałam, raczej stanowili takie zamknięte księgi.

Natomiast ja lubię rozmawiać o emocjach i potrzebuję tego, żeby się czuć dobrze, więc to kolejny plus dla Wojtka.

Wspieracie się też w swoich zainteresowaniach. Jak relacja z Wojtkiem wpłynęła na twoją muzykę?

W piosence pod tytułem "Coś lekkiego" odniosłam się do naszej relacji i przeprowadzki nad morze. Jest ona o tym, że chcę pozbyć się gwaru, szumu, tego, z czym wcześniej wiązało się moje życie w Warszawie. Śpiewam o tym, że chcę zacząć wszystko od nowa, odciąć się od tego, co chore, żeby to nie ciągnęło mnie w dół, że chcę się rozwijać i zbudować lepsze życie z kimś, kto jest tego warty.

Co w tobie zmieniło spotkanie Wojtka na swojej życiowej drodze?

Wojtek jest wytrwały, konsekwentny i zrównoważony. Uczę się tego od niego, przejmuję jego spokój, to jest dla mnie bardzo ważne. Trafiliśmy na siebie w dobrym momencie. Ja zawsze szukałam związku na stałe i kogoś, kto będzie dla mnie dobry, będzie mnie wzbogacał, stymulował, dawał wsparcie psychiczne. Wojtek daje mi to w stu procentach. Jest moim pierwszym chłopakiem, który jest dobrym partnerem, choć paradoksalnie jednocześnie bardzo chorym. Nie zamierzam jednak dalej się rozglądać, bo szukałam stabilności, kogoś, z kim można iść przez te wszystkie trudności w dzisiejszych dynamicznych, rozchwianych czasach. Ja też przez moją wysoką wrażliwość wszystko odbieram bardzo intensywnie, potrzebuję więc kogoś, kto mnie uspokaja, uziemia, kto mnie rozśmieszy i powie, że wszystko będzie dobrze.

Natomiast dzięki tobie Wojtek odważył się pokazać się światu i założyć swój profil w mediach społecznościowych - "Life on Wheelz". Razem zaczęliście też publikować na YouTube cykl "Rozmowy bez cięcia", gdzie tłumaczycie w naturalny, ludzki, przystępny i zrozumiały sposób, co czują osoby z niepełnosprawnością. Czegoś takiego brakowało w sieci.

Kiedy poznałam Wojtka, to okazało się, że on przez 10 lat nie wychodził na dwór, więc moją pierwszą myślą było, żebyśmy wyszli na spacer. Byłam więc taką osobą, która trochę go wyciągnęła do świata. Jego rodzice zapewniali mu najlepszą opiekę, byli w tym wspaniali i należy im się za to szacunek i podziw. Natomiast Wojtek już jako osoba dorosła potrzebował kogoś, kto da mu coś więcej, kto pokaże, że może fajnie wyglądać, uświadomi, że jest inteligentny, ma poczucie stylu, pięknie pisze, jest przystojny. On o tym nie wiedział. Staram się rozwijać jego potencjał, żeby był jak najlepszą wersją siebie. Tak więc żyjemy sobie we dwoje i po swojemu. Dzięki temu, że pokazujemy swoje życie, możemy oswajać ludzi z tematem niepełnosprawności i przełamywać stereotypy. Myślę, że jesteśmy doskonałym teamem i cieszę się, że ludzie polubili projekt "Life on Wheelz".

Zapraszamy na grupę FB - #Wszechmocne. To tu będziemy informować na bieżąco o terminach webinarów, wywiadach, nowych historiach. Dołączcie do nas i zaproście wszystkie znajome. Czekamy na was!

Chętnie poznamy wasze historie, podzielcie się nimi z nami i wyślijcie na adres: wszechmocna_to_ja@grupawp.pl