Nowotwór, krągłości i piegi. Nieoczywiste posty w social mediach

Marta Wrześniewska pisze posty o tym, jak jej córka zmaga się z guzem mózgu, Ewa Dąbrowska-Szulc opowiada o swojej chemioterapii i operacjach, a Maia Sobczak pokazuje bez lukru, jak jej ciało się zmienia wraz z czasem. Posty mają po kilkaset komentarzy, innych niż uśmiechnięte buźki – to wyrazy wsparcia, dające otuchę zdania czy oferty pomocy. Każda z nich kieruje się czymś innym, pokazując w social mediach świat, który niestety jest wypełniony cierpieniem, niepewnością czy nieodwracalnym starzeniem się.

Marta Wrześniewska, dawniej redaktorka największego portalu o tematyce winiarskiej, manager pierwszego w Polsce sklepu z jakościowymi serami z całego świata, obecnie mama trzech zdrowych synów (Leona, Ignacego i Stefana), a także Lilki od czterech lat leczonej onkologicznie, u której w wieku 4 miesięcy zdiagnozowano guza mózgu – pisze na Facebooku o chorobie swojej córki.

Kiedy nie dzieje się nic

 – Wszystkie posty o chorobie Lilki są postami publicznymi, każdy może je przeczytać, nie trzeba nawet być moim znajomym – tłumaczy Marta. Które posty są najtrudniejsze? – Paradoksalnie najtrudniej jest pisać wtedy, kiedy nic się nie dzieje. Jak są sytuacje kryzysowe, krytyczne, to jest o czym pisać. Część postów piszę dla siebie, one mają dla mnie wydźwięk terapeutyczny. W sytuacjach trudnych to one "same się piszą". Gdy jest stabilnie, trudno jest opisywać ciągle na nowo tę samą sytuację – wyjaśnia mama Lilki.

Informowanie o swojej chorobie to jedno, ale pisanie o tym, z jakimi problemami medycznymi zmaga się dziecko, to coś zupełnie innego. Marta jest zdania, że publiczne pisanie o chorobie córki pomaga jej przetrwać ciężkie chwile. Marta tak argumentuje swoją decyzję: "To jest bardzo indywidualna sprawa. Ja akurat w ten sposób radzę sobie z chorobą córki, piszę o niej, ale wiem, że jest bardzo wielu rodziców, którzy nie chcą publicznie mówić o chorobie swojego dziecka, to jest ich wybór, który ja szanuję. Wybrałam opowiadanie, bo mi to pomaga i jest dla mnie ważne. Moim zdaniem tutaj nie ma dobrych i złych rozwiązań, to zawsze jest i będzie indywidualna sprawa rodziców chorego dziecka".

Nie miała w planach mówić o chorobie

Ewa Dąbrowska-Szulc, społeczniczka i aktywistka, wcale nie planowała opowiadać publicznie o swojej chorobie, jednak wydarzenie z Centrum Onkologii zmieniło wszystko. W jednej chwili zrozumiała, jak bardzo kobiety potrzebują siebie nawzajem, jak trzeba zwalczyć wpojoną potrzebę przepraszania za wszystko. W październiku ubiegłego roku Ewa napisała:

"Od dziewięciu dni co rano łykam małą zieloną pastylkę, której możliwe skutki uboczne przepisałam z ulotki. Zrobiłam to jako oficjalna onkopacjentka, czekająca na operację. We wtorek 22 października stawiłam się w warszawskim Centrum Onkologii przed konsylium lekarskim.W ciasnym, dusznym korytarzyku od rana czekały ze dwa tuziny kobiet. Stare jak ja i jeszcze starsze. Większość w średnim wieku, ale i młode. Wśród nich smukła dziewczyna z blond włosami rozpuszczonymi do łopatek. W pewnej chwili powiedziała, że nie może wytrzymać tej duchoty i przeprasza nas, ale musi zdjąć perukę. Ukazała główeczkę jak Sinead O’Connor. A mnie serce ścisnęło ze wzruszenia: Ona przeprasza nas, będące w podobnej sytuacji. Dlaczego my, kobiety, czujemy się zmuszone do przepraszania za wszystko, co zrobimy? Dlaczego mamy ukrywać chorobę i jej skutki? No więc 'wzięłam i ujawniłam się'".

"Poczułam, że nie jestem sama"

– Pod tym postem było ponad 190 komentarzy, jak na mój profil i moje postowanie to bardzo dużo – podsumowuje Ewa. Wszystkie komentarze były wspierające, ciepłe. Post trafił do wielu jej dalszych znajomych, którzy właśnie wtedy do niej napisali, nawiązali znowu kontakt. – Czułam, że nie jestem sama z chorobą, że mam przyjaciół i przyjaciółki również w sieci – mówi Ewa.

– Całe życie to ja pomagałam innym, a teraz to wraca do mnie. Jak skończę radioterapię, to też napiszę o tym na Facebooku. Nigdy nie żałowałam swojej otwartości, tych postów o chorobie. Tak, mam czasem humor wisielczy – uśmiecha się i cytuje swój kolejny post, który odbił się szerokim echem na Facebooku:

"Drogie mi osoby! Jeśli za jakiś czas spotkacie na swej drodze zataczającą się osobniczkę łysawą, pokręconą, bardzo grubą albo bardzo chudą, to mogę być ja. Jestem pacjentką Centrum Onkologii. Zaczęłam leczenie przygotowujące do operacji oszczędzającej piersi". Na szczęście ów lek nie miał takich skutków ubocznych dla Ewy, która już teraz zastanawia się, co napisze, gdy skończy radioterapię.

Maia z kolei odczarowuje kobiece krągłości, pokazuje piegi, pisze o lepszych i gorszych dniach. – Mam wrażenie, że ludzie lubią oglądać i czytać prawdziwe posty, wypełnione po brzegi esencją, emocjami i właśnie krągłymi słowami – słyszę. W polukrowanym po pachy świecie, zwykły człowiek czuje się zwyczajnie nie na miejscu – a przecież wszyscy, tak w głębi duszy, jesteśmy całkiem zwykli. – Mamy lepsze i gorsze chwile, czasem wyglądamy olśniewająco, ale najczęściej zwyczajnie, w wymiętoszonym podkoszulku i ulubionych dżinsach. A piegi są piękne, tak jak i wszystko, co ludzkie i cielesne, tak ciało jest niesamowite, no i troszczy się o coś, co mamy najcenniejszego – o życie – tłumaczy Maia.

Pytana o to, jak to jest, gdy mając tysiące oglądających, pokazuje się siebie w wersji niedoskonałej, mówi, że stara się to robić w miękki, kobiecy sposób. – W gruncie rzeczy nikt i nic nie jest doskonałe, życie, MY, inni. Wciąż wszystko się zmienia... na dojrzalsze i nie ma co z tym za wszelką cenę walczyć, bo to naturalne i normalne. Pamiętam pierwszy post opublikowany z nierównościami i obfitościami, bardzo byłam ciekawa, jak zostanie odebrany, słowa pod nim też, właściwie na równi. Dla mnie tworzenie to dzielenie się sobą z innymi, trochę takie obnażanie tego, co w środku, co u większości ludzi schowane przed światem, ja wyciągam na światło dzienne. – wyjaśnia Maia.

Nie tylko pieski i kotki

Marta Wrześniewska jest bardzo ostrożna w dawaniu komukolwiek rad, jak powinni się zachowywać w social mediach, Ewa jest przekonana do konieczności mówienia o tym, co się dzieje w myśl równości i braku powodów do przepraszania za wszystko, Maia chce być po porostu szczera i pokazywać prawdziwą rzeczywistość.

Posty Mai Sobczak mówi o doświadczeniach ciała, Marta i Ewa piszą o zmaganiach z nowotworem. Adrianna Sobol, która jest psychoonkolożką i pracuje w Szpitalu Onkologicznym Magodent w Warszawie wyjaśnia, dlaczego czasem radzi swoim pacjentom skorzystanie z możliwości, jakie dają media społecznościowe.

– Media społecznościowe coraz częściej dla pacjentów onkologicznych, a także dla ich bliskich pełnią funkcję autoterapii, a nawet kampanii edukacyjnych – wyjaśnia Sobol. – Sama muszę przyznać, dość często namawiam moich pacjentów, oczywiście jeśli mają taką potrzebę, by dzielili się swoimi doświadczeniami w mediach społecznościowych, pisali bloga.

 Bo social media to nie tylko kotki, pieski i śmieszne filmiki, to też możliwość znalezienia akceptacji, słów wsparcia, a przede wszystkim bycia sobą w szczerym przekazie. Dla Marty, Ewy i Mai taki właśnie jest Facebook i Instagram. Trzeba być świadomym, że Internet dzięki złudnej anonimowości może stać się miejscem nieprzyjaznym, a szczerość postów użyta przeciw tym, którzy je publikują. Ewa i Marta mają cudownych znajomych, a Maia, jak sama się przekonała, sympatyczną społeczność swoich fanów.